La vida con VIH: una lucha constante contra la discriminación social, institucional o laboral

Sonia (seudónimo) acudió a las aseguradoras con la intención de hacerse un seguro de vida y se encontró con una situación de discriminación por salud. “Pedí el presupuesto sin ofrecer datos médicos y luego cuando les dije que tenía VIH, aunque lo tengo controlado, me rehicieron el presupuesto y ascendió a más del doble”, confiesa. Yendo a dos aseguradoras más, una jamás llegó a contestar y en la otra la respuesta fue un “no” rotundo por tener la enfermedad. Una situación que se repite en la consulta del médico o a la hora de hacerse el carnet de conducir, aunque es solo una muestra de las diferentes discriminaciones que sufren las personas con su enfermedad. Hoy en día en Aragón, una persona en su condición no puede optar a un puesto de policía local, de bombero o ser taxista. Tampoco acceder a una piscina, un balneario, un polideportivo, algunos comedores sociales o una residencia de estudiantes.

Desde Omsida, asociación zaragozana sin ánimo de lucro que trabaja en el ámbito de la atención, la prevención y la sensibilización de la problemática del VIH y el sida desde hace 28 años, han identificado estas restricciones vigentes desde los años 90 y trabajan por cambiarlas en busca de una vida normal para ellos. “El problema es que se considera una enfermedad infectocontagiosa y se compara con la tuberculosis o la gripe y la gente entiende esa norma como que se puede contagiar por bañarse en la misma agua y se genera desinformación”, asegura Juan Ramón Barrios, presidente de la asociación. Así, el mayor obstáculo que encuentran es la falta de información sobre la enfermedad y las posibilidades de contagio. Afecta más de 5.000 personas en la comunidad y el número aumenta año tras año. El año pasado se sumaron 131 casos más.

Además, se estima que en torno al 85% se encuentran diagnosticadas, y de estas el 95% está en tratamiento. Un 93% son indetectables. A nivel de diagnóstico y tratamiento siempre se ha considerado una enfermedad crónica con la que poder trabajar, hacer diferentes actividades de ocio, casarse o tener hijos. “Hay personas con VIH en casi cualquier profesión y hay que entender que para la infección hace falta una serie de prácticas concretas mediante fluidos sanguíneos o sexuales y que haya una herida abierta”, explican en la asociación. Desde hace cuatro años realizan unas jornadas con el objetivo de sensibilizar y demostrar que pueden desempeñar cualquier puesto de trabajo. El objetivo es conseguir la manera de redactar una norma que excluya el VIH como enfermedad infectocontagiosa para abrir las puertas hacia la normalidad.

A pesar de haberse firmado un pacto social en 2018 con el Ministerio de Sanidad para que una persona con VIH pueda ser policía nacional, son normas que no se aplican en Aragón. La necesidad de cambiar la situación de estas personas ha derivado en la formación de un grupo de trabajo formado por representantes de la dirección de Salud Pública del Gobierno de Aragón, la consejería de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Zaragoza y la propia asociación. “Todos estamos de acuerdo en lo mismo, pero a la hora de cambiarlas representa una dificultad añadida porque afectan a muchos aspectos y departamentos”, indica Barrios.

Desde el Ayuntamiento de Zaragoza reiteran el compromiso de “eliminar la restricción de la policía local, que figura en la normativa autonómica y que por lo tanto es aplicable a todas las policías aragonesas”. Asimismo insisten en que para las oposiciones a bomberos no existe ningún impedimento y que en el caso de pabellones o piscinas municipales se refiere a “un usuario con conjuntivitis, o de cualquier enfermedad transmisible por vía respiratoria como el covid, por ejemplo.... No es, de ningún modo, el caso de una persona con VIH”, ratifican.

Falta de referentes e información

El sida continúa siendo una de las infecciones víricas más estigmatizadas desde principios de los años 80, cuando se asociaba a la muerte y a determinados grupos o colectivos sexuales. “Eso llevó a personas con VIH que no pertenecían a esos grupos a no ser conscientes de que podrían estar infectadas, y al desconocerlo no tomaban medidas preventivas y esta era la causa del mayor número de las nuevas infecciones”, explican desde la asociación.

Opiniones que hoy en día continúan alimentando el estigma desde el miedo irracional a compartir espacios de trabajo con personas con VIH. Desde Omsida recalcan que faltan referentes a los que acudir, ya que solo unos pocos como Freddy Mercury o Magic Johnson salieron públicamente en la época para contarlo. En la actualidad se ha notado una cierta mejora con personalidades internacionales como Conchita Wurst, Charlie Sheen o incluso el senador Thomas Duane.

Sin embargo también hay una falta de información sobre el virus para reducir la discriminación social y el rechazo. Y además destacan la importancia de orientar en educación sexual en jóvenes ante el aumento de los casos en estas edades: “Es importante la educación principalmente durante la adolescencia, hablar sin tapujos y de una manera objetiva. Hacer que los jóvenes actúen pensando en su salud, porque ahora piensan que es una enfermedad anticuada”, reconoce Juan Ramón. Las estadísticas de 2019 ponen en evidencia que el 77,9% fueron hombres en todos los grupos de edad y que la media del diagnóstico ha sido de 37,8 años.

Desde la asociación explican que hay pocos estudios actualizados respecto a la percepción general del tema, “los últimos son de 2012 y más de un 30% no llevaría a sus hijos al colegio si hubiera un alumno con VIH”. Una tendencia que no es puntual, hay varios casos en los que desde edades muy tempranas se han producido situaciones de discriminación. Una de las usuarias de Omsida llevó a su hijo a una asociación para apuntarlo a extraescolares y comentó que tenía VIH y el día antes de empezar le dijeron que no ha sido admitido por ello. “Fue una situación desconcertante para el niño y la madre. Al final llamamos a la asociación y les propusimos un taller para explicárselo y que no volviera a pasar”, explican desde Omsida.

El combate contra el estigma del VIH es una lucha que no termina hasta hacer constar que las personas con el virus en tratamiento tienen una carga viral indetectable y por tanto no lo pueden transmitir. “Entendemos que el miedo al contagio hace años sí que pudiera existir porque no había la información que hay ahora, pero hoy en día ya no hay lugar”, resume Juan Ramón Barrios.