“El sufrimiento de nuestra hija es insoportable, solo pedimos que le dejen irse dignamente”

Estela Ordóñez y su marido conviven con la dolencia de su hija Andrea desde que tenía ocho meses. La niña padece una enfermedad de las consideradas raras, degenerativa e irreversible, pero hasta hace aproximadamente un año pudo llevar una vida “confortable” gracias a los cuidados familiares y médicos. Pero en otoño de 2014 la situación de Andrea se complicó con una trombopenia que desencadenó un “deterioro drástico” de la salud de la menor, hasta llegar a una situación en que la familia pide “dejarla ir en paz”, no prolongar artificialmente su vida mientras sufre fuertes dolores y concederle una muerte digna. Los 27 miembros del Comité de Ética Asistencial del área sanitaria de Santiago están de acuerdo en atender la petición familiar, con un informe que avala la retirada del soporte vital y la administración de cuidados paliativos. Pero el informe no es vinculante y el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de Santiago se ha negado a acatarlo, mientras el hospital reitera que se están ajustando a la legalidad y a los criterios bioéticos. Tras ser recibida por los responsables del CHUS Estela se muestra dispuesta a dar la batalla en los tribunales. “Andrea lo merece”, resume.

¿Cómo se encuentran?

Estamos un poco más tranquilos, porque no nos mandan a la niña para casa. La niña va a seguir aquí [en el hospital], pero con el tratamiento que está llevando, que no es efectivo y que le hace seguir sufriendo. Pero lo que no cambia es el dictamen de ellos, así que lo que vamos a hacer es seguir luchando, seguiremos adelante. Si tenemos que llegar a una orden judicial para que vayan adelante con el tema, llegaremos.

¿Cuál es el argumento de los médicos para negarse a acceder a su ruego de no prolongar el soporte vital?

Que no es posible sedarla y quitarle lo que la está manteniendo artificialmente, que en su aval clínico no ha llegado a ese punto. Nosotros estamos disconformes, porque después de doce años cuidando a mi hija considero que ya no puede llegar a más cuando toma la comida a través de una sonda. El estómago ya no le da más, el sufrimiento es insoportable. Pero ellos dicen que no está en sus manos y que simplemente nos pueden dar apoyo en otro sentido. De la reunión hemos salido como habíamos entrado y por eso seguiremos peleando por nuestra hija.

Porque este es un proceso muy largo, llevan muchos años luchando contra la enfermedad de Andrea.

Doce años. Andrea nació con una enfermedad neurodegenerativa y llevó vida confortable durante la mayoría de los años porque la enfermedad se estancó. Pero en septiembre de 2014 empezó un deterioro que fue drástico. Ingresó en el hospital casi muerta, con una hemorragia gastrointestinal a partir de la que se le descubre que le estaban fallando muchas más cosas. Ahí empezaron con tratamientos agresivos: analíticas diarias, tratamientos muy invasivos... Y decidimos si esto no es para curarla, que por favor pongan fin a su sufrimiento.

¿En algún momento les han planteado una posibilidad de curación o mejora?

Para nada. Esto es irreversible, siempre va a ir a peor y lo único que se espera es su fallecimiento. Nosotros no queremos ver que siga sufriendo, que la dejen irse dignamente, como ella misma ha sido toda su vida. Consideramos que no merece este final.

¿Percibe temor en los médicos a no estar protegidos por la ley en caso de aceptar?

Yo pienso que deberían estar tranquilos. Esto ha sido avalado por el comité de bioética y este, por el juzgado. Pedimos que se le retirara la comida artificial y la sedasen para que no sienta hambre. Como cualquier persona mayor de edad con demencia, cuando llega el momento de sedarla. O una persona con cáncer con mucha metástasis. Pues lo mismo para mi hija, que después de cuatro meses ingresada no ha mejorado nada.

A pesar de su estado, ¿siguen pudiéndose comunicar con Andrea?

Ella nunca ha hablado, pero siempre hemos tenido comunicación gestual. Intelectualmente está mal, pero todavía consigue hacernos saber que siente dolor. Está agotada físicamente, su cuerpo no da para más, no da para más. Si se fuera apagando pero no tuviera sufrimiento estaríamos los meses que hiciese falta y para nada pelearíamos. Llevamos doce años haciéndolo, ¿qué más nos daría? Pero su final está trayendo consigo un sufrimiento diario.

¿Eso es lo que les lleva a verse abocados a los tribunales?

Exacto, es lo más seguro. Si vemos que la proyección mediática no les hace tener otra valoración o cambiar, hacernos caso, acudiremos judicialmente.

¿Creen que comprenden la dureza de su decisión como padres?

Ellos dan a entender que entienden que nuestra decisión es muy difícil, la dureza ver fallecer un hijo. Pero no ayudan a poner fin a este sufrimiento. Es una contradicción.