“Hem perdut el cotxe i el meu fill no pot acudir a les seues teràpies”: la DANA altera la rutina dels xiquets amb discapacitat intel·lectual

Sandra Guemes és veïna de Paiporta i, habitualment, dilluns, dimarts i dijous porta el seu fill de cinc anys amb trastorn de l’espectre autista (TEA) al CAIP Patraix, un centre d’atenció integral on rep diferents sessions de logopèdia, teràpia ocupacional i psicologia. Abans de la riuada que va destrossar aquesta zona zero, la mare no estava segura de desplaçar-se fins a la capital valenciana per a les sessions: “Vam cancel·lar la cita i això probablement ens va salvar la vida”.

Ara, després de més de dues setmanes de la catàstrofe que s’ha saldat amb més de 200 morts, Guemes ha obert una iniciativa de donació, perquè amb l’aiguat va perdre el cotxe i per la limitada condició econòmica de la seua família els és impossible costejar-se un altre vehicle. “No tenim manera de portar-lo a les seues teràpies. Són importants per a la seua rutina, perquè l’ajuden a ser autònom”, explica l’afectada, i afig que l’autobús “és inviable, perquè es posa molt nerviós”.

A més, el seu col·legi situat en el mateix municipi en què resideixen, el CEIP Rosa Serrano, ha estat tancat fins a aquest 12 novembre, i va tornant a obrir les portes de manera progressiva, tal com mostra la circular 3/2024 de la Conselleria d’Educació. En el seu centre educatiu, disposa de diferents suports com un educador, audició i llenguatge, i pedagogia terapèutica, i tant ells com els especialistes del centre de Patraix són necessaris per a “el seu desenvolupament personal”.

El segon dia de la DANA, Dylan no va voler vestir-se, perquè no podia esborrar de la seua memòria com l’aiguat va desdibuixar la normalitat dels habitants de Paiporta. “Ha estat a casa durant una setmana i mitja perquè el fang no li agrada sensorialment, i sap que passa alguna cosa i que no està com sempre. M’han dit que seguisca una rutina a casa, que no estiga en pijama, que tinga estones de tele, però també de jocs educatius... ”, explica Guemes. La mare espera tornar al dia a dia i que Dylan puga rebre les seues sessions al més prompte possible.

Col·laboració del tercer sector: teràpies a domicili i donacions

El 29 d’octubre passat, la riuada va arrasar el centre de desenvolupament infantil i atenció precoç de la Federació Valenciana de Persones amb Discapacitat Intel·lectual (Fevadis), situat a Aldaia, una de les localitats més castigades a l’Horta Sud. En aquest local, s’atenia xiquets amb un diagnòstic d’alguna mena de discapacitat, trastorn del desenvolupament o un possible risc de patir-ne. Els bebés prematurs també es derivaven a aquest centre. Alicia Angulo Ramiro, coordinadora de Fevadis, explica que en aquest servei existeix “personal especialitzat en estimulació primerenca com ara psicòlegs infantils, logopedes, fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals”, concretament nou membres més la direcció.

El material que s’usava en les sessions ha quedat totalment negat i pràcticament inservible, especialment la part terapèutica. “Hi ha peces que costen més de 300 euros. El material terapèutic és molt car, i és la pèrdua més gran”, subratlla.

En línia similar, Angulo Ramiro afig que, com a entitat sense ànim de lucre, els diners que reben no poden gastar-los en inversions: “No tenim capacitat per a comprar material inventariable, com un gronxador de 800 euros, perquè funcionem a través de subvencions concretes que ixen una vegada cada dos anys. Per això és més complex recuperar aquesta mena d’objectes”.

Mobles, dispositius electrònics o el material terapèutic són les donacions que més necessiten aquests centres per a recuperar la seua activitat al més prompte possible. Per aquest motiu, intenten sol·licitar aquestes necessitats a diferents empreses que estiguen disposades a donar-ho. “Tenim una nau on emmagatzemem les ajudes que ens arriben”, manifesta. A més, han traslladat als centres que els envien unes llistes d’urgències per a destinar-los aquestes donacions: “Una empresa de lloguer de cotxes ens ha cedit una furgoneta. He arribat a arreplegar 26 taules en un dia”. La coordinadora reconeix que, encara que tot aquest esforç “implique molta gestió, val la pena, perquè molts d’aquests centres no disposen de fons que ”puguen usar alegrement“.

Ara, amb els set terapeutes del centre i amb la col·laboració d’altres voluntaris, intenten no deixar sense assistència les famílies i, en particular, els cent xiquets que necessiten una atenció contínua. Tot l’equip involucrat s’organitza per a fer videotelefonades o acudir presencialment als domicilis, malgrat les restriccions d’accés a diversos pobles. “Anem casa per casa, siga caminant o aparcant als afores. Això retarda el servei habitual, on ens encarregàvem d’una atenció individualitzada i el seguiment de cada cas”, destaca.

A més, Angulo Ramiro insisteix que hi ha famílies que prefereixen que no vaja ningú a les seues llars perquè desconfien del personal que no coneixen: “Es veuen obligades a contar-los la seua vida sencera [als voluntaris] i nosaltres no podem donar-los accés als nostres sistemes per la protecció de dades. Hi ha persones amb bona voluntat disposades a ajudar, però és complicat en aquesta situació en què hi ha menors i històries complicades i personals”.

La coordinadora aclareix que intenten centrar-se en la xarxa habitual, perquè és la que més controlen i evitar així “que se’ls en vaja de les mans”. No volen exercir com “una empresa de logística”, sinó centrar-nos en la naturalesa de la federació, i confessa que aquestes faenes, sense parar, els suposen un “sobreesforç”: “Som moltes persones les que fem una doble jornada”.

Des de Fevadis asseguren que la directora general de persones amb discapacitat de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost, s’ha mostrat preocupada en tot moment i ha oferit el seu “suport humà”. No obstant això, no hi ha notícies de futures ajudes econòmiques per a rescatar aquesta mena de servei, molts dels quals destrossats per aquest aiguat que ha provocat una marca perpètua en l’imaginari col·lectiu valencià.

En l’organització Plena Inclusió CV, moviment d’associacions de persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament, ja acudien a les llars d’aquestes persones i fins i tot els acompanyaven al metge o al dentista. Però després de la DANA, la Fundació Mira’m –organització de persones amb autisme– va contactar amb ells i van decidir estendre “la iniciativa a totes les famílies que ho necessitaven, independentment si les entitats formaven part del moviment o no”.

En paraules de María Antonia Ferrús, presidenta de Plena Inclusió CV, van posar en marxa un grup de WhatsApp per a reunir voluntaris capacitats i prop de les zones per a assistir les famílies que ho necessitaven. Paral·lelament, també van organitzar un sistema de difusió perquè les persones afectades sol·licitaren aquest suport, siga “per a acompanyar el xiquet o l’adult mentre els pares estigueren atenent altres necessitats o simplement que estigueren amb un especialista” i ajudar-los a regular el seu estat emocional“.

En un primer moment, els afectats demanaven material bàsic com ara bolquers o algun aliment en particular, però, amb el pas dels dies, les demandes han anat concretant-se: “Ara necessiten material específic de suport com comunicadors, tauletes o llibres. Els voluntaris, a cada casa que van, porten una bossa amb estris bàsics, a més del que necessite concretament la família”. A això, afig que també ofereixen els donatius que els arriben a altres centres, com ara gabinets privats o col·legis que “els fan arribar el que necessiten”.

Després de dues setmanes de la riuada històrica, s’han apuntat més de 500 persones en la sol·licitud, i són més de 60 famílies les que reben assistència a domicili, tal com confirma Ferrús. “Pràcticament, estem en tots els pobles afectats de l’àrea de València. També hem anat a zones que no han sigut directament perjudicades, però que els xiquets i xiquetes no podien desplaçar-se als seus col·legis habituals. A les zones zero no hem pogut entrar, perquè hi ha famílies estan en una fase de crisi i necessiten recuperar-se”, incideix la presidenta de la plataforma.

De les entitats que formen part de l’agrupació, Fevadis n’és una, juntament amb el centre ocupacional La Torre, que ha “patit danys estructurals i materials molt greus”; o el CEA Catarroja, que no pertany a Plena Inclusió CV, però que també ha quedat devastat.

“Hem tingut moltes ofertes d’altres centres per a acollir els alumnes. La col·laboració amb l’Administració ha sigut molt estreta i ens hem sentit acompanyats”, destaca. Concretament, explica que María del Rosario Escrig Llinares, directora d’Innovació i Inclusió Educativa s’ha ocupat, cas per cas, de reallotjar els xiquets i xiquetes afectats en altres col·legis.

“La reconstrucció, el suport emocional o la solidaritat continuaran sent essencials després d’aquesta crisi”, apunta Ferrús, perquè és una situació “que va per a llarg i necessita el suport de tota la societat”: “Que no s’obliden de nosaltres”.

Eines per a evitar la incertesa

Les persones amb discapacitat intel·lectual o trastorn del desenvolupament solen tindre una sèrie de pautes en el seu dia a dia que els ajuden en el seu propi desenvolupament. Aquesta deriva propiciada per la DANA incentiva que els més menuts se senten desemparats quan no acudeixen als seus centres a complir les seues teràpies.

“Cal explicar-los què passa a cada moment. Si no tenim eines, cal consultar professionals o buscar materials. Cal posar damunt la taula què hem de fer abans que passe, per no afegir sorpresa ni ansietat”, explica Angulo Ramiro, de Fevadis.

Així mateix, des de Fevadis van voler crear els seus propis materials educatius, però amb la falta de temps la multitud d’iniciatives que anaven sorgint van voler donar-los protagonisme. Una de les impulsores d’un conte il·lustrat sobre la pluja és Brenda Campos, psicòloga educativa. En el seu perfil en Instagram (@breneducates), l’autora promociona aquesta història creada en primera persona i adaptada a cada xiquet perquè “puga familiaritzar-se amb els nous canvis i bregar amb la incertesa”. El recurs visual està disponible tant en castellà com en valencià, i es pot descarregar per a emplenar els buits des de casa.

“La idea naix perquè no vaig veure contes destinats a xiquets amb diversitat funcional, i vaig pensar que era bona idea perquè pogueren entendre bé la situació, sobretot si han sigut afectats per aquesta catàstrofe. En una nit, canalitzant l’insomni i el malestar, vaig començar a escriure’l”, conta Campos a aquest mitjà.

A més, la psicòloga recomana que els familiars validen els sentiments dels seus fills amb frases com “Entenc com et sents” o “Què podem fer per a ajudar-te a sentir-te millor?”; i intentar oferir activitats com “pintar o passejar”. “Estiguen on estiguen, han de tractar de seguir una rutina i si, estan en un espai que no és sa casa, han d’identificar-la com a seua, amb les seues pertinences, joguets, etc.”, recalca.

Peticions a les administracions

Com a primera avaluació dels danys després de la riuada, fins al moment, s’han comptabilitzat 1.625 persones amb discapacitat residents en els municipis afectats per la DANA; 32 centres residencials estan inoperables i afecten 1315 residents; i 36 centres especials d’ocupació han tingut danys.

Així és com ho mostren les dades de l’informe del Comité d’Entitats Representants de Persones amb Discapacitat de la Comunitat Valenciana (CERMI CV). Les organitzacions que en formen part, com Asocide CV, Aspace CV, Calcsicova, Cocemfe CV, Faeb CV, Feder CV, Federació Salut Mental CV, Fesa, Fesord CV, Fevadace, Helix, Impulsa Igualtat CV, ONCE i Plena Inclusió CV han posat de manifest la situació de vulnerabilitat de les persones amb discapacitat, així com la de les seues famílies.

Des del comité s’han creat protocols d’atenció per a reposar material danyat del catàleg ortoprotètic; la provisió de medicació essencial; el repartiment de material necessari en les entitats que en formen part; i la difusió d’informació amb assistència jurídica per a resoldre tràmits de les persones que ho necessiten. A més, s’ha impulsat una col·laboració amb la Plataforma del Tercer Sector d’Acció Social de la Comunitat Valenciana i la Conselleria de Serveis Socials, amb l’objectiu de coordinar esforços i agilitzar l’assistència en els municipis que més ho necessiten.

Segons declaracions de Luis Vañó, president del CERMI CV, el dossier és una garantia perquè “les persones amb discapacitat no es queden arrere en situacions d’emergència”. A això, afig que des de la plataforma treballaran perquè les ajudes “arriben als més necessitats” i que el procés de “recuperació siga inclusiu i equitatiu”.

El document demana que es llancen fons concrets per a pal·liar la destrucció de les infraestructures i els dispositius ortoprotètics; transports adaptats; i la creació de xarxes de suport psicològic i assistència personalitzada per a les famílies damnificades.

Totes aquestes demandes s’han remés a la Direcció General de Persones amb Discapacitat de la Conselleria de Serveis Socials, Igualtat i Habitatge, al CERMI estatal, al Govern estatal i al Parlament Europeu.