Instagram i la divulgació mèdica: com es construeix l’imaginari de les malalties rares en la xarxa

Isabel Viña és metgessa, pacient i divulgadora en xarxes socials. Té esclerosi múltiple, hepatitis autoimmune i una distròfia muscular, com ella mateixa conta en les seues xarxes socials. Resident d’endocrinologia i nutrició, diàriament comparteix recomanacions en salut, especialment relativa al comportament hormonal i els suplements vitamínics que arriben a més de 260.000 persones, advertint que el seu compte no és una consulta mèdica. Noah Higón fa el mateix des de X –abans Twitter–, on comparteix el seu dia a dia convivint amb set malalties qualificades rares. Escriptora i politòloga, parla de la vida amb un implant coclear, les proves a què se sotmet i reivindica la investigació en aquestes malalties.

El perfil d’ambdues uneix dos dels àmbits que investiga un equip de la Universitat de València: la comunicació en xarxes socials sobre malalties rares i l’ús que el personal mèdic en fa. El projecte està dirigit per Sebastián Sánchez Castillo, professor del Departament de Teoria dels Llenguatges i Ciències de la Comunicació i per Eulalia Alonso Iglesias, professora del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular. L’objectiu de l’estudi, que es du a terme en col·laboració amb Fisabio, és conéixer els principals actors que afavoreixen el posicionament en xarxes socials d’una patologia concreta, de quina manera i amb quin discurs interactuen les institucions públiques i privades amb aquests actors, quin és el discurs prevalent i si hi ha una diferència geogràfica.

Segons Sánchez Castillo, del flux informatiu sobre 30 patologies que han aconseguit recaptar en l’últim any, s’observa la composició del discurs, l’imaginari construït al voltant d’aquestes malalties. Però també han trobat que “molts metges d’atenció primària i investigadors clínics fan servir Instagram per a contactar amb pacients amb malalties rares i saber com es desenvolupa la malaltia o quines són les seues necessitats més importants”. D’altra banda, el fenomen influenciador s’ha instal·lat en la difusió social de les patologies, de manera que persones afectades van aconseguint tindre més audiència que l’associació de pacients, segons destaca en un comunicat del centre acadèmic. Per això, reclama dotar els comunicadors de “criteris de confiabilitat”.

El projecte ha analitzat el contingut de les entrades publicades sobre 30 malalties rares en Instagram, X i Facebook durant els mesos de gener a maig del 2023 i el 2024. Ara, se centra a identificar i filtrar als usuaris els principals agents pel que fa a la divulgació d’aquestes patologies. A més, es busca desenvolupar “una xarxa d’interaccions per a conéixer la influència que adquireix un perfil d’una xarxa, a més de comptabilitzar el nombre de connexions d’un perfil, conéixer les posicions més favorables i el seu grau de proximitat”. El projecte ja ha desenvolupat 14 publicacions, entre conferències, articles acadèmics i capítols de llibres.

En un dels articles, publicat en la Revista Latina de Comunicación Social, els investigadors examinen l’estratègia de comunicació de les organitzacions de pacients amb malalties rares en Internet. Apunten que el 82% de les organitzacions que aborden les malalties rares tenen pàgina web, però a penes tenen un espai de notícies o actualitat, en què organitzar i utilitzar les eines de comunicació de manera correcta. Només el 21% destinen un espai en la web amb aquesta comesa, i un 1% d’aquests espais són d’accés restringit, assenyala el text. A més, a penes el 20% de les entitats publica en xarxes socials, “una eina que faria més fluida la comunicació amb els pacients o els familiars” i la gran majoria no són accessibles. “El suport entre pacients i intercanvi d’informació són els dos motius fonamentals pels quals usen tant la web com les xarxes socials”, destaca l’anàlisi, que conclou: “Si un dels objectius prioritaris és arribar a la població, s’hauria de millorar la relació amb els mitjans de comunicació i arribar als ciutadans a través d’aquests”.