Unzué y la frase que impulsó la ley ELA : “Si algo no tenemos los enfermos es tiempo”:

Este martes a primera hora ha habido, por fin, fumata blanca: PSOE, PP, Sumar y Junts han sellado un acuerdo para aprobar la ley de la ELA, después de meses de negociación y tras una larga noche en la que, al fin, han cerrado un texto de consenso.

La norma busca “mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica” y “abre camino para mejorar la atención de otros procesos neurológicos con una condición y pronóstico similares”, señala el texto del acuerdo. El objetivo de los grupos es poder es aprobar la nueva proposición de ley en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría de manera definitiva gracias a la amplia mayoría de apoyos que, previsiblemente, tendría.

“Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder”

Con la llegada de esta buena noticia muchos se han acordado especialmente de Juan Carlos Unzué, ex entrenador de fútbol y expresidente de la asociación ConELA, que hace unos meses alzó la voz y puso cara a los afectados por el ELA en una intervención en el Congreso de los Diputados que fue muy sonada. El exdeportista echó en cara a los políticos su aparente falta de interés por los problemas de los enfermos con ELA y puso de manifiesto la urgencia y la necesidad de una ley que agilice trámites y haga llegar las ayudas a los afectados.

“Les pediría voluntad y un poco de empatía –señaló Unzué el pasado mes de febrero–: voluntad para tramitar esta ley ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible; y un poco de empatía para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro lugar para poder entender mucho mejor cuáles son nuestras necesidades y reivindicaciones”, dijo el entonces presidente de ConELA.

Juan Carlos Unzué responsabilizó aquel día “al Gobierno y a la oposición” por dejar morir aquella norma destinada a mejorar la vida de los enfermos. “Hace casi dos años aquí en el Congreso se aprobó una proposición de ley en favor de los afectados de ELA, curiosamente por unanimidad. El Gobierno tenía el poder para tramitarla y hacerla efectiva [...] y quedó en un cajón sin tramitar antes de las elecciones”, reprochó a los diputados.

“Siento que todos sois responsables de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado aún”, dijo Unzué en febrero. “A los enfermos con ELA no nos valen las buenas intenciones, no nos valen las palabras bonitas. Necesitamos hechos, acciones, necesitamos que la ley se tramite ya y que esas ayudas que conlleva la ley estén al servicio de los afectados lo antes posible. Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder; les pido a ustedes que por favor nos cuiden y tramiten ya la ley”, concluyó el exdeportista en una intervención que acabó haciéndose viral.

Meses de intenso trabajo con los partidos

Hace unos días, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) expresó su satisfacción por el “principio de acuerdo” alcanzado entre PSOE, PP, Sumar y Junts para aprobar la ley para la atención de personas con ELA. En un comunicado, el nuevo presidente de la asociación, Fernando Martín, agradeció “la actitud constructiva y el esfuerzo de todos los grupos parlamentarios” y señaló que el consenso era resultado de meses de intenso trabajo con los distintos grupos políticos, desde que ConELA presentó su propuesta en el Congreso en octubre del año pasado.

“Este acuerdo abre un horizonte de esperanza para las personas con ELA y sus familias, quienes pronto podrán acceder a una atención especializada en las comunidades autónomas”, subrayó Martín. Hoy ese acuerdo está sellado.