Enfermos de Alzheimer piden la atención específica de la enfermedad y la creación de un censo de pacientes

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja, AFA Rioja, se suma a las reivindicaciones del Día Mundial del Alzheimer que se conmemora este sábado 21 de septiembre, ese año bajo el lema “Somos específic@s”. Un día fijado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994 para que todas las entidades vinculadas con esta enfermedad compartan con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de los millones de personas afectadas en todo el mundo.

Se trata de una jornada en la que las entidades nacionales y regionales trasladan a las administraciones y los representantes políticos las principales reivindicaciones, así como sus propuestas, para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

 Este año el lema elegido es “Somos específic@s” y tiene el objetivo de concienciar, pero también exigir que las administraciones del país tengan en consideración que la demencia requiere ser atendida y abordada de manera específica, huyendo de fórmulas generalistas que no ofrezcan la solución concreta que precisan las personas afectadas. La demencia es específica y por ello no se debe incluir en el “cajón” de las enfermedades neurodegenerativas ni incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad, ni en el de las personas mayores.

Además, desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja, constituida desde abril de 1993, con 555 socios y que actualmente ofrece terapia a 217 personas, se hace especial hincapié en la necesidad de realizar un censo de pacientes para “dimensionar el alcance del Alzheimer y otras demencias con el objetivo de incidir en mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas”.

 Desde AFA Rioja señalan que en nuestra región se calcula que hay alrededor de 6.000 personas afectadas, pero por prevalencia de edad ya que no existe censo de pacientes. También indican que es muy necesario que “los médicos de Atención Primaria deriven a los especialistas de neurología o geriatría cuando un paciente acude a la consulta con pérdidas de memoria”.

Otras reivindicaciones nacionales a las que se suma AFA Rioja son:

1. Singularidad y especificidad de la demencia. La demencia es específica y por ello no se debe incluir en el cajón de las enfermedades neurodegenerativas. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad, ni en el de las personas mayores.

2. Diagnóstico temprano. Para avanzar hacia un futuro donde las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento que necesitan es esencial contar con un diagnóstico temprano. De esta forma, se permite afrontar la enfermedad junto a la familia, tomar decisiones y planificar el futuro. Actualmente, los datos de diagnóstico tardío muestran que este derecho está siendo vulnerado. El derecho a ser diagnosticado de demencia se debe equiparar al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.

 3. Acceso a tratamiento. La actual falta de tratamientos vulnera el derecho de las personas afectadas a recibir tratamiento adecuado. Exigimos al sistema sanitario que integre los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades. Cuando las Terapias No Farmacológicas (TNF) vayan siendo científicamente validadas, deberán ser también puestas a disposición de quienes las necesite y dejar de ser algo de privilegiados.

4. Ley de Dependencia. La ley de dependencia debe prestar atención especial y diferenciada al colectivo de Alzheimer, que representa más del 60% de los casos de demencia en España. También articular sus recursos de forma holística desde la promoción de la autonomía personal para casos en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas.

 5. Promoción de las asociaciones. Las asociaciones son un aliado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. El tejido social que compone CEAFA tiene conocimiento y experiencia que puede ser aprovechado para configurar un nuevo Plan Nacional de Alzheimer, con objetivos y actuaciones concretas, así como con una dotación presupuestaria real, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno.