Enfermedades tropicales desatendidas: la ciencia que las saca del olvido
De las 21 enfermedades tropicales desatendidas (ETD) que están reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, más de la mitad presentan síntomas cutáneos y a menudo se asocian con discapacidad a largo plazo, estigmatización y problemas de salud mental. Entre este tipo de enfermedades destacan la úlcera de Buruli, la leishmaniasis cutánea, la lepra, el micetoma, el pian, la oncocercosis, la filariasis linfática y la sarna. Todas requieren enfoques similares de detección y gestión de casos.
Una de las ETD es la úlcera de Buruli, una enfermedad necrotizante que se ha notificado en más de 33 países —localizados en su mayoría en las subregiones de África Occidental y Central—. La OMS sigue manteniendo su prioridad de Salud para todos centrada en la cobertura sanitaria universal sin empobrecimiento. Esta apoya los esfuerzos de las autoridades sanitarias nacionales para reforzar los sistemas sanitarios y promulgar políticas que garanticen una salud equitativa y asequible para todos.
Colaboración entre laboratorios para detectar y frenar las ETD
Fundación Anesvad ofrece a la OMS un estrecho apoyo desde el año 2000. Con diversas intervenciones como la capacitación de programas nacionales, la elaboración de materiales de información, educación y comunicación, así como la participación en diversas reuniones y foros de la sede de la OMS en Ginebra. Un apoyo que en cifras suma ya más de 2,5 millones de euros. Para que esta colaboración sea efectiva, la toma de datos sobre el terreno y la confirmación de casos de úlcera de Buruli y otras ETD es el cimiento donde se asienta todo.
Para ello, la fundación centra su trabajo en frenar los casos confirmados. Estos, en su mayoría, se atribuyen a distintos factores que dificultan el objetivo, como la baja tasa de confirmación de laboratorio en países endémicos, el retraso en la obtención de resultados, la ambigüedad en los protocolos de pruebas diagnósticas, así como a la escasa participación en el programa de garantía de calidad por parte de los laboratorios nacionales y la falta de financiación para actividades de campo y transportes de muestras.
Para poder avanzar, es necesario que los pacientes reciban resultados diagnósticos de calidad y que los datos registrados por la OMS sean precisos, fiables y comparables con los de otros continentes.
En este contexto, la OMS centró sus esfuerzos en reunir a los laboratorios, estandarizar los procesos de recogida de muestras y reforzar sus capacidades en los laboratorios de los nueve países endémicos: Benín, Camerún, Gabón, Ghana, Costa de Marfil, Liberia, Nigeria, República Democrática del Congo y Togo. Este punto de partida supone una posibilidad estratégica sin precedentes, no solo a nivel institucional sino también operativo.
El proyecto que encabeza Fundación Anesvad permite conocer con la mayor claridad posible las carencias y los actores más importantes implicados en la lucha contra las ETD. Pone de manifiesto la importancia de las pruebas PCR como una intervención clave a la hora de detectar, frenar y tratar enfermedades como la úlcera de Buruli. El objetivo principal es mejorar el diagnóstico con protocolos de ensayo estandarizados y establecer un programa externo de garantía de calidad. Además, pretende favorecer el intercambio de conocimientos entre los laboratorios implicados para crear una red operativa dentro de la región endémica y llegar así a más países afectados por este tipo de enfermedades.
La importancia de actuar a tiempo en el lugar adecuado
La investigación es un factor clave para el desarrollo socioeconómico, con un gran potencial de transformación en el ámbito de la salud. Para potenciar su impacto es importante centrar el foco en la equidad y en la colaboración para la investigación que priorice consorcios internacionales con una composición equilibrada entre agentes del sur y norte global. Promoviendo a su vez asociaciones constructivas entre países e instituciones africanas y europeas.
En esta dirección, Fundación Anesvad fomenta la co-creación y el intercambio de conocimientos. Así como la cofinanciación, para que las partes puedan implicarse no solo a nivel de implementación, también en el diseño de los proyectos de investigación. Esto permite avanzar hacia una investigación liderada por los investigadores africanos. De esta manera es posible cerrar la brecha entre las investigaciones realizadas y las prioridades del terreno así como promover la generación de evidencia adaptada al contexto en términos de viabilidad, idoneidad y transferibilidad.
Así pues, las investigaciones están enfocadas a la acción y responden a los desafíos planteados por las Enfermedades Tropicales Desatendidas, con equipos que integran personas especialistas en diferentes disciplinas y ramas de conocimiento. Todo esto de cara a fomentar la transdisciplinariedad que enriquece la perspectiva de los estudios. Del mismo modo, estas investigaciones consideran los factores económicos, sociales y culturales que influyen en la accesibilidad y aceptabilidad, y que son determinantes para la efectiva implementación de intervenciones y programas.
Esta línea de trabajo basada en la equidad tiene varias líneas de actuación. Por un lado, se busca aumentar la representación de las mujeres en el campo de la ciencia —menos del 30% del personal investigador del mundo son mujeres— y por otro, se apuesta por una ciencia abierta, que vele por la accesibilidad a los resultados de la investigación para toda la comunidad científica, el sector empresarial o la sociedad en general. Para que en todas las fases del ciclo de investigación existan oportunidades de formación —tanto a nivel individual como institucional— y se priorice a aquellas instituciones que se encuentren en África.
Ciencia abierta, el conocimiento al alcance de todos
El concepto de ciencia abierta abarca más allá del sistema educativo. Es necesario que la evidencia científica generada se traduzca en políticas, legislación, directrices y prácticas. La brecha de comunicación entre el mundo académico y los responsables políticos es una cuestión global, pero se agudiza todavía más en los países de ingresos bajos y medios. La incidencia política fomenta que el conocimiento sirva de base en la formulación de políticas públicas de salud y oriente las decisiones, situando las ETD en la agenda de investigación en salud.
El éxito de los programas de salud pasa por vincular estas investigaciones con la sociedad civil —sobre todo con la población afectada— movilizando diferentes agentes sociales con el objetivo de contribuir al desarrollo de una ciudadanía crítica, informada y concienciada con la defensa del derecho a la Salud. Para ello es fundamental acercar la ciencia a la sociedad, con campañas de comunicación que hagan que los mensajes calen en la población.
