Un calendario solidario para recaudar fondos y mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA

La dureza de un diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida de dos a cinco años, suele ir acompañado además de un impacto económico que no todas las familias pueden asumir.

El gasto medio anual para las familias de un paciente de ELA está estimado entre 35.000 y 55.000 euros, ya que deben costear la contratación de los cuidadores, los medios técnicos de ayuda, así como el gasto que supone adaptar los hogares a las necesidades de movilidad de los pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha lanzado una iniciativa para recaudar fondos a través de la venta del calendario 'Derecho Vivir 2023' que también tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad.

El calendario, creado por la periodista y escritora Karmen Garrido lleva el lema “las personas con ELA y sus familias tienen derecho a vivir, a vivir dignamente”. Los fondos recaudados este año serán destinados concretamente a la creación de un Servicio de Coordinación para el Manejo Respiratorio de los pacientes por la Asociación adELA.

Entre quienes protagonizan el calendario figuran pacientes de ELA y personalidades del mundo de la Cultura, el periodismo o la medicina como María Rey, Matías Prats, Víctor Ullate, Julia Gutiérrez Caba o los integrantes de Café Quijano.

La campaña de distribución del calendario incide en que la ELA es la enfermedad neurodegenerativa más costosa para las familias, ya que la pérdida gradual de movilidad del enfermo le convierte en un gran dependiente.

El calendario está a la venta a través de la web de la Asociación adELA y ha contado con la participación de empresarios, periodistas, artistas y médicos. La campaña también rinde homenaje a la memoria de Aurelio García, tío de la periodista y fallecido en Australia a causa de la ELA a los 48 años. 

La organización adELA es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. En 1995 fue declarada de Utilidad Pública.