Jordina i Jordi: “Perdent la meva vida”

La Jordina és alta. Però no te n'adonaries perquè rarament es posa dreta. I no la veuràs perquè no pot sortir gairebé mai de casa. Aquesta catalana de 35 anys viu amb Encefalomielitis Miàlgica (el mal anomenat “Síndrome de Fatiga Crónica” EM / SFC) i Sensibilitats Químiques Múltiples des que tenia 27 anys (edat en què la majoria de les persones amb SSC emmalalteixen, encara que també hi ha molts nens que emmalalteixen d'EM/SFC). Aquestes malalties van començar per la Jordina, cas molt típic, amb una llarga ratxa d'infeccions respiratòries producte de la immunodeficiència de l'EM/SFC i amb dos mesos de diarrees durant els quals va perdre 10 quilos. “És com si el meu cos pesés una tona, fins i tot respirar és un esforç, i la meva ment està immersa en un espès núvol”, ens escriu aquesta jove que va ser psicòloga infantil.

En un dia “bo”, la Jordina es pot aixecar uns quants estonetes per menjar, rentar-se o llegir. Però en els altres dies, “em passo el dia al llit sense poder fer res”. I afegeix: “És com un cotxe que va sempre en reserva de gasolina i si s'acaba del tot (per exemple, amb una curta visita d'un familiar), doncs passa el que s'anomena 'fatiga post-esforç' que implica dies o setmanes al llit per poder recuperar-me”.

Aquesta “fatiga”, que deixa a les persones amb EM/SFC invalidades al llit setmanes, mesos i fins i tot anys, és imprevisible i no té res a veure amb el cansament que pot arribar a tenir una persona sana després de córrer una marató. És pitjor. És una inhabilitat total del cos per a tot, menys per respirar, encara que això també costa. La parella de la Jordina, el Jordi, de 38 anys, diu: “Aquesta malaltia t'acompanya dia i nit, no descansa, no dorm, no fa vacances. Sempre està present”.

La Jordina, com a gran part dels malalts d'EM / SFC, també té SQM, amb la qual cosa no pot tenir cap contacte amb xenobiòtics (qualsevol compost químic sintètic que no existeixi en el cos humà) com els trobats en tants productes a la vida quotidiana com detergents, suavitzants, productes de neteja, ambientadors, xampús, after-shaves i perfums, pintura, pesticides, hidrocarburs, pol·lució i un llarg etcètera. Si s'hi exposa, la Jordina pateix intenses crisis de dolor abdominal, diarrea, vòmits i grans dificultats per respirar. Amb la qual cosa a casa, el Jordi i la Jordina, mantenen “control ambiental”, és a dir, assegurar-se que no hi hagi ni entri cap xenobiòtic. “Això implica” ens explica la Jordina “tenir un purificador d'aigua, d'aire (i usar mascareta si he de sortir de casa), productes d'higiene/neteja orgànics i alimentació orgànica. A més els meus pares i sogres també usen aquests productes cada dia per poder veure'm i fer-me un cop de mà quan estic físicament més impossibilitada”.

Tot això s'afegeix a l'aïllament en què viu la Jordina i sobre el qual ens escriu: “És molt important que els altres el comprenguin i que sàpiguen que no es tracta d'una elecció, sinó d'una imposició que et fa el propi cos”. Però la societat segueix sense creure ni comprendre als malalts de SSC, perquè la majoria tenen “bona cara”, i les poques vegades que surten i són vistos per altres persones ningú s'imagina l'esforç que estan fent i els dies, setmanes o mesos d'agonia i aïllament post-esforç amb què pagaran aquesta petita sortida.

La llista de les pèrdues que la Jordina viu per tenir EM/SFC i SQM és llarguíssima: “La meva carrera professional. La meva autonomia. Poder compartir activitats amb els meus éssers estimats (per exemple, el dinar de Nadal). Tenir fills. Ingressos econòmics. Credibilitat...”. I el Jordi afegeix: “Perds moltes amistats perquè no entenen què significa aquesta malaltia (ni l'EM/SFC ni les SQM), ni ganes d'entendre i menys de portar a terme un protocol d'eliminació de tòxics. Perds la possibilitat de fer qualsevol cosa 'normal' com passejar quan i on vulguis, anar al cinema, a sopar, de viatge, gaudir d'una trobada familiar... perds ser part de la societat”.

I per això el Jordi ressalta que “m'agradaria que la societat entengués que ni estem bojos ni ens inventem res. L'EM i les SQM existeixen. Els malalts d'SSC pateixen una malaltia real, prou provada i estudiada al món. Que a Catalunya (i Espanya) la neguin i l'amaguin no implica que no existeixin. De tant amagar, la catifa ja no toca el terra”.

Una de les pèrdues més grans, explica el Jordi, és “el dret a rebre l'assistència sanitària que mereixes. El que implica que només pots accedir a la sanitat privada, amb els sobrecostos que implica”. En el cas de la Jordina, com en la resta dels pocs malalts SSC que poden econòmicament accedir a la privada, el cost és de 9.000 euros a l'any, cost que en el seu cas assumeixen parents i amics solidaris. Aquesta falta d'atenció, diu el Jordi, “ha canviat la meva percepció sobre el model sanitari del meu país. No és el que m'havien venut. M'han enganyat durant anys.”

Un altre tema sobre el qual enganyen és, que si cotitzes, el dia que estiguis malalt, tindràs ajuda econòmica. La Jordina, com a gran part dels malalts SSC, està en ple 'pelegrinatge jurídic' per aconseguir aquesta ajuda a què té dret. Aquest pelegrinatge inclou maltractaments per part de l'ICAM (Institut Català d'Avaluacions Mèdiques), judicis i advocats. I molts no aconsegueixen les prestacions que són seves.

Amb aquestes injustícies no és de sorprendre que en Jordi digui als polítics i a les administracions: “Vull que sàpiguen que amb la seva discriminació i menyspreu ens enfonsen a les famílies en la pobresa, la precarietat i la solitud. Vull que recordin que el deure de tot servidor públic és vetllar pel benestar de TOTS els ciutadans, no només dels que els vingui de gust o els surtin barats”. I la Jordina adverteix que “els malalts existim, i negar-los i abandonar-los només fa que s'agreugi la seva situació i que cada vegada emmalalteixin més persones, constituint un problema de salut pública”.

Els demano a la Jordina i en Jordi que resumeixin la seva vida amb els SSC. Jordi diu que “viure és bonic però que sobreviure ja és una altra cosa”. I Jordina cita el títol d'un vídeo educatiu, Perdent la meva vida, dels CDC (Centres de Control de Malalties) dels EUA per conscienciar la població sobre l'EM/SFC a través de la televisió.