De Galicia a Guadalajara en bicicleta para visibilizar la situación de los pacientes ostomizados

Víctor Loira, vicepresidente de la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestina (ASSEII), enfermo de Crohn y ostomizado, ha recorrido durante ocho días el recorrido entre Marín (Pontevedra) y Guadalajara. La razón: visibilizar la situación de los pacientes ostomizados, es decir, que necesitan de una bolsa de ostomía para recolectar los desechos.

El ciclista porta una bolsa de ileostomía y con 8 sedales perianales de drenaje, ha realizado paradas en las áreas sanitarias de su recorrido para trasladar la necesidad de baños adaptados para estos pacientes. Loira lo ha realizado con ocasión del Día Mundial del Ostomizado, que se celebra este jueves 3 de octubre. La parada en Guadalajara no es casualidad, ya que en la localidad se está gestando una asociación de pacientes a nivel nacional.

Pontevedra, Ourense, León, Palencia, Valladolid, Segovia y Guadalajara han sido las paradas que ha realizado, en las que ha dejado un escrito dirigido a los responsables de cada una de ellas en el que les trasladará la necesidad de contar con una enfermera estomaterapeuta en cada área, con aseos adaptados y con unidades específicas de Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

La experiencia, explica, ha sido “fantástica, inolvidable”. “Necesitamos dar visibilidad a una patología que parece estar escondida. A nosotros nos pasa que por fuera parece que estamos bien. Tú me ves a mí y parece que estoy bien, pero tengo un 75% de minusvalía, con tres patologías”, explica el ciclista. Por eso, “reinvidicamos que se tenga en cuenta que nosotros queremos también unos baños para nosotros y por eso queremos llevarlo ante la administración y trasladarlo ante la Ministra de Sanidad”, recalca.

Y es que, además, reivindica que la bolsa de ostomía “es vida” para los pacientes. “Yo antes tenía mucho miedo. Primero hay negación, luego convivencia y al final es aceptación. Pero te permite hacer deporte, tener autonomía, no depender de un baño 30 veces al día”, explica el ciclista. “Te da una calidad de vida que la gente no se puede imaginar, la bolsa es vida, yo ahora puedo hacer piragüismo, montaña, ciclismo, de todo”.

En España, afirma, hay unos 100.000 afectados por esta situación, que pueden ser pacientes del síndrome de Crohn, colitis u otras enfermedades. “Exigimos un baño que también esté adaptado para las bolsas y que nos ofrezca calidad de vida para todos, para no tener que ponernos de rodillas ni manchar cuando tengamos que vaciarla”, explica.

El objetivo es lograr el mismo éxito que se ha alcanzado en su región de origen, Galicia, donde ya hay 28 baños adaptados. En España hay un total de 32. “Mandaremos escritos a Adif o aeropuertos. Esperamos conseguir respuestas rápidas, como la que hemos logrado de Baleares. No es algo costoso y nos puede ofrecer mejor calidad de vida”, concluye.