Estoy cascada, averiada, con una enfermedad crónica severa. Soy miembro del Comando Cama-Sofá-Cama, del Comando Jartas, jartas de no tener lo mínimo que tienen otros enfermos, aun en la sanidad…¿pública? posrobo de Boi Ruiz.
Una periodista me llama. Quiere una entrevista. No puede ser, digo. Lo pagaré durante semanas. Ella insiste. Vale, pero déjame dos semanas para prepararme. Pero si no tienes que prepararte, ya conoces el tema. No, necesito preparar mi cuerpo. Intentarlo. No prometo nada. Mi vida previsiblemente imprevisible.
Finalmente viene. Hablo cara a cara. Es algo poco común en mi vida a base de emails y Twitter. Me entusiasmo hablando de detalles. Siempre me entusiasmo por lo insignificante. El título de un libro. Un botón. Un chiste. Mi cara se enciende y subo las persianas de mis ojos.
La periodista me mira con esa cara de me-has-mentido y pregunta LA PREGUNTA (sí, siempre LA PREGUNTA): “Pero, ¿no estabas enferma?”. Pienso: te diría que he estado dos semanas casi sin moverme para poder verte cara a cara. Y por cada hora que hablemos tendré un fuerte empeoramiento de una semana. Pero si te lo digo, tú te sentirás incómoda (¡oh no!) y yo estoy harta de explicar y de justificar.
No digo nada. Paso. Tú piensa lo que quieras. Yo me vuelvo a la cama unas semanas.
Las inmunocascadas en Catalunya ya no podemos ver a nuestro especialista en el Hospital Clínic. Unas 70.000 enfermas sin atención médica, sin rumbo. La “Unidad” del Síndrome de Fatiga Crónica del Clínic sigue siendo un médico y medio, y las 16 otras unidades votadas por unanimidad en el Parlament en el 2008 no se han materializado.
No paso. Denuncio. Escribo. Tuiteo. Spameo.
Me entero de que el Departament de Salut ha dado “el tema” a un funcionario que no lo quiere ver ni en pintura.
Antes estábamos en una lista de espera de dos años. La Lista Slow. Ahora: nada. No verás un médico en tu puta vida.
Mis infecciones empeoran. Otro virus coloniza mis pulmones. No puedo respirar. ¿A dónde voy? Al Clínic ya no podemos ir. En otros hospitales no atienden a las inmunodiscapacitadas. Pienso: si respiro poco…¿aguantaré la noche?
Compañeros enfermos trabajan, a trancas y barrancas, en una investigación de biomarcadores inmunológicos de la Encefalomieilitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, una investigación esencial, como las que se han hecho para otras enfermedades pero sin que las tuvieran que liderar ni pagar los pacientes. Pero para nosotras no hay dinero, no hay interés. Solo somos unas inmunoaveriadas. Solo somos el 3% de la población. Necesitamos 12.000 euros. Poca cosa: un par de ruedas de uno de los Ferraris de Pujol Jr. Una barbaridad para las que están demasiado enfermas para trabajar, para las que están sin pensiones o con pensiones míseras que se las tienen que gastar en pagar sus tratamientos.
Ninguna administración se va a implicar. Pasamos a la auto-gestión. ¿Por qué no hacéis un crowdfunding?, nos preguntan. Pues porque aún no nos hemos recuperado del crowdfunding que hicimos el año pasado.
Intolerancia poscrowdfunding.
Se pone el sol. Desde mi sofá, por la ventana, veo los naranjas y los rojos del cielo entre las nubes. ¡Son los mismos colores que mis almohadones! Me entusiasmo. He aprendido a amar las ventanas, los colores y el silencio.
Pero, ¿no estabas enferma?
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