Las redes dan un espacio a los enfermos para escapar del tabú de las dolencias graves

“No me gusta mi cuerpo. Es muy delgado, huesudo, con picos salientes. Un torso con cuerdas de guitarra en mis costados. Un vientre inflamado. Cicatrices a los lados. Un botón a mi derecha. Dos hombros punzantes y brazos de cristal. Pero hoy prometo quererte un poco más”. Estas frases pertenecen a uno de los últimos tuits de la periodista y fotógrafa Olatz Vázquez, que falleció el pasado mes de septiembre tras un año enferma de cáncer. La joven de 27 años utilizó Twitter para mostrar con fotos y palabras lo que le estaba sucediendo. Vázquez también denunció en esta red social que la pandemia de COVID-19 ha retrasado el diagnóstico de otras enfermedades durante este tiempo, así como el seguimiento y curación de las mismas.

Como Olatz, otras personas han encontrado en las redes sociales un hueco para hablar de un tabú como es el de las enfermedades graves. Además de consejos sobre cómo enfrentarse a sucesivas operaciones o a los ciclos de quimio, hay espacio para denunciar el colapso del sistema sanitario por la pandemia, la carencia de recursos o la falta de investigación en enfermedades raras. Hay tantas historias como personas que deciden mostrar al mundo lo que les está pasando.

A Elena Huelva le diagnosticaron sarcoma de Ewing hace tres años. Un día, sin ningún objetivo concreto, empezó a publicar posts en Instagram sobre la quimio, los tratamientos y el cáncer y, poco después, los seguidores empezaron a aumentar. “A la gente le interesó. Parece que es una cosa un poco tabú de la que no se suele hablar o que se suela normalizar en niños”, comenta la joven sevillana, que ahora tiene 19 años, desde el otro lado del teléfono. “Creo que por eso empezaron a seguirme y por eso les gustó. Era algo que no solía verse y ahora se está normalizando”. Al principio tenía muy pocos seguidores y ahora tiene más de 200.000.

Para la psicóloga Diana Vasermanas, directora del gabinete de Psicología y Neuropsicología Psicotourette, las redes sociales son un medio más de nuestra época y por eso gente muy diversa, con todo tipo de inquietudes, las utiliza. Ciertas temáticas pueden gustar más o menos, reconoce la especialista, pero para eso existe la opción de seguir o dejar de seguir. La psicóloga considera que este tipo de plataformas pueden servir para “romper muchos tabúes” como el miedo a que una determinada enfermedad “nos toque a nosotros”. “Cuando las redes sociales se meten en tu vida, te das cuenta de que esto le está pasando a una persona que podríamos ser nosotros”, añade. Y no solo eso. También pueden “promover respuestas de empatía y de solidaridad, al ponerle cara y nombre a un problema”.

Vasermanas reconoce que las redes también sirven de guía para los profesionales de la salud, pues pueden obtener información de primera mano sobre lo que atraviesan los pacientes con una enfermedad determinada o tras aplicarle un nuevo tratamiento. “Los libros están fenomenal, pero la realidad de las personas no siempre está en un libro”, compara la psicóloga, aunque advierte de que no se trata de “mirar con lupa como si esto fuera un show”.

Una vía de escape

Elena acaba de publicar su primer libro titulado Mis ganas ganan (Montena, Penguin Random House). En él narra cómo fue el momento del diagnóstico, la manera en la que ha ido lidiando con cada tratamiento y lo importante que ha sido tanto para ella como para sus padres ir conociendo en el camino a gente en una situación similar. Y esto no sucedió solo en el hospital, también fue a través de las redes sociales.

“Estoy tan aburrida y tan nerviosa por los resultados, que empiezo a grabar vídeos documentando mi día a día con el cáncer para subirlos a Instagram y TikTok. Lo que empieza siendo simplemente un hobby, una manera de pasar las tardes interminables en recuperación […], se convierte en la mejor vía de escape y en una de las mejores decisiones que he tomado en la vida”, cuenta Elena en su libro. Instagram ha llegado a convertirse en una habitación muy grande de hospital en la que poder hablar con gente y encontrar apoyo. Ella tiene la esperanza de que toda su historia pueda inspirar a otras personas que se enfrentan al cáncer.

A Elena no le da vértigo tener miles de seguidores, al revés, le parece “algo maravilloso”. “Yo creo que Instagram me ha ayudado mucho. No sé explicarlo, pero me ha ayudado a pasar el tiempo”, asegura. “Es muy importante poder evadirte del hospital y de las pruebas”. En todo este tiempo, Elena ha tenido la suerte de no tener haters. “Me habré encontrado con tres o cuatro comentarios negativos. Contados con los dedos de una mano. Al final esos comentarios me dan igual si tengo 100.000 buenos. No suelo tenerlos en cuenta”.

“Es importante que la persona que se expone a contar su vida esté preparada, que alguien le explique antes, dependiendo de su edad, que lo que cuenta va a tener un impacto en ti y que también hay otro tipo de gente que, sin filtro y desde el anonimato, da respuestas muy duras y muy irrespetuosas”, advierte Vasermanas. Este tipo de interacciones, si derivan en un intercambio cruel o burlesco, pueden dañar al que se expone y afectar a la autoestima. “Cuando una persona cuenta su historia con la intención de colaborar, hay que apoyarle y advertirle”, zanja.

Las redes sociales pueden ser un diario o un espacio con el que conectar con gente con problemas parecidos a los tuyos. También pueden servir simplemente para desahogarte o para tratar con humor situaciones cotidianas. Es el caso de Alan El Ruedas, un joven con tetraplejia que tiene más de 800.000 seguidores en TikTok.

@alanelruedas Ig: alanelruedas #silladeruedas #parati #humor ♬ sonido original - Angel_lyrics98

Redes sociales frente a conspiración del silencio

En general, la gente prefiere no hablar de las enfermedades graves o de la muerte. “La mente humana tiene unos mecanismos de defensa para poder seguir adelante. Muchas veces no hablar de determinadas enfermedades o circunstancias es una manera de protegernos”, comenta Vasermanas. A nivel social, no hacer difusión de algo es una manera de evitar invertir esfuerzos económicos en políticas sociosanitarias. “Que una enfermedad no tenga cura, no significa que en países como el nuestro no sea compatible con dar calidad de vida. Esto cuesta dinero y recursos”, protesta.

Noah Higón, una joven valenciana que convive con siete enfermedades raras, reivindicó en el Parlamento Europeo que España invierta más en investigación: “Les necesitamos a ustedes para que esos científicos, para que esos médicos que nos pueden ayudar, no se vayan de España y nos ayuden realmente. Para que no tengamos que morirnos”. El vídeo en el que se dirige y responde a Dolors Montserrat, exministra de Sanidad y actualmente eurodiputada del PP, lleva más de 128.000 reproducciones. En él critica la pasividad del poder y reivindica que las personas como ella no son héroes, ni pretenden serlo y asegura que han estado excluidos de la sociedad.

Podría decirse que el uso continuado de las redes sociales es el fenómeno contrario a la conspiración del silencio, señala la psicóloga. “La conspiración del silencio se da mucho en el ámbito de las enfermedades raras, neurodegenerativas o terminales”, señala. Se trata de un fenómeno que se da cuando “el paciente y su entorno no quieren hablar o piensan que es mejor no hablar de lo que está pasando”. Si no se habla de algo no existe o con el silencio se consigue que el entorno no sufra y no esté preocupado. “Hay un montón de cosas que se deberían comentar, en la medida que cada persona lo necesite”, asegura Vasermanas y asegura que las redes sociales han ayudado mucho “a abrir puertas y ver que de las enfermedades se puede y se debe hablar, y que los pacientes tienen mucho que decir”.

Sobre las personas que critican que se compare la enfermedad con una lucha o que consideran que determinado lenguaje puede hacer que el paciente piense que de su trabajo o actitud depende su recuperación, pide no ser “tan quisquillosos” con las personas que se atreven a abrirse. “La persona que utiliza las redes sociales no es un gurú y no remplaza a la familia, a los médicos o a las asociaciones”, diferencia la psicóloga. “Una cosa es decir en Youtube qué abrigo o qué color se lleva esta temporada y otra que haya una única manera de vivir o tratar la enfermedad”. Y es que al otro lado puede haber una persona con la misma enfermedad que “no levanta cabeza” y esto le puede afectar a la autoestima. Lo que dicen “no debe ser tomado como verdad absoluta” y hay que buscar “el respeto por ambas partes”.