El padre de una niña autista desmonta los tópicos sobre la enfermedad
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Escena: Piscinas municipales, exterior, tarde. Un monovolumen de gama media aparece por la carretera de acceso al complejo deportivo, se detiene frente a una plaza señalizada para discapacitados, y estaciona. Inmediatamente, se coloca la viñeta homologada por la Unión Europea en la zona del parabrisas, para indicar que el vehículo tiene derecho a usarla.
Del puesto de conductor baja un hombre joven, aparentemente sano y en relativa buena forma. Se dirige a la zona de pasajeros, y abre la puerta para que baje una preciosa niña rubia, de seis años. No cojea, ni le falta ningún miembro. Sus rasgos no reflejan ningún defecto, son casi el canon áureo. Su mirada vivaz curiosea a su alrededor, y observa frecuentemente a su padre, a quien mira a los ojos.
Inmediatamente, los viandantes dirigen miradas desaprobadoras al conductor. “Uno de esos jetas”, piensan, “que tiene el coche a nombre de su anciana madre en silla de ruedas, y se aprovecha él de la plaza”.
Acaban de presenciar el prejuicio que sufre una pequeña retrona con autismo, casi a diario. Las personas con trastornos del espectro de autismo (TEA) no tienen porque presentar rasgos físicos indicativos de malformación alguna. Aunque alguna forma especialmente severa de patología asociada a ese trastorno, como el Síndrome de Rhett, sí que se caracteriza por ello, en los demás no es la norma. No son como los chicos y chicas con Síndrome de Down, cuyos rasgos faciales son la tarjeta de presentación de su peculiaridad cromosómica. No usan silla de ruedas, ni implantes cocleares, ni bastón blanco de invidente, ningún tipo de herramienta que ayude a contrarrestar su problema. Como mucho, pueden ir pegados a un tablet, con algún tipo de aplicación SAAC (Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación), pero eso no les hace muy distintos de otros niños, a los que sus padres dejan juguetear con el smartphone o el tablet desde edades muy tempranas.
Así que el problema no es perceptible a simple vista, porque está dentro, en su cerebro. Además, de alguna manera, el cine y la televisión han contribuido a propagar dos clases de estereotipos bastante injustos sobre las personas con TEA, que contribuyen a confundir al ciudadano de a pie.
El primero, estará para siempre vinculado a la película “Rain Man”, y a la oscarizada interpretación de Dustin Hoffman, y se refiere a unos gestos característicos: el “aleteo” de manos; el “cabeceo” incontrolado, como forma de descarga de la ansiedad; la mirada perdida, que parece no enfocar a nada concreto, y una voz átona, como la de un autómata. No todas las personas con autismo se asemejan a este personaje. Mi hija, de hecho, es lo menos parecido que pueda haber.
El segundo se debe a la cada vez mayor prevalencia del trastorno. Hace unos años, la estadística hablaba de un caso cada mil y pico nacimientos. En los últimos estudios aprobados en España, andamos por un caso por cada ciento cincuenta nacimientos. En un estudio reciente de la Universidad de Utah, Estados Unidos, presentado en un congreso internacional celebrado en Valencia hace un año, la tasa bajaba alarmantemente a un caso por cada setenta y nueve nacimientos. O sea, estamos por encima del 1%. Esto ha hecho que las productoras televisivas hayan considerado a las familias y afectados por el TEA como un “target” de público potencial. Así que comienzan a aparecer personajes “positivos” con alguna manifestación de este trastorno en la ficción de TV, como setas después de la lluvia. Sheldon Cooper, el protagonista indiscutible de “The Big Bang Theory”; Abed, de “Community”, o la mismísima paleontóloga forense de la serie “Bones”, son ejemplos claros. Pero se trata de la representación de una minoría dentro de una minoría que, a su vez, es minoritaria.
Me explico. Estos tres personajes de ficción no parecen tener autismo clásico, sino Síndrome de Asperger, una variante, no siempre admitida dentro del canon del TEA, que se caracteriza por una funcionalidad bastante elevada. Y además, son tres personajes que se caracterizan por un cociente intelectual que está en el extremo de la curva de campana de Gauss: son extraordinariamente inteligentes.
No todas las personas con autismo son tan socialmente hábiles, ni mucho menos tan dotadas intelectualmente. Más bien al contrario. El trastorno del espectro de autismo se asienta sobre tres patas: un déficit en la comunicación (muchos no desarrollan lenguaje verbal, o presentan retraso a la hora de adquirirlo), problemas de interacción social, e intereses restringidos y estereotipados (les interesan unas pocas cosas, de forma obsesiva y repetitiva). En función de la intensidad con la que se presentan estos síntomas, aparecen los problemas, las conductas problemáticas, e incluso la agresividad. Hacia ellos mismos, o hacia su entorno. No son capaces de gestionar y comunicar sus necesidades, no pueden dar salida a su ansiedad, y reaccionan de forma imprevista. Y su problema de incomunicación supone un freno a su desarrollo intelectual, por lo que, en muchos casos, aparece asociado a alguna forma de retraso mental.
Si un capítulo de una serie de éxito ha reflejado con realismo un caso de autismo infantil de estos que les estoy describiendo, esa ha sido mi idolatrada “Mentes Criminales”. Pero es lógico, uno de sus protagonistas, Joe Mantegna, que interpreta al agente del FBI David Rossi, es padre de un niño con autismo en la vida real, y dirigió personalmente aquel capítulo.
Pero les hablaba de mi hija y de su tarjeta de aparcamiento para discapacitados. Desde que empezaron a manifestarse los síntomas de su autismo, salir a la calle con ella se convirtió en deporte de alto riesgo. Movernos por la ciudad en transporte público, una auténtica pesadilla. No comprendía por qué el movimiento cesaba al detenernos en un semáforo, o al hacer una parada del recorrido. Era incapaz de estar quieta, muchos menos sentada, y eramos incapaces de transmitirle que era peligroso para ella ponerse a correr por dentro de un autobús en movimiento. Así que reaccionaba con explosiones de ira incontrolada. Se tiraba al suelo, pataleaba, llegaba a arrancarse el pelo a puñados. Por supuesto, las reacciones de muchos viajeros eran de todo menos amables. Desde miradas desaprobadoras, a comentarios impertinentes, del tipo “vaya niña más maleducada”.
Por suerte, dentro del baremo de movilidad para el reconocimiento de la discapacidad, hay un apartado, el C), que contempla la posibilidad de conductas disruptivas, que supongan un riesgo a la hora del uso del transporte público. Ahí entramos nosotros.
No les aburriré con las peleas que he mantenido contra la Administración, para que se reconozcan los derechos de mi hija. He tenido que batallar contra tres escalones de nuestra burocracia, el municipal, el provincial y el autonómico. Pero, sin duda, el comportamiento más miserable, más cicatero y más obstaculizador, ha venido de la mutua de funcionarios a la que pertenezco, MUGEJU, que engloba a los trabajadores de la Administración de Justicia. Menos firmar con sangre y pedirme que les entregara a mi primer hijo varón, lo han intentado todo para ponerme trabas en el camino. Los requisitos formales más abusivos, las más absurdas exigencias burocráticas, han venido de ellos. Y puedo dar gracias por tener un trabajo fijo, y conocimientos jurídicos suficientes para plantear batalla hasta donde me dejen mis fuerzas. No quiero ni pensar lo que será para las familias azotadas por la crisis, y a las que el “austericidio” que estamos sufriendo golpea con más crueldad que a los demás.
Pero no quería terminar esta reflexión sin volver a incidir en el comienzo: olviden los tópicos; las personas con autismo no llevan un cartel en la frente que avise de su problema, y muchas veces es posible que no sea fácil reconocerlas. Así que son el retrón invisible.