Raras

Creo que nadie en su sano juicio escribe columnas con el propósito de cambiar el mundo. Pero sí al menos –las más incautas, entre las que, como ustedes saben, me hallo- de vez en cuando escribimos “para algo, para que alguien, uno o muchos, al saberlo, vivan sabiéndolo, para que vivan de otro modo después de haberlo sabido”. Eso decía María Zambrano, y bien parece una lección magistral de deontología periodística.

No sé si saben, y por eso lo escribo, que hay quien vuelve del médico a su casa con el diagnóstico de “no sabemos qué le pasa a su bebé”. No por impericia o negligencia médica, es que las pruebas no arrojan un resultado reconocible. No sé si saben que eso pasaba hace cuarenta años y que sigue pasando ahora, porque el tiempo en investigación biomédica no corre igual para todo el mundo.

No sé si saben, y por eso lo escribo, que hay personas con enfermedades de nombres impronunciables que se tienen que aventurar a tratarse con terapias experimentales pensadas para curar otras cosas como, por ejemplo, el cáncer

No sé si saben, y por eso lo escribo, que hay personas con enfermedades de nombres impronunciables que se tienen que aventurar a tratarse con terapias experimentales pensadas para curar otras cosas como, por ejemplo, el cáncer. No sé si saben, y por eso lo escribo, que estas enfermedades suelen ser crónicas, y jodidas, y en ocasiones esbozan la sombra del estigma, y que, como no le sale a cuenta a la industria farmacéutica comercializar medicamentos ‘ad hoc’ porque las padecen muy poquitas personas (una inmensa minoría, 300 millones en todo el mundo), se investigan y desarrollan infinitamente menos que otras.

No sé si saben que parte de los esfuerzos y recursos que se movilizan para estas enfermedades nacen de la iniciativa de los propios afectados y sus familias. Incluso hay saqueadores profesionales que han empleado en vano el nombre de alguna de estas enfermedades para llenarse los bolsillos. No sé si saben que las personas que sufren estas enfermedades no dan pena (antes bien, su superación es digna de admirar). Los que darían pena, si antes no nos indignaran, son quienes defienden planteamientos políticos y económicos activos a nivel mundial que, olvidando la igualdad y justicia social, desprotegen conscientemente a quienes padecen problemas de salud de menor prevalencia. Aducirán que estas enfermedades las sufren menos personas. Ya, pero cada persona que sufre una de ellas, la sufre radicalmente por entero. ¿Acaso su vida no merece tanto o más que la de cualquiera?

No sé si saben que las llamadas enfermedades raras atraviesan la vida de personas como usted y como yo, que bien podrían vivir sin desvivir y, en cambio, van tirando con sus dolencias y sus dificultades y sus diagnósticos tentativos como les van dejando. No sé si lo saben, y por eso lo escribo, no porque ustedes no sean personas avisadas o sensibles, sino porque de esto apenas se habla, salvo cuando el sensacionalismo pretende seguir facturando a base de hacer del dolor un infame espectáculo.

Solo el 5% de las más de 6.000 enfermedades raras ya tienen tratamiento. El 72% de los pacientes considera que fue tratado de forma incorrecta por falta de conocimientos sobre su patología

Doy datos, que pueden consultar y contrastar en la Federación Española de Enfermedades Raras o en los informes de la OMS, entre otras: alguien con una enfermedad rara tarda de media unos cuatro años en obtener un diagnóstico –en el 20% de los casos se tarda más de diez años-. Cuatro (o diez) años, valiosísimos para atajar las consecuencias de la enfermedad, en los que madres y padres, a veces a ciegas, dan tumbos con su bebé en brazos, teniendo que trasponer donde haga falta para obtener una respuesta. “Nosotras, aunque sea a duras penas, tenemos la suerte de poder hacer ese gasto, aunque sea una sangría económica constante, pero hay familias que no pueden”, he escuchado decir a una madre. Los costes suponen un 20% del total de los gastos familiares. Leo que, con la pandemia, en España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria.

Sumo y sigo: solo el 5% de las más de 6.000 enfermedades raras ya tienen tratamiento. El 72% de los pacientes considera que fue tratado de forma incorrecta por falta de conocimientos sobre su patología. En el 85% de los casos, los tratamientos han de ser continuos y de larga duración, mientras que cobertura de los productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa, cuando no directamente nula. El 15% de los pacientes utiliza medicamentos huérfanos (esos que a la industria farmacéutica no desarrollan porque no tienen salida comercial). Si pasamos al ámbito social, la cosa no deja de estar dura: discriminación (43%), como si las raras fuesen las personas que las padecen en vez de las enfermedades. Y menos oportunidades laborales, y la familia sirviendo casi exclusivamente de soporte, y escuelas infantiles públicas sin suficiente personal especializado -hace muy poco leía un caso en la prensa local jiennense-. A estas alturas del siglo XXI, este es el panorama.

No soy especialmente fan de esa suerte de santoral laico que constituyen los Días de. Sin embargo, agradezco que el último día de febrero –el raro 29 si es bisiesto, el 28 el resto de años- arroje luz sobre estas enfermedades que son raras

No soy especialmente fan de esa suerte de santoral laico que constituyen los Días de. Sobre todo, porque han proliferado como una plaga, y celebramos desde el día de besar a un pelirrojo al de la croqueta, el asunto se nos ha ido de las manos. Sin embargo, agradezco que el último día de febrero –el raro 29 si es bisiesto, el 28 el resto de años- arroje luz sobre estas enfermedades que son raras, huérfanas y pobres. Y mudas, a no ser que los medios tengan un Día Mundial para romper con el silencio que las cubre de incomprensión e indiferencia.

Nadie en su sano juicio escribe columnas con el propósito de cambiar el mundo. Pero sí al menos para dar que pensar. Más financiación de medicamentos huérfanos, más cobertura sanitaria, más y mejor investigación, más coordinación, más vertebración entre las unidades, servicios y redes a nivel estatal y europeo, más integración de todo ello es igual a igualdad y justicia social… ¿Demasiado pedir a un sistema sanitario puesto continua e intencionadamente en jaque?