Ley ELA: un triunfo del compromiso ciudadano y político

En un país tan polarizado como el nuestro, no es común encontrar una causa que vaya más allá del ruido político. Un momento en que todos los partidos políticos logren sentarse alrededor de una mesa, negocien y lleguen a acuerdos. Eso, sin embargo, es lo que ha sucedido con la ELA que, si todo marcha según lo previsto, pasará a tener ley en octubre de 2024. Y ese logro es gracias a años y años de trabajo de los propios enfermos de ELA, de sus familias y de las asociaciones que siguen luchando por ello.

He vivido muy de cerca este proceso y puedo asegurar, sin exagerar, que esta ley será un hito histórico para los derechos de las personas con ELA y también para quienes padezcan otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado. El recorrido hasta el texto final ha sido largo y lleno de dificultades y obstáculos, un camino que comenzó hace mucho tiempo, más de lo que muchos puedan recordar. A lo largo de los años, las personas con ELA y sus familias han exigido que se reconozca algo vital, su derecho a una atención digna y especializada. Pero todo llega.

Durante el verano de 2023, CONELA reunió a todos los actores relevantes: enfermos, familiares, juristas y representantes del tercer sector. Juntos, redactaron una nueva ley, una ley de todos. Porque, como se ha repetido tantas veces en este proceso, la ELA no tiene ideología. Las más de 4.000 personas que viven con la enfermedad en España provienen de todos los ámbitos políticos y sociales. El enemigo común es la ELA, y esa unidad ha sido clave para lograr lo que ahora está en la recta final. Ese texto lo registraron finalmente en el Congreso en octubre de 2023.

Uno de los momentos más significativos en este proceso tuvo lugar en el Congreso en febrero de 2024, cuando CONELA presentó oficialmente su propuesta de ley. Desde entonces, el diálogo con los partidos políticos ha sido continuo y discreto, con un único objetivo: lograr un texto consensuado que integrara las demandas fundamentales del colectivo de enfermos de ELA. Ha sido un ejercicio de incidencia política continuo pocas veces visto en nuestro país.

Proposiciones de ley paralelas, presentadas por Vox, Junts, Partido Popular, PSOE y Sumar, coincidieron en el tiempo, lo que dio lugar a un fenómeno insólito: varias iniciativas legislativas sobre la misma cuestión en tramitación simultánea. En lugar de generar divisiones, este hecho propició el diálogo y las negociaciones, hasta que, finalmente, este pasado 10 de septiembre de 2024 se presentó un texto consensuado. Y es importante recalcar que este acuerdo ha sido posible gracias a la implicación de todos los partidos, sin excepción.

Este tipo de unidad política no es común. Y aunque hemos visto cómo los partidos a menudo utilizan temas sociales para marcar diferencias, en este caso han sabido dejar de lado sus intereses particulares. El compromiso demostrado por todos ha sido un reflejo de algo mayor: la ELA no entiende de ideologías, y los representantes de la ciudadanía tampoco deberían entender de diferencias cuando se trata de garantizar la dignidad de las personas.

La Ley ELA, que se espera sea aprobada en el Congreso en el primer pleno de octubre, recoge una serie de avances fundamentales. En primer lugar, reconoce un derecho subjetivo a las personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora los enfermos podrán reclamarlo a las administraciones y, en el caso de que no lo reciban, acudir a los tribunales.

Por otra parte, la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA, que es un aspecto crucial para los enfermos de ELA en sus estadios avanzados. Sin olvidar la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia.

Y algo muy importante: la ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, para que se me entienda, personas con necesidades similares a las de las personas con ELA.

Sin embargo, no podemos caer en la complacencia. La aprobación de la ley en el Boletín Oficial del Estado será solo el primer paso. El verdadero reto será su implementación en las comunidades autónomas, las responsables de prestar la atención sociosanitaria que los enfermos de ELA necesitan desesperadamente. Y es aquí donde el papel de la sociedad civil, de las asociaciones como CONELA, seguirá siendo fundamental. El trabajo no termina con la ley: comienza una nueva fase de vigilancia, de presión, para garantizar que se aplique en cada rincón del país.

Llegados a este punto, es imposible no recordar a aquellos que no han llegado a ver este momento. Personas como Pepe Tarriza y Paco Luzón, que fueron gigantes en esta lucha. Su legado ha sido una inspiración para todos los que hemos trabajado para que esta ley sea una realidad. Ellos, como tantos otros que han caído por el camino, estarán presentes en cada avance que logremos.

Este octubre, cuando finalmente veamos publicada la Ley ELA en el BOE, no será solo un triunfo legislativo. Será un testimonio del poder de la unidad, de la persistencia y del compromiso de quienes nunca dejaron de luchar, incluso cuando sus cuerpos ya no respondían. Porque, como he aprendido de ellos, rendirse nunca ha sido una opción.