“Está desapareciendo el estigma que antes había con el cáncer”

El periodista y escritor Carlos Hernández presentará el próximo 11 de febrero en la Librería Estvdio de Santander su libro 'Un intruso en la familia', una obra en la que cuenta sus experiencias familiares frente al cáncer y que está editado por el sello cántabro 'Montañas de Papel' y financiado íntegramente mediante crowdfunding. El autor es una persona dedicada a la formación y a la motivación de diferentes colectivos profesionales. Es experto en comunicación, licenciado en Sociología y en Periodismo y diplomado en Trabajo Social, además de contar en su currículum con el Premio Excelencia de la Universidad Carlos III de Madrid por su trayectoria emprendedora y profesional. Ha escrito, entre otros libros, 'Ser feliz, una cuestión de actitud', 'Optimismo para torpes' o 'Gafas, brújulas y herramientas. Guía práctica para desarrollar tus habilidades sociales'.

¿Cómo decidió escribir un libro sobre un tema tan sensible y complicado como el cáncer en el ámbito familiar?

Se juntaron dos cosas. Por un lado, por mi profesión, tengo experiencia en comunicación y acompañamiento y, por otro lado, porque también lo estaba viviendo. En el libro cuento la experiencia de un hermano que ha fallecido y una hermana que casi no sobrevive al cáncer.

¿Fue terapéutico escribir el libro?

Yo no me lo planteé así, pero es verdad que lo ha sido. Sobre todo, digamos que el libro lo he escrito en dos momentos principales: antes del fallecimiento de mi hermano y después del fallecimiento de mi hermano. La parte posterior a su muerte, aunque yo no me lo planteé como un tema terapéutico para mí, creo que sí que lo fue y me ayudo mucho a vivir y a elaborar el duelo. De hecho, me paso una cosa muy curiosa: el día que yo entregué el libro a la imprenta fue uno de los días que más angustia pasé. Fue un poco como cortar el hilo que me unía con la historia, lo que me demostró que había sido muy terapéutico y muy útil.

¿Qué fue lo más difícil de escribir sobre una experiencia personal como esta?

Estando mi hermano con vida, lo más difícil era escribir un libro que yo sabía que iba a terminar mal. Yo hablaba con mi hermano del libro, de hecho, hay textos en el libro que mi hermano me escribió para que lo publicara: “Toma, para tu best seller”, decía. Para mí era muy difícil saber que mi hermano no iba a ver ese libro terminado. Y luego ha habido otra parte difícil , aunque útil, que ha sido escribir los ultimos dos capítulos donde he tenido que recordar el momento del fallecimiento de mi hermano y del momento de los rituales funerarios. Cómo le incineramos, cómo echamos las cenizas, etcétera. Eso ha sido difícil pero ha sido bonito.

¿Cree que el libro es un buen medio de autoayuda para las personas enfermas de cáncer y sus familias?

Sí, estoy plenamente convencido. De hecho, ese fue el espíritu del libro. Creo que va a ser muy útil, sobre todo para los familiares. Además, tiene el propósito de que sea útil para toda persona que tenga dificultades en la vida. A lo mejor el lector nunca tiene cáncer, pero si tienes un despido, un divorcio, si te suspenden todo, si tienes un accidente, lo que yo he aprendido del cáncer te va a servir para aplicarlo ahí, en cualquier otra experiencia negativa.

¿Cree usted que está bien gestionado el trato emocional que se le da a los enfermos y a sus familias?

Rotundamente no. Creo que está empezando a haber una sensibilización, pero queda mucho por hacer. El paciente es un sujeto pasivo y no un sujeto activo de su propia evolución, positiva o negativa. Creo que hay muchísimo que hacer para humanizar la salud. No hay ninguna asignatura de inteligencia emocional o de comunicación en la mayoría de las facultades de Medicina o, por lo menos, no hay ninguna obligatoria.

¿No hay profesionales con ese cometido específico?

No. Nosotros estuvimos en un hospital especialista en oncología donde había un solo psicooncólogo y en ningún momento nos recomendaron ir a él. La figura del psicooncólgo existe, pero no hay una atención integral al acompañamiento emocional del paciente de cáncer y, sobre todo, de los familiares.

A mí una de las cosas que siempre me llama la atención cuando que ha fallecido algún familiar cercano en un hospital es que no hay una sala de duelo donde puedas recibir al señor de la funeraria. Lo recibes en un pasillo o en la cafetería. El momento más duro de tu vida y lo tienes que hacer expuesto ante todo el mundo.

En cada capítulo del libro hay un anexo llamado 'Para la vida'. ¿Qué objetivo tiene?

De hecho, en cada capítulo saco una especie de moraleja, que se llama 'Para la vida'. Ahí escribo: “Tengas o no tengas un familiar con cáncer, esto te va a servir” y cuento todas las cosas que he aprendido y que le puedan servir al lector. Cuento cómo enfrentarse a malas noticias y momentos difíciles, tanto para cuando tengas que darlas como para cuando tengas que recibirlas. “Esto te va a servir y esto no”. “Así debes de gestionar tus emociones para que no jueguen en tu contra”. Por eso creo que es muy útil para enfermos de cáncer, pero mi intención es que también le pueda servir a cualquier persona que un momento de su vida pueda tener una dificultad.

¿Cree que las campañas de concienciación contra el cáncer están haciendo que la sociedad española esté más comprometida con la enfermedad?

Yo creo que sí, que todas las campañas son útiles y que empieza a haber sensibilización en el tema de la prevención. Como ejemplo, mi hermana se ha podido salvar porque estaba muy concienciada. Al contrario que mi hermano, porque los hombres no estamos tan concienciados con que hay que hacerse colonoscopias, por ejemplo, y por eso se lo detectaron tarde. Creo que se está empezando a concienciar y que en la parte humana está desapareciendo el estigma que antes había con el cáncer. Una persona que salga calva a la calle, con un pañuelo o con una peluca, antes sentía mucho más miedo y más vergüenza de la que siente ahora. Antes veías a alguien enfermo por la calle y la gente le miraba casi con compasión. Eso se está normalizando. También creo que hay que ir más allá, no basta con ponerse un lazo rosa o una vela verde en tu foto de perfil, sino que hay que hablar sobre el tema.

Siendo un libro tan personal, ¿cree que el lector va a sentir cercanía a sus vivencias?

Creo que sí. En broma, digo a mis amigos que me desnudo un poco. Hay unas partes más frías, en las que doy consejos, pero hay capítulos en los que cuento el final de la enfermedad de mi hermano que son muy muy personales. Hablo, además, en primera persona del singular, que es algo que me plantee desde el principio. Te hablo de tú y creo que eso va a acercar mucho no a mí, sino a mi familia. Quiero que la persona que lo lea, aunque no nos conozca, tenga esa cercanía y esa conexión que hace que sea útil para el lector.

¿Cómo ha sido la experiencia de financiar el libro a través de crowdfunding?crowdfunding

El libro ha sido 100% financiado a través de crowdfunding. Me lo planteé como un tema económico, pero más que nada afectivo. Para mí era como decirle a toda la gente que me había dado el pésame, que había estado conmigo… que me ayudasen para hacer el libro entre todos. Además de no tener que adelantar un dinero que igual no hubiera tenido. Ha funcionado fenomenal, conseguimos nuestro propósito antes de que finalizase el plazo e, incluso, lo superamos. Una parte del dinero de las ventas irá a la Asociación Española de Lucha contra el Cáncer. El 90% de la gente que ha colaborado sé quiénes son, son amigos míos y de mi hermano, conocidos, familiares... Hay muy pocas personas que hayan colaborado sin saber quiénes éramos nosotros porque simplemente les interesara el proyecto. Quizá esa es la cruz del crowdfunding, pero yo estoy contentísimo con la experiencia.

¿Qué mensaje de apoyo le transmitiría a los enfermos y a sus familias en este Día Mundial contra el Cáncer?

Yo siempre digo que luchen, que peleen, que la lucha no es sinónimo de supervivencia pero ayuda mucho a llevarlo de la mejor forma posible. Creo que el ánimo y mantener emociones positivas es fundamental para superar algunas terapias. Pensamiento positivo, seguir a delante e intentar adaptarse al cáncer para superarlo.