El projecte VISC+, de reutilització de dades personals per a finalitats de recerca, el Big Data sanitari català, ha trobat opositors des dels seus inicis, quan encara era una proposta. El fet que s'hagi trobat amb opositors però no ha impedit que s'hagi tirat endavant. Segons un llistat publicat per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS), l'ens encarregat de l'execució del projecte, a dia d'avui hi ha fins a nou centres d'investigació i assistencials públics als que ja s'han cedit dades anonimitzades per mitjà de la signatura de convenis de cessió d'informació. De fet, com avançava aquest diari, el projecte s'estava desenvolupant amb normalitat fins i tot pel govern en funcions. En declaracions a aquest mitjà, el director de l'AQuAS Josep Maria Argimon, va explicar llavors que hi havia projectes que estaven ja en la fase d’accedir a la informació però va matisar que encara s’estaven signant els convenis de cessió d’informació que ara s'han fet públics. De moment són nou els centres que han accedit a les dades però segons ha pogut saber Europa Press les peticions registrades per accedir a dades ascendeixen a 137. Entre els centres als que se'ls han concedit les peticions diverses hi ha l'IMIM (Fundació Institut Municipal d'Investigació Mèdica o el CREAL (Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental).
L'encàrrec del VISC+ es remunta al 2014, moment en què malgrat la intenció del Departament de Salut es va aconseguir aturar la seva publicació gràcies a les protestes que va generar en l’oposició i els col·lectius que defensen la sanitat pública. Més concretament, el mes d'octubre de 2014, el Parlament de Catalunya va aprovar una moció presentada per ICV-EuiA, en la qual es demanava la paralització del projecte i l'inici d'un procés de debat entre tots els agents polítics i socials, per tal de redefinir el projecte. La moció va aconseguir el suport de tots els grups a l'oposició, excepte la CUP Crida Constituent que, més enllà de la paralització, exigia la retirada del projecte. Finalment, però, l'encàrrec es va publicar al DOGC l'abril de 2015 sense fer referència explícita a 'Visc+'.
Des de llavors, ens com l'Observatori de Bioètica de la Universitat de Barcelona han alertat dels perills de vulneració de la intimitat i la confidencialitat de les dades personals si es fan usos no desitjats de la informació emmagatzemada en aquestes bases de dades sanitàries. També en aquesta línia es va manifestar l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades. Per contra, diversos científics van reclamar al juny del 2015 que l’accés al big data sanitari es produís de forma ràpida.
Davant la darrera notícia, amb el llistat actualitzat aquest dimecres, la diputada Eulàlia Reguant ha qualificat “d’especialment greu que el govern de la Generalitat, i concretament l'exconseller de Sanitat Boi Ruiz, hagin fet cas omís a un acord parlamentari i hagin iniciat el desenvolupament del projecte”. Precisament el VISC+, juntament amb el Consorci de Lleida han estat dos punts importants de debat en les negociacions entre Junts pel Sí i la CUP els darrers mesos.
Mentre que en la primera proposta de Junts pel Sí no es parlava del VISC+, la segona proposta presentada a la CUP recollia que es promouria “un programa públic de Big Data sanitari que garanteixi que els únics destinataris de dades sanitàries del SISCAT siguin els centres de recerca de titularitat pública o sense ànim de lucre acreditats pel CERCA i que realitzin projectes de recerca avalats per un CEIC i es concreta que ”en cap cas estarà permesa la venda de dades sanitàries dels pacients a empreses privades, essent l’única entitat gestora l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS)“.
Per Reguant, “aquest interès especial en tirar endavant aquest projecte demostra un cop més els interessos de Boi Ruiz i els seus companys de la sanitat privada, per tal de poder tenir accés a la informació dels usuaris i usuàries de la sanitat pública per al seu propi benefici”. En aquest sentit la CUP insta ara al nou conseller Toni Comín a la paralització “ipso facto” del projecte i emplaça a les noves forces al Parlament a debatre sobre les conseqüències que tindria l'aplicació d'aquest projecte per al sistema sanitari públic i per al conjunt de la ciutadania.
Sobre este blog
El Diari de la Sanitat forma parte de un proyecto de periodismo indepeniente comprometido con la defensa del Estado del bienestar. Si quieres participar, ponte en contacto con nosotros a fundacio@catalunyaplural.cat.
Este blog ha sido la plataforma para impulsar un nuevo medio digital:
