Los grupos parlamentarios aceleran el acuerdo para la tramitación de la Ley ELA en el Congreso

Los grupos parlamentarios del PSOE, PP, Sumar y Junts están cerca de cerrar un acuerdo que permita iniciar la tramitación parlamentaria de la ley sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así lo ha celebrado la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) que confía en que la ley, de la que se pueden beneficiar los 4.000 pacientes de esta enfermedad en nuestro país, dé los primeros pasos hacia su aprobación esta misma semana.

“Con voluntad política, la Ley ELA verá la luz muy pronto”, afirmaba en un mensaje en X, publicado este mismo viernes, el Grupo Parlamentario del PSOE en el Congreso de los Diputados. El texto también reiteraba que “el compromiso del Gobierno para que esta sea una realidad es absoluto”.

“En Sumar queremos anunciar que por fin tenemos un acuerdo para la ley ELA”, ha declarado también Verónica Barbero, diputada de Sumar, en un vídeo publicado en X. “La comunidad de la ELA acaba de anunciar el acuerdo para impulsar un texto de consenso para la esperada y necesaria Ley ELA”, ha afirmado la diputada. Barbero ha celebrado que el texto incluya las expectativas de los pacientes y que logre el mayor apoyo parlamentario posible para que no encuentre mayores obstáculos hasta su aprobación.

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, expresó este viernes su plena voluntad para facilitar el consenso que permita que “por fin pueda ver la luz” cuanto antes la ley de la ELA. Bustinduy detalló además la propuesta de incluir “una partida especifica para poner en marcha un programa de cuidados en domicilio que ofrezca tranquilidad y respiro también a las personas afectadas y sus familias”.

Este sábado, la secretaria general del PP, Cuca Gamarra, ha subrayado que la ley ELA es una de las prioridades de su formación y espera que no encuentre nuevos obstáculos a la hora de iniciar su tramitación parlamentaria esta próxima semana. Se espera además que el texto único sea presentado para su votación el próximo 10 de octubre.

Un texto atascado desde 2022

El 8 de marzo de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó la toma en consideración de la proposición de ley ELA, pero los principales partidos no llegaron a un acuerdo y hasta ahora había tres textos distintos —uno del PP, otro del PSOE y un tercero de Junts— pendientes de acercar posiciones entre los grupos y con las asociaciones de pacientes.

Un año después, las diferencias entre los grupos parlamentarios y la convocatoria de elecciones generales en 2023 forzaron el abandono de un texto por el que todavía esperan 4.000 pacientes de ELA y sus familiares.

Esta enfermedad neurodegenerativa causa el deterioro progresivo de las neuronas motoras, por lo que los pacientes acaban perdiendo su capacidad muscular hasta alcanzar la parálisis, sin que su capacidad intelectual se vea afectada. La esperanza de vida es de entre tres y cinco años y tanto los pacientes como sus familiares se enfrentan además a un coste económico que puede superar los 100.000 euros al año.

Se espera que la legislación incluya las principales reivindicaciones de las asociaciones de enfermos, como la atención domiciliaria especializada, el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente, además de considerar a los afectados como “consumidores vulnerables” de cara a ayudas como el bono social eléctrico.