Iker, el xiquet amb una malaltia rara i mobilitat reduïda que ja fa sis anys que espera que adapten el seu col·legi

Iker és un xiquet d’11 anys que cursa sisé de Primària en el col·legi El Barranquet de Godella i pateix una malaltia rara degenerativa, la síndrome d’Emery-Dreyfus, que és una distròfia muscular de cintura que es caracteritza per la debilitat i l’atròfia dels músculs esquelètics específics, la contractura articular primerenca i la malaltia cardíaca. La debilitat muscular generalment comença en la infància i es desenvolupa de manera lenta, però progressiva. Iker té mobilitat reduïda a causa d’aquesta patologia i camina amb dificultat, ja que li costa mantindre l’equilibri (a vegades, fins i tot necessita una cadira de rodes per a poder desplaçar-se).

La malaltia, que cada dia li afecta més la mobilitat, ha anat dificultant-li el dia a dia, també en el col·legi. La seua classe se situa en el primer pis del centre, que no disposa d’ascensor i està pendent d’una rehabilitació integral des de fa sis anys. I no sols l’aula, en aquesta planta també estan la sala d’informàtica o la biblioteca, així com tampoc estan adaptats espais com els lavabos o els vestidors. Les obres es van delegar a l’Ajuntament de Godella el 2020, però el procés ha anat retardant-se per diferents motius.

Idalina és la tutora legal d’Iker i està en ple procés d’adopció del xiquet –tots dos són oriünds del Paraguai i la tramitació es du a terme al país sud-americà, a pesar que tots dos resideixen a Espanya des de fa huit anys–. “El col·legi no està adaptat per a persones amb mobilitat reduïda, perquè hui és Iker, però demà pot entrar-hi un altre alumne amb problemes de mobilitat o pot haver-hi un xiquet que tinga un contratemps i necessitar crosses o una cadira de rodes”, es lamenta Idalina.

La tutora d’Iker explica que des del centre es va proposar baixar la classe a la planta baixa i que ells ho van descartar: “Ell no vol condicionar els companys i sap què suposa estar en el primer pis per als majors respecte dels més menuts; per descomptat, del col·legi no tenim cap queixa”. No obstant això, el xiquet ha d’enfrontar-se cada dia als esforços d’haver de pujar i baixar les escales amb ajuda, “no té força en els músculs, per la qual cosa requereix assistència, però això no vol dir que no ho puga fer; el fisioterapeuta ens va dir que no hi havia problemes que pujara i baixara les escales, que no és contraproduent”.

“Un problema que ve des de lluny”

L’alcalde de Godella, José María Musoles (PP), assegura en declaracions a elDiario.es que aquest problema “ve des de lluny”, des de fa sis anys: “Des que vam entrar nosaltres en el govern municipal –el juny del 2023–, vam agafar el testimoni d’Edificant, que estava parat amb l’anterior equip de govern (PSPV, Compromís i Unides Podem), i el projecte ja està en la conselleria, pendents d’aconseguir l’autorització”. L’objectiu que es van plantejar, sosté Musoles, era resoldre qualsevol problema que hi haguera en els dos col·legis públics del municipi, el CEIP Cervantes i el CEIP El Barranquet.

L’alcalde confia que les obres en el centre en què cursa els seus estudis Iker, que tenen un pressupost pròxim a dos milions d’euros, puguen començar el juny del 2025 i espera que puguen executar-se durant el pròxim curs escolar per a afectar el mínim possible la comunitat educativa.

Des de la Conselleria d’Educació expliquen a elDiario.es que la delegació de l’Edificant del CEIP El Barranquet de Godella està firmada per Vicent Marzà com a conseller el 30 de desembre de 2020: “No obstant això, el Govern del Botànic no hi va fer res i ha sigut l’actual govern qui ha adjudicat el projecte a Sanjuán Arquitectura el febrer del 2024; l’ascensor està inclòs en aquesta obra de reposició”, i afigen que al departament que dirigeix José Antonio Rovira no li consten queixes dels pares ni del centre pel que fa a això.

Situació burocràtica d’Iker

Iker no disposa de permís de residència a Espanya per la seua situació d’acolliment, per tant, no té reconeguda la discapacitat: “Es va sol·licitar, però se li va denegar per no tindre targeta de resident, malgrat que ja resideix huit anys a Espanya i està escolaritzat ací”, explica Idalina. Això es tradueix en el fet que ha de costejar gran part del material ortopèdic que necessita, “Si tinguera reconeguda la discapacitat, la Seguretat Social es faria càrrec d’una part més gran de les despeses que provoca la malaltia”.