“El autismo sufre de desconocimiento en la sociedad”

Alrededor de Castilla-La Mancha, diferentes ciudades se sumarán al 'Light it up blue', iniciativa del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo para la sensibilización de la sociedad acerca de este problemas. Diversas iniciativas acompañan la celebración de esta efeméride, entre charlas y manifiestos que pretenden acercar a la sociedad a una situación “rodeada de mitos”. Son palabras de Elena Sánchez, teraupeuta ocupacional y musicoterapeuta para la Asociación de Padres de Autistas en Toledo.

La terapeuta describe los objetivos de la Asociación, como una función de apoyo a todos los niños con autismo y su familia, desde el diagnóstico hasta la edad adulta, es decir, todas las etapas de la vida de una persona. Por un lado, señala, se llevan a cabo actividades terapéuticas con los niños y, por el otro, se intenta dar cobertura a las necesidades que pueden surgir dentro de las familias que viven con el autismo. Dentro de las actividades, se encuentran la estimulación infantil, la psicomotricidad, logopedia, fisioterapia y también talleres grupales donde se trabajan habilidades sociales, emocionales y para fomentar la funcionalidad para la vida diaria. Las actividades también incluyen terapia ocupacional, musicoterapia y natación.

¿Son los autistas incapaces de ser independientes en su vida diaria? La respuesta es rotunda, no. Del autismo sí se derivan algunas dificultades, como en la planificación y organización de las actividades que van a realizar, lo que también se denomina como funciones ejecutivas. “Es difícil planificar una actividad para llevarla a término, y también pueden existir dificultades para la manipulación y la destreza manual”, señala la terapeuta. Por ello, para ellos es difícil vestirse o la secuencia para seguir a la hora de realizar tareas como lavarse las manos o, para los mayores, manejar el dinero o planificar una salida de ocio o la lista de la compra.

Las actividades de la asociación también incluyen talleres dónde se valora la situación familiar, en función del desarrollo que sigan los pacientes. En este sentido, señalan que las actividades pueden llegar a incluir también el control de esfínteres o la preparación para la comida en los adultos. La valoración, afirma Sánchez, también pretende determinar los componentes cognitivos, motores, sensoriales o sociales que puedan estar dificultando que la actividad no pueda realizarse de forma independiente. “En cuanto se conocen estos componentes deficitarios, se trabajan específicamente estos componentes”, explica la terapeuta.

Sánchez explica el principal problema que advierte: “El autismo sufre de un desconocimiento en la sociedad, sobre qué es realmente. Existen muchos mitos que aún debemos romper y esto es el trabajo de las familias, asociaciones y profesionales”, señala. Para los trabajadores se trata de un reto particular, ya que se debe explicar adecuadamente con lo que no trabajan. Por ejemplo, señala que no se trata de violencia, sino de una dificultad para comunicarse o de expresar sentimientos. “Mucha gente cree que todos les da igual, pero no es verdad, hay dificultades y esto quizás sea lo que más les dificulta el trabajo”, afirma.

Sánchez explica que, debido a esto, hace falta una adaptación y una mejor integración del entorno para hacerlo “más visual”. “Tenemos claro que para una persona con silla de ruedas hay que hacer una rampa, pero no sabemos cómo adaptar la sociedad para un autista”, afirma la profesional. Por esto, aboga por un mundo que ayude a expandir el lenguaje y ayudar a estas personas a integrarse completamente en la sociedad. En este sentido señala, por ejemplo, que muchas veces ven un cartel y esto no le dice nada.

Sin embargo, es optimista en cuanto ha mejorado el diagnóstico, la comprensión y los recursos de atención a los niveles primario, secundario y tercero en el sistema de salud, afirma la terapeuta. Sin embargo, señala que se debe avanzar en una mejor red de asistencia donde los profesionales que trabajan con el autismo estén más coordinados en una red que implique a las familias, la salud mental, educación y las organizaciones sociosanitarias.