Estic cascada, avariada, amb una malaltia crònica severa. Sóc membre del Comando Llit-Sofà-Llit, del Comando Jartas, jartas de no tenir el mínim que tenen altres malalts, fins i tot en la sanitat ... pública? postrobatori de Boi Ruiz.
Una periodista em truca. Vol una entrevista. No pot ser, dic. La pagaré durant setmanes. Ella insisteix. D'acord, però dóna'm dues setmanes per preparar-me. Però si no has de preparar-te, ja coneixes el tema. No, necessito preparar el meu cos. Intentar-ho. No prometo res. La meva vida previsiblement imprevisible.
Finalment ve. Parlo cara a cara. És una cosa poc comú en la meva vida a força d'emails i Twitter. M'entusiasmo parlant de detalls. Sempre m'entusiasmo per allò insignificant. El títol d'un llibre. Un botó. Un acudit. La meva cara s'encén i pujo les persianes dels meus ulls.
La periodista em mira amb aquesta cara de m'has-mentit i pregunta LA PREGUNTA (sí, sempre LA PREGUNTA): “Però, ¿no estaves malalta?”. Penso: et diria que he estat dues setmanes gairebé sense moure'm per poder veure't cara a cara. I per cada hora que parlem tindré un fort empitjorament d'una setmana. Però si t'ho dic, tu et sentiràs incòmoda (oh no!) i jo estic farta d'explicar i de justificar.
No dic res. Passo. Tu pensa el que vulguis. Jo me'n torno al llit unes setmanes.
Les immunocascades a Catalunya ja no podem veure al nostre especialista a l'Hospital Clínic. Unes 70.000 malaltes sense atenció mèdica, sense rumb. La “Unitat” de la Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic segueix sent un metge i mig, i les 16 altres unitats votades per unanimitat al Parlament el 2008 no s'han materialitzat.
No passo. Denuncio. Escric. Tuit. Spameo.
M'assabento que el Departament de Salut ha donat “el tema” a un funcionari que no ho vol veure ni en pintura.
Abans estàvem en una llista d'espera de dos anys. La Llista Slow. Ara: res. No veuràs un metge en la teva puta vida.
Les meves infeccions empitjoren. Un altre virus colonitza els meus pulmons. No puc respirar. A on vaig? Al Clínic ja no podem anar. En altres hospitals no atenen les immunodiscapacitades. Penso: si respiro poc... aguantaré la nit?
Companys malalts treballen, a empentes i rodolons, en una investigació de biomarcadors immunològics de la Encefalomieilitis Miàlgica / Síndrome de Fatiga Crònica, una investigació essencial, com les que s'han fet per a altres malalties però sense que les haguessin de liderar ni pagar els pacients. Però per a nosaltres no hi ha diners, no hi ha interès. Només som unes immunoaveriades. Només som el 3% de la població. Necessitem 12.000 euros. Poca cosa: un parell de rodes d'un dels Ferraris de Pujol Jr. Una barbaritat per a les que estan massa malaltes per treballar, per a les que estan sense pensions o amb pensions miserables que les han de gastar en pagar els seus tractaments.
Cap administració s'implicarà. Passem a l'autogestió. Per què no feu un crowdfunding?, ens pregunten. Doncs perquè encara no ens hem recuperat del crowdfunding que vam fer l'any passat.
Intolerància postcrowdfunding.
Es pon el sol. Des del meu sofà, per la finestra, veig els taronges i els vermells del cel entre els núvols. Són els mateixos colors que els meus coixins! M'entusiasmo. He après a estimar les finestres, els colors i el silenci.
Però, no estaves malalta?
Sobre este blog
El blog Opinions pretende ser un espacio de reflexión, de opinión y de debate. Una mirada con vocación de reflejar la pluralidad de la sociedad catalana y también con la voluntad de explicar Cataluña al resto de España.
Llegir Opinions en català aquí.
