La lucha por conseguir su espacio de las personas con TEA: “Los autistas de primer grado somos los invisibles”
El diagnóstico tardío, el paternalismo, el capacitismo, el machismo, la racialización, la transfobia, el acoso escolar, la falta de representación, el enmascaramiento, el déficit de atención, la hiperactividad, las altas capacidades, la ansiedad, la depresión o la conducta suicida. Cuando los neurotípicos empiezan a sentirse incómodos, las personas con trastorno del espectro autista (TEA) ya vienen de vuelta.
“La sociedad está patas arriba no solo para las personas autistas, sino para todo el mundo. Yo no quiero que me regalen nada, lo que necesito es tener las herramientas para hacerme un hueco en este contexto y sobrevivir el día a día”, afirma Alejandro Muñoz, presidente de Aurum, una asociación de reciente creación –aún pendiente de aparecer en el registro– cuya constitución ha llevado tiempo porque, más allá de la burocracia, “ponernos de acuerdo entre nosotros no es nada fácil”, ironiza.
“Tengo 31 años y me diagnosticaron autismo de grado 1 hace unos meses”, cuenta Muñoz. “Los casos de segundo y tercer grado son más notorios, tienen más apoyos. Los autistas de primer grado somos los invisibles”. Hace años se independizó y tiene “una vida autónoma”, pero las ha pasado “canutas”, reconoce. “Incluso en mi entorno se me negaba la condición con un: ‘Es que tú siempre has sido tímido, introvertido, un poco antisocial’. Cuando era adolescente me hicieron bullying. Siempre estuve muy solo. Marginado, esa es la palabra”, relata. “Cuando me independicé con mi novia fue genial, pero al trabajar por cuenta ajena había cosas que no comprendía y me agobiaba muchísimo”.
El presidente de Aurum recuerda que en la oficina tenía un compañero “muy intenso”. Sentía que estaba muy encima de mí y tenía que ser todo a su manera, estaba enfadado todo el tiempo y yo muchas veces terminaba en el baño llorando de la ansiedad. Terminé con una depresión que casi acaba en suicidio“. Muñoz es programador informático, uno de esos trabajos que, con suerte, consiguen los autistas ”que terminan sus estudios“, incide la formadora y miembro de la junta directiva de Plena Inclusión, Cristina Paredero, ”por aquello de que no nos gusta socializar. Y eso los que tienen suerte porque, en general, solo se nos ofrecen trabajos de baja cualificación: jardinero, pinche, carretillero. ¿Por qué no hay personas autistas al frente de las asociaciones que nos representan?“.
Cuando era adolescente me hicieron bullying. Siempre estuve muy solo. Marginado, esa es la palabra
Muñoz consiguió superar la depresión y después, las “trabas burocráticas” para establecerse como autónomo. En la actualidad está dedicado a la creación y diseño de páginas web –su trabajo se puede ver en Diseño Web Santander–, pero aún así, “hay días, como hoy, que tengo un cliente que me machaca muchísimo y no sé ponerle límites. Me cuesta expresarme. Ese es uno de los problemas que tengo a la hora de llevar mi negocio. Eso y que tampoco termino de hacer valer mi trabajo. Cobro en función del tiempo que me lleva y a veces en una semana acabo el encargo que debería hacer en dos meses. Al final, regalo mis servicios así que están encantados conmigo”.
En la actualidad toma una medicación para el TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad), una condición que suele aparecer unida al TEA y que a Muñoz le fue diagnosticada hace unos cinco años. “Es un derivado de las anfetaminas”, detalla, “y por una parte bien porque me ayuda a concentrarme, pero me altera muchísimo el pulso y por las mañanas voy como una moto”, explica. “El autista autónomo de Aurum: AU al cubo”, bromea él mismo.
“Hay mucho mito y mucha desinformación. Hay que darse cuenta de que el espectro es muy amplio, muy variopinto. Estamos acostumbrados al autista de las películas: un genio que no habla con nadie y al que le molesta mucho el ruido”, continúa el programador. “Es cierto que hay genios, pero en general, como nos obsesionamos con algunos temas, somos buenos en eso, nada más”. Y es que, desde Rain Man hasta The Good Doctor, pasando por el Sheldon Cooper de Big Bang Theory, las representaciones de personas autistas en la ficción hacen más perjuicio que beneficio.
“Soy partidaria de combatir el fuego con fuego”, avanza Cristina Paredero, Premio Nacional de Juventud 2021: “¿Es una buena representación de las personas racializadas que cojan a una persona blanca y la pinten de negro? Pues es lo mismo, unos guionistas han buscado en Wikipedia qué es el autismo, han escogido los rasgos más estereotipados, los han exagerado al máximo ¿y lo damos por bueno? Eso lo que hace es destacar una parte ínfima del espectro, amplifica relaciones de poder tóxicas y traslada en general una imagen de víctima vulnerable. La realidad es que las personas con más necesidades de apoyo pueden sorprender de una manera inimaginable si uno las escucha tal como ellas se comunican”.
Paredero recibió también un diagnóstico tardío, “como casi cualquier mujer autista”, subraya. “Pasé por varios psicólogos y llevo toda mi vida haciendo masking y camuflaje social. Ser mujer, autista con TDAH y altas capacidades, hace que me sienta fuera de lugar en este mundo, pero todos queremos ser visibles”, explica la conferenciante. Paredero ha pasado de “marearse al salir a la pizarra” a ser ponente, formadora, activista, representante y referente de las personas con TEA en distintas organizaciones. Y no de forma “voluntaria”, sino como un trabajo “remunerado”.
El camino no fue sencillo: “He tenido que pasar por múltiples discriminaciones, por el capacitismo, por la ignorancia extrema sobre conceptos como liderazgo, participación inclusiva o representación”, explica Paredero. Cuando planteó la posibilidad de que su labor voluntaria como ponente en diversos actos y foros sobre el autismo se convirtiera en una labor profesional, la trabajadora social de la Asociación Asperger de Madrid a la que pidió consejo le dijo que ese trabajo “no existía”, que era “un sueño inalcanzable” y que nadie le iba a pagar “por hacer esas cosas”.
“Ese comentario me sentó bastante mal y me hirió profundamente, pero a lo largo de mi vida me he hecho fuerte a través de lo que la gente me ha dicho que no puedo hacer”, asegura la codirectora de la plataforma de representantes de Plena Inclusión, quien identifica “el asistencialismo” como uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con autismo o distintas capacidades.
“El asistencialismo es la creencia institucional de que las personas que necesitan apoyo, a las que hay que ayudar, son inferiores a ti y esto sigue estando muy presente en las personas neurotípicas que forman las asociaciones. Aparte se generan unas relaciones de poder bastante tóxicas donde quienes tienen el liderazgo ponen trabas a quien viene a reclamarlo: trabas administrativas, de accesibilidad, emocionales o psicológicas. Eso hace que la participación sea nula o escasa y nunca real del todo”, desarrolla Paredero.
El asistencialismo es la creencia institucional de que las personas que necesitan apoyo, a las que hay que ayudar, son inferiores a ti y esto sigue estando muy presente en las personas neurotípicas que forman las asociaciones
Jana Comadran, trabajadora social de la Associació Espectre Autista-Asperger de Catalunya, coincide en este análisis: “Incluso dentro de la propia comunidad hay muchas discusiones con algunas de las grandes confederaciones o entidades porque ahora las personas con autismo estamos intentando tener voz y decir cómo nos gustaría que fueran las cosas. A veces es como una lucha contra los profesionales, psicólogos o psiquiatras, y las grandes directivas de estas organizaciones”, explica.
“Prácticamente todas las entidades que existen han estado dirigidas por personas neurotípicas que hace diez, veinte años crearon estas asociaciones porque tenían un hijo o un familiar con autismo. Hace un par de años comenzaron a surgir las asambleas, como las de Madrid o Barcelona, que están autogestionadas por personas autistas”, prosigue la activista, que utiliza el apodo @NeuroIntensa en redes sociales, y cuyo objetivo es “reclamar recursos específicos” que no existen en la actualidad.
La experiencia de Comadran coincide con Paredero en el diagnóstico tardío. En su opinión, las mujeres con TEA parten “de la base del machismo, de los estereotipos, de que te tachen de intensa, exagerada o dramática y eso lleva a ocultar aún más las crisis”. En su caso se suma la racialización, ya que Comadran nació en Ecuador aunque llegó a España cuando era pequeña, y además es una persona trans. “Tuve trastorno de la conducta alimentaria y depresión. Llevo más de una década haciendo terapia y eso lo superé pero la ansiedad sigue estando ahí”, apunta. Al igual que tantas otras personas autistas, primero obtuvo el diagnóstico privado y después acudió a la sanidad pública, donde tuvo que realizar de nuevo las pruebas de detección.
Jornada en Santander
Muñoz, Paredero y Comadran participan como ponentes en la jornada que organiza Aptacan (Asociación de Padres del Síndrome del Trastorno Espectro Autista y otros TGD –trastornos generalizados del desarrollo- en Cantabria) este fin de semana en el Palacio de La Magdalena en Santander. La iniciativa, que coincide con el vigésimo aniversario de la asociación, está centrada en el empleo y la vida adulta de las personas con TEA y cuenta además con la participación de Sara Codina, creadora del blog mujeryautista.com y autora del libro Neurodivina y punto, 40 años siendo autista y yo sin saberlo.
“Algo que tengo que destacar de esta jornada de formación es que, de forma habitual, se da voz a psicólogos y psiquiatras que hablan por nosotros y a los que se les otorga una posición de superioridad porque se asume que la gente autista no puede hablar en primera persona”, corrobora Comadran. Alberto Baliñas, director gerente de Aptacan, resalta el mismo aspecto de este séptimo encuentro de la organización.
Baliñas, que es además trabajador social, señala que en marzo de 2022 el Parlamento de Cantabria aprobó una proposición no de ley (PNL) planteada por el PP que recogía la necesidad de establecer un protocolo de detección, diagnóstico e intervención del TEA. De acuerdo a los últimos datos de la Organización Mundial de la Salud, uno de cada cien niños es autista, lo que significa que en España habría unos 470.000 casos y en Cantabria cerca de 6.000, aunque Baliñas eleva la cifra “hasta unos 10.000”.
La PNL aprobada incluía ampliar la atención temprana, que de momento se facilita solo hasta los tres años, hasta los seis años, algo que aún no se ha materializado. “Lo que sí se ha activado ya”, desde que entró el nuevo Gobierno, es la modalidad que permite “contratar terapias privadas” para luego “cubrir” los costes con fondos de “dependencia”, una posibilidad que “hasta ahora estaba bloqueada en el caso de la discapacidad y el autismo”, apostilla Baliñas. “En cuanto al resto de propuestas no hay nada efectivo pero las consejerías de Sanidad e Inclusión Social están trabajando en ello”, concluye el director gerente de Aptacan.
3