Una ambulancia y un equipo médico para cumplir deseos de los pacientes: “Nuestro sistema descuida las emociones”
Hay un deseo que Sandra Madrigal recuerda con especial cariño. “Una mujer nos solicitó poder volver a Ecuador a pasar las últimas navidades con su hijo de siete años, muy enfermo y ya en cuidados paliativos”, explica la sanitaria. “El estado de salud del crío era muy delicado y el viaje no podía demorarse”, relata la enfermera del Hospital Universitario Los Arcos Del Mar Menor. Querían reunirse toda la familia, en casa. “Así la madre no se encontraría sola cuando el niño falleciera”.
Se organizó todo en un tiempo récord, incluyendo la medicalización de una parte de un avión de la compañía Iberia, que cedió sus asientos. El 4 de enero, después de haber logrado pasar las navidades juntos, el crío falleció.
La Ambulancia del Deseo es una fundación que nació en Murcia al calor de otro proyecto previo llamado HURGE. “Con H de humanización de las Urgencias”, sostiene su presidente, Manuel Pardo, veterano enfermero del 061. “Lo creamos entre cuatro compañeros con el objetivo de mejorar la parte humana de los servicios de Emergencia, de los pacientes pero también de los profesionales, para poder atenderles con más tiempo y mejor calidad”, indica el también profesor de Podología de la UCAM. “Está muy bien ser reivindicativo, pero está mejor ponerse manos a la obra”.
Una historia los inspiró. La de Kees Veldboer, fundador de Stichting Ambulace Wens. Como conductor de ambulancia holandés, realizó un traslado de un hospital a otro de un marinero ya jubilado y enfermo grave. Durante el trayecto, el señor verbalizó lo mucho que le gustaría poder decir adiós al puerto de Róterdam.
Kees dio un volantazo. Saltándose el trayecto previsto, se dirigió hacia el muelle. Cumplir su deseo. Días después, volvería a ver al viejo marinero en el hospital. Le acompañó a navegar por última vez.
“Queremos poner al paciente en el centro”
En el congreso fundacional de la organización que Pardo y sus compañeros tenían en la cabeza, Kees contó el origen de su ONG. Poco después cristalizó en la Fundación Ambulancia del Deseo. “La idea básica del foro HURGE es poner al paciente en el centro de la atención, no etiquetar la emergencia como un infarto o un ictus, sino como un 'ha venido Antonio, que ha sufrido un ictus”, expone Manuel.
Sandra Madrigal vivió el sistema sanitario desde el otro lado de la barrera por la enfermedad de un familiar muy cercano. Entonces, relata, comprobó en carne propia la “evidente” necesidad de “humanizar” las actuaciones de los profesionales, así como de “personalizar” los casos clínicos, enfocándose en tres dimensiones: biológica, psicológica y social.
“La práctica diaria de la medicina actual resulta realmente incompleta. Nuestro sistema sanitario suele centrarse en un cuidado tipo que aborda la parte biológica de la enfermedad de forma altamente efectiva, pero descuida y relega a un segundo plano el factor psicológico y emocional de cada paciente”, desarrolla la enfermera. “La fundación brinda a los enfermos la posibilidad de cerrar sus ciclos y paliar esas carencias atendiendo sus aspectos más íntimos, personales, familiares. Aunando esfuerzos entre ambas partes [Fundación y Sanidad pública], podremos hablar de un cuidado integral”.
Llevar a un fan de Bisbal a un concierto, que un socio de un equipo de fútbol pueda asistir al último partido que seguramente verá... “El deseo ha de cumplir dos criterios básicos: tiene que ser un deseo de tipo emocional, no material, y la persona ha de necesitar un equipo médico y una ambulancia”, indica Pardo.
También señala que les han llegado deseos que se salen de su terreno, como una mujer que quería que le cambiasen la dentadura. En esos casos, entienden que lo que requieren es que les ayuden a canalizar esa asistencia que solicitan y los derivan a otras asociaciones con las que tienen convenios de colaboración. Cuando el deseo se aprueba, se designa un “arquitecto del deseo” que estudia con la familia y el paciente cómo se va a ejecutar. “Si conseguimos que un enfermo impedido o terminal tenga al menos un día diferente, un día de alivio, de respiro, de olvidarse de su problema, todo esto cobra sentido”, dice con una sonrisa Manuel.
Sergio, un chico de 36 años con una enfermedad rara y degenerativa, quería volver a bañarse en el mar. Su dolencia le había inhibido la vista, el oído, parte del habla y le mantiene confinado en una cama, inmóvil de cuello para abajo, desde hace cinco años. Los mismos que tiene su hija.
El estudiante de Documentación y Periodismo aficionado a las series iba acompañado de un equipo implicado en la operación, aparentemente sencilla, de trasladarle a Mazarrón a darle un chapuzón. Lo acompañaban sus cuidadoras, sus intérpretes –de un particular lenguaje de signos basado en escribir con el dedo sobre su frente, como si fuera una pizarra–, personal sanitario, de Protección Civil y de Cruz Roja.
El beneficio para el paciente, resaltaba una psicóloga que lo acompañaba, no se limita a cumplir su deseo un día concreto, sino que se extiende durante el tiempo previo que lo espera y saborea; y todo el tiempo que le dura el poso del recuerdo.
Sobre la arena y bajo la sombra de una estructura abierta reconvertida para la ocasión en cantina, familiares y amigos esperaban con un cargamento de comida y bebida. Mientras unos lo barnizaban de crema solar protectora, la propia Sandra le daba de beber la primera cerveza fría de una jornada cuya emoción solo fue difícilmente contenida en el momento exacto en el que Sergio entró en contacto con el agua.
Parte de ese equipo, entre los que se encontraba Manuel, venía con pocas horas de sueño. El día anterior había terminado de cumplir otro deseo ya entrada la noche. En este caso, se trataba de unos padres que anhelaban que su bebé, de 11 meses y en paliativos, conociese el mar y pudiese, al menos, bañarse una vez en su corta vida.
“Pudimos llevarlo a la playa a que se bañara aun conectado a bombas de oxígeno. Fue un deseo muy especial, que evidentemente no había pedido el niño, pero es que las personas vivimos en un contexto familiar y ese es nuestro universo”, rememora el presidente de la organización. Dejaron a la familia en la orilla, se colocaron a una distancia prudencial desde la que poder vigilar que todo fuera bien sin invadir su intimidad y esperaron hasta que los padres dieron por concluido el deseo, ya de madrugada.
“Lo que más piden es volver a casa”
¿Y quién cuida a los cuidadores? “Los sanitarios convivimos diariamente con la muerte”, reflexiona Sandra, “por lo que de algún modo estamos entrenados para gestionar nuestras emociones. En mi caso solo puedo decir que cada deseo cumplido me retorna en forma de energía multiplicada por mil”.
“Es uno de las aspectos que tratamos de complementar a través de un equipo de psicólogos ofreciendo un circuito de apoyo diseñado exclusivamente para los voluntarios, porque hay situaciones que colapsan al equipo que ha cumplido el deseo”, subraya Manuel. “A veces vivimos historias muy dramáticas, muy tristes, aunque el día del deseo suelen ser días muy alegres y felices. Una familia que pensaba que había algo imposible de conseguir y de repente viene un equipo de gente que no conoce de nada a hacerlo realidad sin más ganancia que la de ayudar. Al final, lo que queda es que el paciente se siente escuchado, que es una de las cosas que nos falta, escuchar un poquito más”.
La fundación ha firmado un acuerdo legal con el Consejero de Sanidad y con el Presidente de la Comunidad de Murcia que permite cumplir los deseos a pacientes que permanezcan ingresados. “Estos se pueden ausentar para realizar su deseo sin perder su cama dentro del hospital y nosotros estamos protegidos legalmente para llevar a cabo nuestra labor”, sostiene Pardo. “El mayor problema que se nos presenta en este aspecto son las autonomías, ya que nuestra actuación es en todo el territorio nacional y sería necesario llevar a cabo este tedioso trámite en cada una de las Comunidades Autónomas”.
“Porque al final, los deseos que más cumplimos son los de volver a casa, al lugar de origen”, concluye Manuel.
