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“Por salvarme estoy dispuesto a irme a vivir donde sea”, dice un enfermo de hepatitis C

Encierro de pacientes de hepatitis C en el hospital 12 de Octubre (Madrid). / PLAFHC

Mercedes Domenech

“Los consejeros de las comunidades autónomas han aprobado con nosotros una guía terapéutica por la que ya deberían estar administrando el medicamento. Si no lo están administrando, vamos a ver por qué es así. Estamos percibiendo diferencias entre autonomías. Lo importante es disponer de los datos para poner a todo el mundo a trabajar”. Estas palabras de Alfonso Alonso en una entrevista concedida en Antena 3 ponen de manifiesto que realmente existen desigualdades entre las distintas áreas del país respecto al suministro de nuevos fármacos para la hepatitis C, cuya tasa de curación es superior al 90%.

En Andalucía, Susana Díaz se lanzó a asegurar a través de las redes sociales que “ningún enfermo de hepatitis C se quedará sin la medicación que necesita por causa económica”. Además, “se prescribirá electrónicamente en los hospitales los medicamentos” a fin de agilizar el trámite para recibir tratamiento.

La afirmación de la presidenta de la Junta ha retumbado en todos los lugares del país. De hecho, afectados como María Arroyo, miembro de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) de Bizkaia, se plantean abandonar Bilbao para instalarse en Sevilla. Su madre, de 73 años, está enferma desde hace 30 a causa de una transfusión. “Al final, por tu vida o la de alguien a la que quieres haces lo que sea. Nosotros hemos mirado incluso para ir a Alemania. La situación se vuelve tan grave que ves que no puedes esperar más”, reconoce. “La enfermedad avanza. Y avanza y avanza. Sientes una impotencia muy grande. Si tú me dices que en Sevilla van a dar el medicamento a todo el que lo necesite, pues nos vamos a Sevilla”.

Su entusiasmo no lo comparte Amalia Canalejo, portavoz de la PLAFHC de Málaga, quien considera clave el hecho de que Díaz no haya mencionado de manera explícita el nombre del ansiado fármaco, Sovaldi. Para ella, la declaración de la presidenta esconde que se seguirán administrando los tratamientos convencionales. “Desconfiamos por completo”, desvela.

Un fondo que no llega

Andalucía y Asturias han sido las comunidades autónomas que más han abogado en el último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) por la creación de un fondo para financiar los medicamentos de última generación. Un fondo que no puede ponerse en marcha de momento, según las explicaciones del ministro Alonso, porque el Gobierno no conoce la dimensión real del problema: la cantidad de personas que pueden necesitar estos tratamientos. Alonso sostiene que no hay un censo común de pacientes ni de infectados porque estos datos dependen de las distintas CC AA, que tienen las competencias en Sanidad.

Sánchez Rubio, consejera andaluza, considera importante afrontar “de manera coordinada” la estrategia para el abordaje de la hepatitis C. Pero la realidad tiene matices. Navarra se configura como el claro ejemplo de comunidad que elaborará un plan propio –tomando en cuenta las conclusiones del CISNS– que trasladará a sus propios hepatólogos.

Roberto Bermúdez de Castro, consejero del ramo en Aragón, considera que en su región “los enfermos de hepatitis C no tienen queja y el tratamiento se da habitualmente”. “El acceso no está siendo problemático” en Castilla y León, según Antonio Sáez, consejero. El mismo argumento que utiliza José Ignacio Echániz, de Castilla-La Mancha. Todos ellos parecen obviar la realidad impuesta desde los nodos locales de la PLAFHC, que trabajan cada día por lo que consideran un derecho que les es arrebatado (organizan concentraciones, recogidas de firmas, charlas informativas).

“Nadie que necesite un tratamiento se quedará sin él”, proclama Manuel Llombart, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana. Jerónimo Parejo, miembro de la PLAFHC en Valencia, asegura que tiene compañeros “con la medicación prescrita por los hepatólogos desde octubre” y que aún no la han recibido. “Tenemos una nota de prensa de la Generalitat del 30 de diciembre que dice que se ha suministrado a 70 pacientes, cuando en la Comunidad hay 100.000 diagnosticados y en torno al 40% estamos en situación de necesidad de tratamiento”, indica.

Las cifras y la posibilidad de una mejor gestión en otro lugar despejan la incógnita: “Por salvarme, yo también estoy dispuesto a empadronarme o irme a vivir donde sea. Pero eso no lo van a permitir. Ninguna comunidad va querer sufragar el tratamiento de los enfermos de otras comunidades”.

Igualar a la baja

“No creo que el problema sea que se dé tratamiento distinto en los distintos sitios, sino que se están dando a la baja, y no es cierto que se dé tratamiento a todo el mundo. El problema es económico”, sentencia Ramón Serna, portavoz de la Plataforma Pel Dret a la Salud.

La Comunidad de Madrid reitera sin cesar: “No habrá techo de gasto” para la asistencia. “Vamos a seguir las indicaciones de los hepatólogos”. Un mensaje similar al que ofreció Rajoy el pasado sábado desde Toledo. Para Ramón, “el problema es que mienten. Mienten continuamente”. “Al final consiguen agravios. Y enfados entre comunidades, que tampoco los necesitamos”, reflexiona María.

Los datos que maneja la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP) para 2015 evidencian un descenso del 6,40% de los presupuestos sanitarios regionales. Las comunidades que destinarán menos cuantía por habitante son Andalucía (1.004,32 euros), C. Valenciana (1.106,78) y Cataluña (1.133,189).

“Yo no sé el sistema de sanidad pública dónde está, mires donde mires. Se me viene la moral abajo cuando hablamos de estas cosas. Qué tristeza”, resume Amalia.

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