“Mi hijo no puede acudir a sus terapias”: la DANA altera la rutina de los niños con discapacidad intelectual

Sandra Güemes es vecina de Paiporta y habitualmente, los lunes, martes y jueves, lleva a su hijo de cinco años con Trastorno del Espectro Autista (TEA) al Caip Patraix, un centro de atención integral donde recibe distintas sesiones de logopedia, terapia ocupacional y psicología. Antes de la riada que destrozó esa zona cero, la madre no estaba segura de desplazarse hasta la capital valenciana para las sesiones: “Cancelamos la cita y eso probablemente nos salvó la vida”.

Ahora, tras más de dos semanas de la catástrofe que se ha saldado con más de 200 fallecidos, Güemes ha abierto una iniciativa de donación porque con la tromba de agua perdió su coche y por la limitada condición económica de su familia les es imposible costearse otro vehículo. “No tenemos forma de llevarlo a sus terapias. Son importantes para su rutina porque le ayudan a ser autónomo”, explica la afectada, y añade que el autobús “es inviable porque se pone muy nervioso”.

Además, su colegio situado en el mismo municipio en el que residen, el CEIP Rosa Serrano, ha estado cerrado hasta este 12 noviembre, y está volviendo a abrir sus puertas de forma progresiva, tal y como muestra la circular 3/2024 de la Conselleria de Educación. En su centro educativo, dispone de distintos apoyos como un educador, audición y lenguaje, y pedagogía terapéutica, y tanto ellos como los especialistas del centro de Patraix son necesarios para “su desarrollo personal”.

El segundo día de la DANA, Dylan no quiso vestirse porque no podía borrar de su memoria cómo la tromba de agua desdibujó la normalidad de los habitantes de Paiporta. “Ha estado en casa durante una semana y media porque el barro no le gusta sensorialmente, y sabe que ocurre algo y que no está como siempre. Me han dicho que siga una rutina en casa, que no esté en pijama, que tenga ratos de tele, pero también de juegos educativos... ”, explica Güemes. La madre espera volver al día a día y que Dylan pueda recibir sus sesiones lo más pronto posible.

Colaboración del tercer sector: terapias a domicilio y donaciones

El pasado 29 de octubre, la riada arrasó con el centro de desarrollo infantil y atención temprana de la Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual (Fevadis), ubicado en Aldaia, una de las localidades más castigadas en l'Horta Sud. En este local, se atendía a niños con un diagnóstico de algún tipo de discapacidad, trastorno del desarrollo o un posible riesgo de sufrirlo. Los bebés prematuros también se derivaban a este centro. Alicia Angulo Ramiro, coordinadora de Fevadis, explica que en este servicio existe “personal especializado en estimulación temprana como psicólogos infantiles, logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales”, concretamente nueve miembros más la dirección.

El material que se usaba en las sesiones ha quedado totalmente anegado y prácticamente inservible, especialmente la parte terapéutica. “Hay piezas que cuestan más de 300 euros. El material terapéutico es muy caro, y es la pérdida más grande”, subraya.

En línea similar, Angulo Ramiro añade que, como entidad sin ánimo de lucro, el dinero que reciben no pueden gastarlo en inversiones: “No tenemos capacidad para comprar material inventariable, como un columpio de 800 euros, porque funcionamos a través de subvenciones concretas que salen una vez cada dos años. Por eso es más complejo recuperar este tipo de objetos”.

Muebles, dispositivos electrónicos o el material terapéutico son las donaciones que más necesitan estos centros para recuperar su actividad lo más pronto posible. Por este motivo, intentan solicitar estas necesidades a distintas empresas que estén dispuestas a donarlo. “Tenemos una nave donde estamos almacenando las ayudas que nos van llegando”, manifiesta. Además, les han trasladado a los centros que les manden unas listas de urgencias para destinarles estas donaciones: “Una empresa de alquiler de coches nos ha cedido una furgoneta. He llegado a recoger 26 mesas en un día”. La coordinadora reconoce que aunque todo este esfuerzo “implique mucha gestión, merece la pena porque muchos de estos centros no disponen de fondos que ”puedan usar alegremente“.

Ahora, con los siete terapeutas del centro y con la colaboración de otros voluntarios, intentan no dejar sin asistencia a las familias y, en particular, a los cien niños que necesitan una atención continua. Todo el equipo involucrado se organiza para realizar videollamadas o acudir presencialmente a los domicilios, a pesar de las restricciones de acceso a varios pueblos. “Vamos de casa en casa, ya sea caminando o aparcando a las afueras. Esto retrasa el servicio habitual, donde nos encargábamos de una atención individualizada y el seguimiento de cada caso”, destaca.

Además, Angulo Ramiro insiste en que hay familias que prefieren que no vaya nadie a sus hogares porque desconfían del personal que no conocen: “Se ven obligadas a contarles su vida entera [a los voluntarios] y nosotros no podemos darles acceso a nuestros sistemas por la protección de datos. Hay personas con buena voluntad dispuestas a ayudar pero es complicado en esta situación donde hay menores e historias complicadas y personales”.

La coordinadora aclara que intentan centrarse en la red habitual porque es la que más controlan y así evitar “que se les vaya de la mano”. No quieren ejercer como “una empresa de logística”, sino centrarse en la naturaleza de la federación, y confiesa que estas labores, sin cesar, les están suponiendo un “sobreesfuerzo”: “Somos muchas personas las que estamos haciendo una doble jornada”.

Desde Fevadis aseguran que la directora general de personas con discapacidad de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost, se ha mostrado preocupada en todo momento y ha ofrecido su “apoyo humano”. Sin embargo, no hay noticias de futuras ayudas económicas para rescatar este tipo de servicio, muchos de ellos destrozados por esa tromba de agua que ha provocado una perpetua marca en el imaginario colectivo valenciano.

En la organización Plena Inclusión CV, movimiento de asociaciones de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, ya acudían a los hogares de estas personas e incluso los acompañaban al médico o al dentista. Pero tras la DANA, la Fundació Mira'm -organización de personas con autismo- contactó con ellos y decidieron extender “la iniciativa a todas las familias que lo necesitaban, independientemente de si las entidades formaban parte del movimiento o no”.

En palabras de María Antonia Ferrús, presidenta de Plena Inclusión CV, pusieron en marcha un grupo de WhatsApp para reunir voluntarios capacitados y cerca de las zonas para asistir a las familias que lo necesitaban. Paralelamente, también organizaron un sistema de difusión para que las personas afectadas solicitaran ese apoyo, ya sea “para acompañar al niño o al adulto mientras los padres estaban estuvieran atendiendo otras necesidades o simplemente que estuvieran con un especialista” y ayudarles a regular su estado emocional“.

En un primer momento, los afectados pedían material básico como pañales o algún alimento en particular, pero con el paso de los días, las demandas se han ido concretando: “Ahora necesitan material específico de apoyo como comunicadores, tablets o libros. Los voluntarios, a cada casa que van, llevan una bolsa con enseres básicos, además de lo que necesite concretamente la familia”. A ello, añade que también están ofreciendo los donativos que les llegan a otros centros, como gabinetes privados o colegios que “les hacen llegar lo que necesitan”.

Después de dos semanas de la riada histórica, se han apuntado más de 500 personas en la solicitud, y son más de 60 familias quienes reciben asistencia a domicilio, tal y como confirma Ferrús. “Prácticamente estamos en todos los pueblos afectados del área de Valencia. También hemos ido a zonas que no han sido directamente perjudicadas, pero que los niños y niñas no podían desplazarse a sus colegios habituales. A las zonas cero no hemos podido entrar porque existen familias están en una fase de crisis y necesitan recuperarse”, incide la presidenta de la plataforma.

De las entidades que forman parte de la agrupación, Fevadis es una de ellas, junto al centro ocupacional La Torre, que ha “sufrido daños estructurales y materiales gravísimos”; o el CEA Catarroja, que no pertenece a Plena Inclusión CV, pero que también ha quedado devastado.

“Hemos tenido muchas ofertas de otros centros para acoger a los alumnos. La colaboración con la administración ha sido muy estrecha y nos hemos sentido acompañados”, destaca. Concretamente, explica que María del Rosario Escrig Llinares, directora de Innovación e Inclusión Educativa se ha ocupado, caso por caso, en realojar a los niños y niñas afectadas en otros colegios.

“La reconstrucción, el apoyo emocional o la solidaridad seguirán siendo esenciales después de esta crisis”, apunta Ferrús, porque es una situación “que va para largo y necesita el apoyo de toda la sociedad”: “Que no se olviden de nosotros”.

Herramientas para evitar la incertidumbre

Las personas con discapacidad intelectual o trastorno del desarrollo suelen tener una serie de pautas en su día a día que les ayuda en su propio desarrollo. Esta deriva propiciada por la DANA incentiva a que los más pequeños se sientan desamparados cuando no acuden a sus centros a cumplir con sus terapias.

“Hay que explicarles lo que sucede en cada momento. Si no tenemos herramientas, hay que consultar con profesionales o buscar materiales. Hay que poner sobre la mesa qué vamos a hacer antes de que sucede para no añadir sorpresa ni ansiedad”, explica Angulo Ramiro, de Fevadis.

Asimismo, desde Fevadis quisieron crear sus propios materiales educativos, pero con la falta de tiempo la multitud de iniciativas que estaba surgiendo quisieron darles protagonismo. Una de las impulsoras de un cuento ilustrado sobre la lluvia es Brenda Campos, psicóloga educativa. En su perfil en Instagram (@breneducates), la autora promociona esta historia creada en primera persona y adaptada a cada niño para que “pueda familiarizarse con los nuevos cambios y lidiar con la incertidumbre”. El recurso visual está disponible tanto en castellano como en valenciano, y se puede descargar para rellenar los huecos desde casa.

“La idea nace porque no vi cuentos destinados a niños con diversidad funcional, y pensé que era buena idea para que pudieran entender bien la situación, sobre todo si han sido afectados por esta catástrofe. En una noche, canalizando el insomnio y el malestar empecé a escribirlo”, cuenta Campos a este medio.

Además, la psicóloga recomienda que los familiares validen los sentimientos de sus hijos con frases como “entiendo cómo te sientes” o “¿Qué podemos hacer para ayudarte a sentirte mejor?”; e intentar ofrecer actividades como “pintar o pasear”. “Estén donde estén, tienen que tratar de seguir con una rutina y si están en un espacio que no es su casa, tienen que identificarla como suya, con sus pertenencias, juguetes, etc.”, recalca.

Peticiones a las administraciones

Como primera evaluación de los daños tras la riada, hasta el momento, se han contabilizado 1625 personas con discapacidad residentes en los municipios afectados por la DANA; 32 centros residenciales se encuentran inoperables, afectando a 1315 residentes; y 36 Centros Especiales de Empleo han sufrido daños.

Así es como lo muestran los datos del informe del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV). Las organizaciones que forman parte, como Asocide CV, Aspace CV, Calcsicova, Cocemfe CV, Faeb CV, Feder CV, Federació Salut Mental CV, Fesa, Fesord CV, Fevadace, Helix, Impulsa Igualdad CV, ONCE y Plena Inclusión CV han puesto de manifiesto la situación de vulnerabilidad de las personas con discapacidad, así como la de sus familias.

Desde el comité se han creado protocolos de atención para reponer material dañado del catálogo ortoprotésico; la provisión de medicación esencial; el reparto de material necesario en las entidades que forman parte; y la difusión de información con asistencia jurídica para resolver trámites de las personas que lo necesiten. Además, se ha impulsado una colaboración con la Plataforma del Tercer Sector de Acción Social de la Comunidad Valenciana y la Conselleria de Servicios Sociales, con el objetivo de coordinar esfuerzos y agilizar la asistencia en los municipios que más lo necesiten.

Según declaraciones de Luis Vañó, presidente del CERMI CV, el dosier es una garantía para que “las personas con discapacidad no se queden atrás en situaciones de emergencia”. A ello, añade que desde la plataforma trabajarán para que las ayudas “lleguen a los más necesitados” y que el proceso de “recuperación sea inclusivo y equitativo”.

El documento pide que se lancen fondos concretos para paliar la destrucción de las infraestructuras y los dispositivos ortoprotésicos; transportes adaptados; y la creación de redes de apoyo psicológico y asistencia personalizada para las familias damnificadas.

Todas estas demandas se ha remitido a la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda; al CERMI Estatal; al Gobierno estatal; y al Parlamento Europeo.