L’Adrià té una paràlisi que li impedeix caminar i parlar amb total normalitat però el seu cervell, les seves emocions i les seves habilitats funcionen com les de qualsevol altra persona. La paràlisi cerebral que té afecta la part motriu del seu cervell i la de logopèdia, explica David Borràs, tècnic educatiu del taller ocupacional de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona que tutoritza l’Adrià Abadia.
El jove va arribar a La Muntanyeta -així es coneix l’associació a la província- el 2012, després que el tècnic David Borràs l’animés a sol·licitar una plaça a l’associació per participar en el taller ocupacional i provar així de motivar-lo. “Ens vam conèixer a Barraques de Reus l’estiu del 2012. Em vaig autopresentar i em va exposar que on estava no se sentia estimulat. Li vaig dir que m’implicaria en la seva vida per fer-li un camí i fomentar al màxim la seva autonomia”, explica Borràs.
El cas de l’Adrià seria un perfecte exemple del que reivindica la Asociación de Paralíticos Cerebrales de España (ASPACE), des d'on asseguren que quan la persona rep una atenció adequada que l’ajuda a millorar els seus moviments, estimula el seu desenvolupament intel·lectual, desenvolupa la seva comunicació i potencia les seves habilitats socials, pot aconseguir importants nivells d'autonomia i portar una vida plena.
Quan l’Adrià aconsegueix la plaça, entra “un noi de vint anys que ni estudia ni treballa. Llavors faig un treball de recerca i entre els dos decidim enfocar la seva vida a ser discjòquei, ja que surt clarament que la música és una de les seves inquietuds”, diu el tècnic educatiu. Avui l’Adrià té un curs de formació professional de Producció Musical i ha punxat com a Dj Abadia en diversos festivals i sales.
La paràlisi cerebral és una discapacitat produïda per una lesió al cervell que en un 94% dels casos té lloc durant el part o la gestació, segons dades de l’ASPACE. El 6% restant respon a una paràlisi que es produeix arran d’un accident, trauma o malaltia.
És important saber que la paràlisi cerebral no es pot curar. Tot i això, els símptomes associats a aquesta discapacitat sí que poden ser tractats des de diferents àrees. L’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona, que compta amb tres centres (una residència, una escola i un taller ocupacional) treballa els símptomes a través de diferents activitats i teràpies, com ara la hipoteràpia (teràpia amb cavalls), la natació, la musicoteràpia, la fisioteràpia o la logopèdia.
“A nivell físic la nostra feina és manteniment, que l’afectació es mantingui amb una bona atenció i que no augmenti, sobretot a través de la fisioteràpia. A nivell cognitiu sí que podem parlar d’estimulació, per exemple, de la memòria, de la logopèdia, etc”, explica Borràs. El Raül, que mentre parlem es troba al despatx del centre des d’on coordina la web i la revista de l’Associació, va arribar de petit al centre, ja amb cadira de rodes i sense parlar. Després d’uns anys i d’un treball de logopèdia ell es pot comunicar amb qualsevol persona perquè té el llenguatge adquirit. “Ha pogut formar-se, tenir uns estudis i una inserció laboral. Quaranta anys enrere hauria estat a casa i com autodidacta hagués fet el que hagués pogut fer, ara és una persona totalment integrada en la societat”, destaca Borràs.
A més d’aquestes activitats que fa l’associació per als tres centres, el taller ocupacional n’organitza de pròpies per a la trentena de nois i noies que hi participen. Són activitats artístiques, tallers de teatre, formació, esport (com ara boccia), sortides setmanals i sortides puntuals, com anar-se’n de colònies. D’altra banda i més recentment, també s’ha establert la col·laboració amb alguns col·legis de la província perquè alumnes de 4t d’ESO participin en activitats amb els nois i noies de l’associació, una manera de fomentar la integració de les persones amb paràlisi cerebral i d’acostar aquesta realitat als alumnes del col·legi.
La finalitat màxima però, com explica a aquest diari el tècnic educatiu és aconseguir que el que pugui fer cadascú d’ells de manera autònoma ho faci al màxim. “Per exemple, el Rubén, que va amb una cadira elèctrica, ha de poder arribar a casa amb l’autobús i fer-ho sol, que no el vingui a buscar la seva mare. O a la Diana, que té una autonomia física però té un retard mental, li assignem algunes tasques i responsabilitats d’autonomia, com ara preparar-se el menjar”, comenta.
Aquesta visió és compartida per les persones amb paràlisi cerebral. De fet, ho recordaven el passat cap de setmana en el Congrés Nacional sobre Paràlisi Cerebral que va tenir lloc a Oviedo, des d’on reclamaven la plena gestió de les seves pròpies vides, sense intromissions a la seva autonomia i amb una major participació en la societat com a ciutadans de ple dret.
Segons dades de la Confederación ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales de España), una de cada 500 persones a l’estat espanyol té paràlisi cerebral. A Catalunya entre 12.000 i 13.000 persones tenen paràlisi cerebral i a tot l’estat la xifra és de 120.000. Mentre que la meitat de les persones amb paràlisi cerebral té discapacitat intel·lectual, el 33% necessita assistència en els desplaçaments i el 25% requereix sistemes alternatius de comunicació. “Depèn de la part on es trobi la lesió la persona té unes limitacions o unes altres”, explica Borràs.
Que cada cas és únic i que no n’hi ha dos d’iguals es veu a l’aula del taller ocupacional de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona. Els 32 nois i noies que acudeixen als tallers, entre els que hi ha l’Adrià Abadia, presenten limitacions diferents en funció del tipus de lesió que tenen, és a dir, de les parts del cervell que estan afectades i de la magnitud de la lesió.
La idea de l’associació, que disposa dels tres centres, és acompanyar les persones amb paràlisi cerebral en les diferents etapes de vida. “Amb tres anys comences a l’escola, quan tens 21 anys passes al taller i després si hi ha plaça passes a la residència. És una roda, el repte actual és durant tot el cicle de vida tenir una atenció i en aquests moments el que manca és una atenció prematura”, lamenta Borràs. L’altre repte, segons diu, és aconseguir més places de residència perquè aquest cicle pugui completar-se i no estigui col·lapsat. Amb les retallades, denuncia, les famílies reben menys ajudes de dependència i hi ha famílies que a causa d’això no porten els nois al taller, ja que aquests diners en alguns casos són necessaris en el si de la família. “El que estan fent és estrènyer estrènyer estrènyer per veure fins a quin punt aguantes com a taller i com a família per mantenir el servei”, apunta el jove que treballa al taller ocupacional.
En la mateixa línia els assistents del Congrés Nacional sobre Paràlisi Cerebral van denunciar el cap de setmana passat que caldria proporcionar els suports necessaris amb, per exemple, la promoció de la figura de l’assistent personal o la dotació d’uns pressupostos reals a la coneguda com Llei de la Dependència. De fet segons una enquesta feta per ASPACE amb Nutricia gairebé tres quartes parts de les famílies reconeixia haver notat reduccions en les prestacions que reben per part de les administracions públiques.
Segons Borràs, un altre dels grans temes que cal aprofundir de cara al futur és abordar la discapacitat des d’una altra punt de vista. Per ell “la discapacitat no la té un usuari, la té tota una família, ja que el que comporta una discapacitat implica a tota la família i el tractament ha de ser global”. En aquesta línia, l’Anna Esclusa, pedagoga, parla de la necessitat d'una modulació pedagògica. Segons explica a aquest diari la modulació pedagògica és l’acompanyament als familiars de les persones que pateixen un dany cerebral. “Les persones necessitem comunicar-nos amb qui estimem, els professionals hem de donar eines i acompanyar les famílies perquè puguin relacionar-se i comunicar-se”, assegura.
Segons ella, la modulació pedagògica és molt necessària i va més enllà de donar quatre consells des d’un despatx, es basa en l’acompanyament i en donar eines i proposar activitats que parteixin de què és capaç el familiar. “Quan esperes un fill amb X característiques, esperes certes reaccions, com per exemple quan fas un petó, però una persona amb un dany cerebral sobrevingut pot reaccionar amb un altre patró. Com t’apropes a aquesta persona si ets el seu pare o la seva mare? O quan no hi ha la possibilitat d’entendre’s parlant?”, reflexiona Esclusa.
Sobre este blog
El Diari de la Sanitat forma parte de un proyecto de periodismo indepeniente comprometido con la defensa del Estado del bienestar. Si quieres participar, ponte en contacto con nosotros a fundacio@catalunyaplural.cat.
Este blog ha sido la plataforma para impulsar un nuevo medio digital:
