Una de cada veinte mil personas nace con acondroplasia. Son enanos. El término proviene del griego chondros (cartílago) y plasis (formación), debido al crecimiento defectuoso del cartílago. Los huesos que deberían ser largos no crecen lo suficiente, pero la columna vertebral tiene un tamaño normal. Así, los afectados por esta enfermedad genética tienen las extremidades cortas, mientras que el tronco y la cabeza son de tamaño estándar.
Hablamos con Felipe Orviz (@felipeorviz), asesor jurídico en el Departamento de Patrimonio de HC-ENERGIA y miembro de la Fundación ALPE.
¿Cuáles son los problemas más habituales a los que os enfrentáis los enanos?
Luchar contra la ignorancia de la sociedad, su falta de educación y su ausencia de civismo. Una inmensa mayoría cree que por ser de talla baja, automáticamente eres un enanito del circo o un bombero torero. La palabra enano en sí no es despectiva, pero se usa siempre para identificar algo malo o de baja calidad. En el debate político, entre la gente... Por eso no nos gusta que nos llamen enanos, por ese cliché que tiene. Personalmente, me ofende este término.
¿Cómo quiero que nos llamen? Por nuestros nombre y apellidos, que para eso nos inscribieron nuestros padres en el Registro Civil y disponemos de nuestro DNI. No conozco a ninguna persona que tenga como nombre o apellido Enano.
Además de la altura, ¿tenéis otros problemas físicos?
Los propios derivados de nuestra condición física: problema de estenosis del canal medular, apnea, problemas de oído, hidrocefalia, lordosis, movilidad… Los que acuden a la elongación siempre sufren alguna secuela…
A esto debemos de sumar la ausencia de un centro de referencia en nuestro sistema público de salud. Somos muy pocos y muy raros, por lo que, independientemente de donde vivamos, necesitamos acudir a los pocos profesionales que conocen las casuísticas médicas.
Desde tu punto de vista personal, ¿qué necesitáis? ¿Tenéis alguna petición para el Gobierno?
Que se nos respete nuestra condición de ciudadanos de un estado social y de derecho. Yo pediría también un centro de referencia socio-sanitario a nivel estatal, que todas las personas de talla baja dispongan de su certificado de discapacidad y que se cumpla la legislación vigente.
Hace tres años comparecí en el Congreso de los Diputados exigiendo todo esto y se han olvidado de todo. Lo más triste es que ninguna fuerza política con representación parlamentaria reclama a los diferentes gobiernos (central, autonómico y local) nuestras reivindicaciones. Existe una amnesia política con nuestro colectivo.
Desgraciadamente, intuyo que hasta que un ministro o presidente del Gobierno tenga un hijo o un familiar con enanismo, o una persona de talla baja acceda a cargos de representación institucional, nuestra realidad no se transformará.
¿No todos los afectados por acondroplasia reciben un certificado de discapacidad?
No. Muchos centros de reconocimiento estiman que la acondroplasia es sólo una cuestión de altura, sin tener en cuenta las implicaciones médicas y sociales de nuestra discapacidad. Cada semana tenemos que recurrir una o dos negaciones de certificados.
Es especialmente penoso porque te excluye del sistema de atención temprana, de adaptaciones curriculares en la escuela, de la reserva de puestos de trabajos para personas con discapacidad, de la reducción de matrículas en la universidad…
Un ejemplo personal: yo no dispongo de tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad porque me dicen que no tengo movilidad reducida. ¿Qué sucede? Que en muchas ocasiones no accedo a los expendedores de los ticket de zona azul o de un aparcamiento. Y en los trenes que no están adaptados, no llego a los botones situados en las puertas para solicitar que la abran. En más de una ocasión me ha tocado esperar al fin del trayecto porque no alcanzaba el timbre y no me pude bajar en la parada que yo deseaba.
Por lo que dices, es difícil llevar una vida ordinaria...
Más que difícil el término correcto es “jodido”. Es una batalla individual, diaria y constante, que depende de muchos factores: entorno personal, social, hábitat, formación, familia… La altura en sí no es un problema: es la sociedad la que genera el problema. Un ejemplo lo tenemos con los cajeros automáticos; si todas las personas de talla baja estuviéramos forrados, seguramente los cajeros y los mostradores de las entidades bancarias estarían accesibles.
La imagen social de nuestra condición es una Espada de Damocles que va con nosotros desde que nacemos. Y hasta que la sociedad no nos respete como ciudadanos, independientemente de nuestra condición física, seguiremos viviendo en desigualdad de condiciones y oportunidades que el resto de la sociedad.
Eres licenciado en Derecho y Ciencias Políticas y actualmente trabajas como asesor jurídico en HC-Energía. ¿Has tenido dificultad para encontrar trabajo a causa de tu enfermedad?
No he tenido problemas, he sido un afortunado. Pero sí observas la extrañeza de la gente la primera vez que te ven... Les sorprende que un enano del circo sea abogado.
¿Dónde consigues la ropa?
Esto es una de las mil batallas que debemos de vencer diariamente. Con 33 años no necesito ni quiero llevar ropa de niños de 12-13 años. Es un déficit, y las administraciones miran para otro lado; hay que exigir a las marcas y tiendas de venta de ropa que tengan en sus stock ejemplares con todas las tallas.
Yo pago mis impuestos al igual que el resto de los ciudadanos y con ellos se financian las carreteras, aceras y trabajos de urbanización imprescindibles para que las tiendas puedan estar abiertas y accesibles al público. Pero yo no me puedo beneficiar de esos establecimientos porque no disponen de tallas para mí, para ellos no existo.
¿Cómo se puede mejorar la situación de los afectados por acondroplasia?
El déficit de ciudadanía se erradica con derechos, movilización y compromiso. Me indigna que el colectivo de personas con discapacidad no seamos capaces de poner en valor nuestro potencial. Somos casi 4 millones y, si sumamos las parejas, padres, hermanos de todos los retrones, hablamos de cerca de 11-12 millones. Podemos quitar y poner el Gobierno que queramos.
No entiendo cómo no somos el colectivo social que menos ha avanzado en nuestra reciente historia social y democrática. ¿Por qué han avanzado en derechos el colectivo de mujeres, LGTB o recientemente la PAH y no así el colectivo de personas con discapacidad?
Los bípedos no suelen reírse de nosotros, de los cascados que vamos en silla de ruedas; más bien nos demuestran compasión, preocupación y ternura. ¿Es diferente con los enanos? ¿Se mofan más en vuestro caso? ¿Cómo lo lleváis?
La talla baja, enanismo o como quieran llamarlo es la única discapacidad que causa risa. Se lleva mal, cómo se va a llevar… Para aislarte de ello tienes que ser muy fuerte psicológicamente, y cada persona es un mundo. No podemos luchar contra la ignorancia, la falta de educación y civismo de la gente; el problema lo tienen ellos, no yo.
Pero sí debemos combatir las actividades que ayudan a promocionar esa concepción que mucha parte de la sociedad tiene hacia nosotros, como los espectáculos cómicos taurinos representados por personas con enanismo.
Poco a poco, los ayuntamientos van prohibiendo la figura del bombero torero pero sigue presente en muchos espectáculos...
Es una vergüenza. El objeto de estos espectáculos es reírse de una condición física, el enanismo. Si en vez de ser personas con enanismo los toreros fueran personas ciegas, con síndrome de Down o en sillas de ruedas, ¿se consentiría dicho espectáculo? ¿Se contrataría por las administraciones públicas? Si un padre lleva a su niño a reírse de una condición, ¿cómo no lo va a hacer en la calle?
Tampoco queremos quitar el empleo de las personas con enanismo que trabajan en estos espectáculos; reivindicamos un plan de inserción específico para que estas 100 personas puedan acceder un trabajo digno.
Hoy por hoy, se siguen contratando espectáculos denigrantes y anticonstitucionales que incumplen la Convención de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad. Y lo hacen por igual alcaldes del PP, PSOE, CiU… En cada temporada calculamos que hay entre 150 y 200 representaciones.
En Estados Unidos, la comunidad enana está muy unida, se casan entre ellos, etc. ¿Existe algo así en España?
No es lo habitual; de ser así, estaríamos hablando de un colectivo que se aísla en una jaula de cristal del resto de la sociedad. Yo soy ciudadano, persona: no un enano. Y me relaciono con personas que comparten mis aficiones, gustos, reivindicaciones y modelo de sociedad.
