Un 10% de las mujeres padece endometriosis: “Mi ginecólogo me negó la enfermedad durante diez años y sufría 26 días de dolor al mes”

Una de cada diez mujeres sufre endometriosis y, a pesar de ello, sigue siendo conocida como “la enfermedad del silencio”. María Jesús Lillo (46 años) fue diagnosticada muy joven por los fuertes dolores que le impedían realizar una vida normal. En un principio, fue tratada con medicamentos hormonales (la pastilla anticonceptiva) pero le causaban estados depresivos. Más tarde, su ginecólogo privado de Tenerife le negó durante diez años que tuviera esta enfermedad. “Son dolores de regla normales”, le decía. Tras sufrir en silencio durante ese período decidió insistir a su doctora de cabecera que la derivó a especialistas. La media es de cinco profesionales en diez años. Entonces, ya padecía el grado más avanzado de la enfermedad. “Sufría hasta 26 días de dolor al mes”. 

Lillo acaba de escribir un libro titulado 6 horas, justo el tiempo que transcurría para volver a tomar medicación e intentar aliviar en algo el fuerte dolor. Lo hace para que otras mujeres que padecen la enfermedad se sientan acompañadas. “Me dije que mi sufrimiento tenía que servir para algo. Las mujeres debemos ser conscientes de que o luchamos juntas o no vamos a seguir avanzando”. Periodista de profesión, aboga por la importancia de la feminización de la sanidad, ya que las enfermedades que sufren las mujeres no son comprendidas ni estudiadas lo suficiente. “Ni siquiera se dan las estadísticas desglosadas”, a pesar de que “mujeres y hombres padecemos enfermedades diferentes”. 

Hace dos años que una llamada cambió su vida. Desde el hospital le avisaban de que ya había fecha para su operación. “Todos los miedos se me vinieron encima”, relata. Nada garantiza que la operación fuera a salir perfecta y en su caso estuvo a punto de perder el colon. Y es que la endometriosis avanza como el cáncer de manera que no solo afecta al útero sino que puede afectar a la vejiga, la uretra, el tracto intestinal… No todos los casos son iguales y la única solución no debe ser la operación. “No podemos seguir así”, lamenta Lillo, que aboga porque exista mayor concienciación y que se investigue más sobre una enfermedad que afecta a tantas mujeres. 

Solo en Canarias se estima que pueden padecerla unas 26.000 mujeres de entre 20 y 49 años, de ellas unas 5.200 estarían afectadas por la endometriosis más avanzada. Se trata de un cálculo realizado por profesionales teniendo en cuenta el censo poblacional de 2011, que recoge que en las Islas hay 556.000 mujeres en esa franja de edad. “Es una enfermedad que sigue siendo la gran desconocida, pero cada vez contamos con mejores medios, diagnósticos y conocimiento”, asegura Victoria Sánchez, jefa de sección ginecológica y obstetricia del Hospital Universitario Materno Insular de Canarias (HUMIC), en Gran Canaria. Esta es la unidad más avanzada en Canarias para tratar la enfermedad aunque en el Hospital de La Candelaria de Tenerife también se manejan pacientes con endometriosis profunda. Explica que hace dos años los profesionales de las Islas se formaron y elaboraron una guía consensuada. Un manual que también celebra Lillo, ya que aporta información muy útil.

“No se consulta por este tema y tardamos en diagnosticar”

La experta aclara que la endometriosis es una enfermedad que consiste en que fuera del útero crece tejido endometrial, que es el que se desprende con las menstruaciones cada mes cuando las mujeres no están embarazadas. Ese tejido que crece fuera de su lugar natural provoca cambios inflamatorios origina una intensa inflamación y fibrosis, además de un dolor crónico por el que algunas mujeres llegan a quedar muy invalidadas. Impide en muchos casos realizar una vida normal o tener relaciones sexuales sin dolor. De hecho, muchas dejan de tener relaciones por el intenso dolor que provoca. También hay mujeres que sufren “dolor pélvico crónico” que se intensifica con la regla pero que se mantiene durante todo el mes. Hay pacientes que tienen síntomas menos frecuentes como sangrado en el ombligo, por la orina o al defecar. Así mismo, un pequeño porcentaje no tiene síntomas. 

Sánchez explica que a la hora de diagnosticar se encuentran con el problema de que los dolores de regla siempre se han considerado como algo normal. Se tiene la concepción de que las mujeres están abocadas a tomar antalgin u otro medicamento para calmarlo. “La gente no consulta por este tema y tardamos en diagnosticarlo”, aclara. Asegura que cada vez hay más formación y que se insiste a los profesionales de atención primaria en que piensen en la endometriosis. El primer escalón para tratar de controlar el dolor es recetar la pastilla anticonceptiva, pero hay otras terapias hormonales, así como escalones más avanzados en los que se induce una menopausia médica. “Cuando todo eso no funciona y la mujer sufre un quiste de gran tamaño, entonces las operamos”. El cálculo aproximado es que entre un 30% y un 40% de las pacientes se someten a cirugía. 

La endometriosis afecta a la esterilidad, pero hay mujeres que sí han tenido hijos padeciendo la enfermedad. La ginecóloga subraya que existe un llamamiento por parte de la Sociedad Española de Fertilidad para tener especial cuidado con las mujeres jóvenes que tienen quistes endiometriósicos. Muchas veces, si es necesario operar, se preservan ovocitos para una futura maternidad. El hecho de que afecte a la fertilidad es un tema que, no obstante, genera frustración en muchas mujeres. 

María Jesús Lillo explica que también es importante salir del silencio. “Aún es un tabú hablar de la regla o que te vean los támpax o compresas en público”. Es un tema que se sigue escondiendo. En su caso, solo hablaba de la enfermedad con su círculo más cercano e iba a trabajar aunque estuviera rota de dolor. “Es muy difícil hablar de este tema con tu jefe hombre”. Hasta que no fue operada a los 44 años no se decidió a hablar de lo que le pasaba. “Yo he sido muy burra y he ido a trabajar aunque me estuviera muriendo. En la última época tomaba naproxeno cada seis horas; desayunaba con naproxeno y cenaba con naproxeno. Mi mayor miedo era acabar en la unidad de dolor crónico porque hay enfermas que toman opiáceos”. Destaca que es importante que exista también más información en el entorno de las mujeres porque muchas veces no comprenden qué les ocurre o cómo pueden ayudarla. Apunta que tenía digestiones horrorosas y que no podía hacer ejercicio. Ahora, con una vida nueva, insiste en que cada caso es un mundo y que con su libro no busca ganar dinero sino que las mujeres puedan sentirse acompañadas.