VÍDEO | Roquetas de Mar se solidariza con la pequeña Ángela y la enfermedad de Neumann-Pick
Ángela Molina López cumple dos años en febrero. Es la única andaluza que padece la enfermedad de Neumann-Pick, con solo una veintena de casos en toda España, cuyo cruel destino puede ser morir antes de los diez años si no fructifica un tratamiento experimental procedente de Estados Unidos que todavía no ha sido probado en ningún ser humano en el mundo. Sus padres, con otra niña de seis años, totalmente sana, están actualmente parados.
Para recaudar fondos se ha celebrado una gala flamenca llamada 'Añoranza Moraguera' que rememoró los orígenes de la bicentenaria fiesta de los pescadores en Roquetas de Mar (Almería), Las Moragas, que se celebra cada 29 de diciembre y que ha reunido a miles de personas que, en torno a hogueras y cantes tradicionales, almuerzan, meriendan, cenan y continuaron la fiesta hasta casi el amanecer. Los padres de Ángela no han podido llevar a la playa a la pequeña porque sufre herpes en el rostro y está muy débil.
Hace unos días, la gala solidaria recreó un taller de flamenco. La bicentenaria fiesta comenzó en el primer tercio del siglo XIX, sobre 1820, cuando Roquetas era muy pobre y las familias esperaban ansiosas en la playa que los hombres volvieran con la pesca. Con el cante de Sonia Miranda, la guitarra de Hugo del Pino, Salvador Martos a la percusión y Carmen Rubí al baile, recaudó fondos para la pequeña Ángela. Cientos de personas asistieron, entregándole a la pequeña y a sus padres varios regalos como recuerdo. El patio de butacas respondió solidariamente en Roquetas de Mar como se esperaba. Para colaborar, la familia tiene una página de Facebook (Ayuda para Ángela) y un teléfono (605 169 404).
Los padres de Ángela recuerdan que la pequeña ya tuvo anteriormente una parada cardiorrespiratoria y estuvo en coma por lo que se le suspendió el tratamiento. El Hospital Torrecárdenas le financió un medicamento llamado Ciclodextrina, con un valor de 200.000 euros que actualmente toma, pero afirman que “es una vergüenza que esté en lista de espera para recibir atención temprana. Hacemos sorteos y de todo para raecaudar fondos para su mantenimiento y le llevamos al centro Indalfi en El Parador”.
Su esperanza está en la visita que harán el próximo mes de febrero a Zaragoza, donde científicos españoles y norteamericanos van a exponer el nuevo tratamiento que han logrado, pero que sin embargo aún no se ha probado en ninguna persona en too el mundo. El futuro de Ángela es incierto y, de recibir el nuevo tratamiento, sería una de las primeras personas en recibirlo en todo el mundo.
La enfermedad de Niemann-Pick produce acumulación de colesterol en el cerebro, el hígado y el bazo. Este depósito va originando una alteración en las células deteriorándolas y deformándolas hasta la muerte. En toda España hay una veintena familias afectadas que realizan reuniones y conferencias para discutir y analizar detenidamente los tratamientos preventivos posibles de la enfermedad que, al catalogarse como rara y tener una prevalencia de uno entre un millón, causa interés nulo por parte de los laboratorios científicos para investigarla. De esta manera los familiares se ven obligados a sufragar los gastos con la ayuda de administraciones locales para la investigación.
Los más propensos a padecerla son los adolescentes y los niños aunque se sabe que puede atacar a cualquier edad, y la esperanza de vida es inferior a los 10 años en los niños y 30 en los jóvenes. El desarrollo de esta enfermedad se caracteriza por el paulatino deterioro de las funciones vitales del organismo. Es degenerativa y, por lo tanto, mortal en el 100% de los casos. Aún no se ha encontrado un tratamiento eficaz para curarla completamente, sin embargo, en la actualidad se están tratando de paliar las complicaciones que aparecen.
Las Moragas, en navidades
Según el reconocido y octogenario investigador local Gabriel Cara, quien a las doce de la mañana ya se dirigía apoyado en su muleta a la playa para reunirse con sus familiares en Las Moragas, “la fiesta ya la celebraban mis bisabuelos y tatarabuelos. El primer documento escrito tiene fecha de 1915, y el original lo conservo yo por suerte, cuando los pescadores solicitaron al alcalde siete pesetas para comprar pescado y como no lo encontraron ni en Roquetas ni en Adra le pidieron de nuevo y el alcalde les dio 40 pesetas para comprar por primera vez un cordero”.
“Posiblemente el nombre de la fiesta proceda de los árabes que celebraban en la cercana sierra de Enix una fiesta llamada 'moraca'. Años más tarde los armadores celebraban la fiesta para endurecer las redes de los barcos con productos naturales e invitaban a los pescadores con vino y viandas y luego a lo largo del siglo XX la fiesta se fue generalizando y agrandándose con el aumento de población hasta llegar al dia de hoy”, recuerda uno de lo hombres que más sabe de la historia local y regenta un Museo de Costumbres Populares en el centro de la ciudad.
