Endometriosis, la enfermedad ignorada que pone en riesgo la fertilidad: “Estoy asimilando que nunca seré madre”
Alba Durán acaba de cumplir 39 y hace cuatro años que su pareja y ella intentaron tener un hijo. “Soy peluquera y tuve que cerrar mi negocio allá por 2010. Tenía 31 años recién cumplidos y mi chico y yo ya habíamos hablado de ser padres. Pero con su sueldo no nos daba, yo estaba hecha polvo... Y dejamos que pasase el tiempo”. Cuenta que comenzó a alternar épocas de paro con trabajos en los que no cobraba más de 900 euros.
En 2014 le ofrecieron un contrato indefinido de 1.200 euros brutos más pluses en una peluquería de un centro comercial al norte de Madrid, y poco después tomó la decisión de quedarse embarazada. “Ya tenía 35 años, sentía que las cosas mejoraban y que era el momento. Estuvimos un año intentándolo y nada. Nos desanimamos, pero luego algunos amigos me decían que ellos estuvieron intentándolo bastante tiempo, así que recuperamos la esperanza. Pasó casi otro año, me planté en 37 y sin el bebé”. Entonces Alba acudió al ginecólogo. Comenzaron las pruebas y meses después le diagnosticaron endometriosis.
“A mí siempre me había dolido mucho la regla, pero pensaba que era normal, que me tenía que aguantar. Me metía unos cuantos ibuprofenos y a seguir. Alguna vez lo dije en una citología de estas rutinarias y me aseguraban que le pasaba a todas las mujeres”. Alba tenía casi 38 años cuando le dijeron que de forma natural iba a ser muy difícil que se quedase embarazada, así que empezó con los ciclos de reproducción asistida: “La Seguridad Social te cubre máximo tres ciclos y hasta los 40 años. Me han hecho uno y no ha habido suerte. Me quedan dos ciclos y un año para lograrlo, así que ya estoy asimilando que nunca seré madre”, confiesa.
La ginecóloga y obstetra Miriam Al Adib señala que este no es ni mucho menos un caso puntual, sino que refleja uno de los mayores problemas de la comunidad médica a la hora de enfrentarse a la endometriosis: “El retraso en el diagnóstico no es tanto por falta de recursos, sino por no hacer bien lo primero que hay que hacer: sospechar. Para ello es necesario escuchar detalladamente los síntomas que tiene la mujer. Una sospecha no es un diagnóstico, pero sí te permite empezar a subir los peldaños necesarios para llegar a algo concluyente. Cuando una mujer en una consulta dice que le duele, hay que profundizar en eso haciendo una serie de preguntas. Y si sospechamos que puede ser endometriosis, hay que hacer las pruebas diagnósticas pertinentes. El gran problema es que no escuchamos a las mujeres”.
Alba se lamenta de que ningún médico sospechase de su dolencia: “Si tan solo en una de esas consultas rutinarias, cuando yo decía que tenía dolores fuertes, hubiesen empezado a hacerme pruebas, igual hubiese tenido el diagnóstico antes de los 30. Y quizá habría podido revertir la situación”.
Tras la publicación de un reportaje en eldiario.es sobre cómo muchas mujeres aplazan la decisión de ser madres por la precariedad económica y laboral hasta que quizá sea demasiado tarde, varias pacientes diagnosticadas con endometriosis denunciaron a través de redes sociales su situación: ellas también retrasaron la decisión de tener un bebé por las circunstancias; ellas también vivían con la presión de que a los 35 la reserva ovárica comienza a disminuir y los óvulos, poco a poco, pierden calidad; pero en su caso, además, una endometriosis diagnosticada de manera muy tardía había rebajado considerablemente las posibilidades de un embarazo.
“Los implantes endométricos en los órganos reproductivos, que son los más frecuentes, pueden destruir poco a poco el tejido ovárico y dejarte con pocos óvulos funcionales, puede generar también poca movilidad en el útero, o puede afectar a las trompas de Falopio, dificultando la fertilidad”, explica Paloma Andrés, ginecóloga de un Centro de Salud Comunitaria del Ayuntamiento de Madrid.
El 40% tiene graves problemas de fertilidad
A sus 21 años, Lorena Frontal ha urdido un plan vital: quedarse embarazada y después extirpar su útero. Llenar y vaciar como dos verbos que se conjugarían en su cuerpo casi a la vez. Está a punto de acabar la carrera de Ciencias Ambientales y el próximo curso quiere estudiar un máster. Después, encontrar trabajo y alquilar un piso. Y luego, el bebé. Todo ello antes de los 25, la edad que una ginecóloga le estableció como horizonte si quería ser madre de manera “natural”. “Me abruma cumplir años”, dice.
Lorena no tiene aún un diagnóstico concluyente, pero la sospecha es que padece endometriosis. Tuvo su primera regla a los 11 años, y aunque dice que siempre le ha dolido, fue a los 19 cuando empeoró. Desde entonces le han hecho una laparoscopia (cirugía) y varias ecografías. También le han recetado tratamiento hormonal, como a la mayoría de pacientes con endometriosis: “Ahora mismo lo que tengo es una menopausia inducida. Cada tres meses me ponen una inyección de Decapeptyl. Me han puesto dos, pero me han dicho que al ser tan joven no es recomendable que siga con este tratamiento, que es algo temporal. En nada me vendrá la regla [cuando se pase el efecto de la última inyección] y estoy sufriendo solo de pensar en que volverán los dolores”. Paloma Andrés apunta que el Decapeptyl “no está indicado para aplicarlo durante largos periodos”. “Es un tratamiento muy severo, debe ser empleado como algo reducido en el tiempo”, añade.
“La endometriosis es una enfermedad infradiagnosticada”, apunta Lucía Torres, de la asociación EndoMadrid. “Consiste en el crecimiento de un tejido muy similar al del endometrio pero fuera del útero. Estos crecimientos o adherencias suelen aparecer, sobre todo, en zonas como ovarios, trompas de Falopio, vegija... Aún no se conocen las causas por las que crece fuera del útero, lo que se sabe es que al ser un tejido parecido al endometrio, responde a los ciclos hormonales que tenemos las mujeres”, añade. Esto significa que también producen hemorragias, como las menstruales.
El síntoma más común es el de la dismenorrea: “En la mayor parte de los casos, produce dolores en el bajo vientre y sobre todo, cuando se pone más de manifiesto, es cuando se produce esa descamación, es decir, en época menstrual. Está normalizado que la regla duele, y este dolor ha sido utilizado hasta hace no mucho como excusa para mantener a las mujeres dentro de casa y manifestar su debilidad”, señala la ginecóloga Paloma Andrés.
La especialista en salud sexual y reproductiva señala que entre un 10 y un 15% de las mujeres la padecen, y que de ese porcentaje, el 40% presenta graves problemas de fertilidad. Además, según apunta Lucía Torres, “desde que una mujer acude a una consulta médica porque empieza a tener síntomas hasta que por fin tiene un diagnóstico, la media es de nueve años”.
Lorena aún no tiene diagnóstico concluyente: “Una ginecóloga de un hospital público de Madrid me hizo una resonancia y revisándola me dijo que intuía dos pequeños focos de endometriosis en la zona del útero pegada a la vejiga”. “En septiembre deberían hacerme otra laparoscopia, pero hay casos en los que la endometriosis es tan profunda que no se ve ni así. Sé que los dolores volverán, porque la píldora anticonceptiva a mí no me hace nada. El Decapeptyl no me lo pueden volver a inyectar... Pienso en tener un bebé cuanto antes y después hacerme una histerectomía. Si no tengo nada dentro, no habrá dolor. No quiero vivir con dolor. Por un lado me asusta ser madre casi ya, porque no sé si mi pareja y yo sobreviviríamos económicamente, pero me asusta más pensar que no lo voy a ser”, explica.
Falta de perspectiva de género
Lucía Torres, de EndoMadrid, critica la falta de perspectiva de género en el sistema público sanitario: “Esta es una enfermedad que pone en riesgo la fertilidad. Así que la seguridad social debería darte la posibilidad de congelar tus óvulos. El tema de la reproducción de las mujeres se ha dejado en manos privadas, de clínicas que monetizan eso. Afortunadamente hay algunas comunidades que ya lo están haciendo, que ya cubren la congelación de óvulos. Si a ti con 20 años te diagnostican endometriosis, lo mínimo que podría hacer el sistema de salud es darte esa opción de cara al futuro. Si no, se está excluyendo a las mujeres pobres que no pueden pagarlo”.
Diana Unzurrunzaga, de 36 años y técnico medioambiental, lloró el día en el que le dijeron que padecía endometriosis y que empezase a plantearse si quería tener hijos porque el tiempo corría en su contra: “Tenía 26 y me dijeron eso a la vez que me informaban de que me tendrían que operar para quitarme unos quistes en el ovario. Me llevé un disgusto... Pensaba: 'Quiero ser madre, pero ¿ahora?'. En mi cabeza se repetía la frase 'si tardas mucho, igual no puedes'. De primeras fue un shock. Decía: 'Quiero ser madre pero ya me han puesto un muro antes siquiera de intentarlo'”.
Según Lucía Torres, muchas mujeres descubren que tienen endometriosis cuando intentan ser madres y ven que no pueden: “Esto significa que hasta que la mujer no puede cumplir con su rol social de procrear, la comunidad médica no presta suficiente atención a sus síntomas para llegar a un diagnóstico”.
Diana ahora está a punto de intentar su tercera fecundación in vitro. La primera vez tuvo un aborto espontáneo al mes y medio, la segunda vez los óvulos se degradaron antes siquiera de intentar implantar el embrión. Desde hace un par de años, su lenguaje cotidiano se ha visto aplazado por otro al que ni siquiera estaba habituada: hormonación, hiperestimulación, transferencias, punción, extracción. “El proceso es duro, y al menos me lo cubre la Seguridad Social. Pero tras el aborto, luego los óvulos que se degradaron, luego tuve hiperestimulación y me toca descansar... Viendo las dificultades que estoy teniendo ya no sé si quiero ser madre”.
Su entorno, dice, la anima a seguir intentándolo por la vía privada si el tercer ciclo (el último que cubre la sanidad pública) no tiene éxito. “Creo que no quiero pasar por eso. Más y más intentos. Psicológicamente es muy duro, y pagarlo también. No sé si estoy dispuesta a más sufrimiento solo por tener un bebé. Antes lo deseaba, ahora ya no sé hasta qué punto lo quiero por el miedo a arrepentirme o por la frustración que pueda sentir en el futuro por no haber sido madre”.
El caso de Mila Sánchez es diferente. Ahora tiene 37 pero sufre dolores menstruales desde los 13. “El médico siempre me decía que era normal que me doliese, y que cuando tuviese hijos se me pasaría”, recuerda.
La ginecóloga Paloma Andrés apunta que el embarazo nunca debe ser recetado como un tratamiento, sino como una posibilidad o elección: “Estamos en un sistema social y cultural patriarcal cuyo mandato para las mujeres es ser madres. Por un lado la experiencia nos dice que la maternidad alivia los síntomas de la endometriosis porque no hay menstruación y, por tanto, disminuyen los implantes [crecimiento del tejido fuera del útero]. En la lógica de muchos médicos, todas las mujeres quieren ser madres porque ese es su cometido en la vida, creen que así se completan. Así que si unes las dos cosas, tienes el embarazo como tratamiento. Pero lo único que se debe hacer es informar: decirles que un embarazo puede reducir los síntomas, pero no cura la enfermedad. Y preguntarles sobre todo si desean ser madres. Si no lo desean, esa posibilidad no es una vía para ellas”.
Lucía Torres arremete contra el mito del embarazo terapéutico: “Es cierto que en algunas mujeres funciona, pero ni mucho menos en todas. Además, si estás enferma y tienes un dolor crónico que te incapacita de forma intermitente, a lo mejor no tienes fuerzas para cuidar de un bebé. El embarazo debería ser una opción vital, no un tratamiento. Además, muchas mujeres, aunque lo deseen, no conseguirán embarazarse. Hay que informar a las pacientes debidamente”.
Mila fue diagnosticada de endometriosis en 2016. Unos años antes había intentado quedarse embarazada pero no lo logró. “He descartado ser madre. Me hubiese gustado pero ahora mismo estoy en paro, cerca de los 40 y con unos dolores muy fuertes. Quizá si me hubiesen diagnosticado cuando era adolescente, que ya tenía síntomas, todo habría sido diferente. Ahora no tengo medios ni fuerzas para intentarlo”.
