Vivir 40 años con dolor pélvico crónico: “Los primeros años me derivaron a Psiquiatría porque no me creían”

Maribel Tellería tenía 19 años la primera vez que sufrió descargas eléctricas intermitentes en la pelvis. Al principio, dio por sentado que sería un dolor pasajero, pero tras acudir al hospital y constatar que no se le pasaba, se empezó a alarmar. Han pasado 38 años desde entonces. Ahora, con 57 años, Maribel puede contar casi cuatro décadas de su vida con dolor pélvico crónico. “Los primeros años de mi enfermedad fui derivada a Psiquiatría porque los ginecólogos me decían que todo estaba bien. Pasé un infierno al ver que no creían que mi dolor era puramente físico y que, si me deprimía, era porque me dolía mucho y me impedía hacer una vida normal”, explica Tellería.

Para dar con una solución, tras no encontrar respuesta en los hospitales vascos estuvo durante años recorriendo el país de consulta en consulta, hasta que, en el año 2010, cuando ella tenía 45 (llevaba ya 26 con la enfermedad y siendo atendida como paciente de Psiquiatría) le hablaron de un médico francés experto en las dolencias que ella tenía. Se trataba del doctor Eric Bautrant, de Aix-en-Provence, en el sur de Francia. “Acudí a la consulta y el diagnóstico fue claro: neuralgia y atrapamiento bilateral del nervio pudendo, además de síndrome miofascial. El médico me hizo muchas preguntas, pero una de ellas me dejó sin habla: '¿Abusos sexuales en la infancia?' yo le dije la verdad, que sí”, reconoce.

Según explica Maribel, desde los seis hasta los nueve años sufrió abusos sexuales y maltrato psicológico por parte de su tío, el cuñado de su madre. “El médico me explicó que había casos en que el estrés vivido ante semejante situación contracturaba toda la musculatura. Lo entendí perfectamente”, detalla. El médico le dijo que lamentablemente no podía hacer nada para acabar con su dolor, pero sí que podían recetarle, ahora que contaba con un diagnóstico, medicamentos para paliarlo.

Pasé un infierno al ver que no creían que mi dolor era puramente físico y que, si me deprimía, era porque me dolía mucho y me impedía hacer una vida normal

“Es muy importante la investigación sobre este tipo de enfermedades y un diagnóstico rápido, que no nos deriven a Psiquiatría. Yo me siento totalmente abandonada”, explica desde el otro lado del teléfono durante los ratos que puede hablar. “Hay momentos en los que no puedo ni hablar del dolor, es algo muy duro”, reconoce. Cuando fue consciente de lo que le ocurría, decidió buscar información y grupos de apoyo para sobrellevar mejor la situación. Ahí dio con la Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC).

Esta asociación trata de visibilizar enfermedades como la vulvodinia, el síndrome miofascial de suelo pélvico, neuralgias pudendas (clitoridinia, dolor peneano y testicular, dolor anal), el síndrome de atrapamiento del nervio pudendo o cualquier tipo de dolor pélvico, entre otras relacionadas. La mayor parte de las afectadas son mujeres, pero también indican que existen hombres que pueden sufrir este tipo de dolencias. “Lo que tienen en común dichas patologías es que se presentan con dolor pélvico perineal de más de seis meses de evolución (lo que lo define como crónico) y de carácter constante. Se caracteriza por su carácter oscilante con picos intensos de dolor que ocurren de forma imprevisible. Como consecuencia del dolor constante, en algunos pacientes se produce un síndrome miofascial que consiste en la contractura muscular dolorosa en la zona pélvica perineal, lo que incrementa el cuadro clínico del dolor. Lo más característico del dolor pélvico crónico es el dolor de carácter neuropático, que se manifiestan de forma muy diversa: ardor o quemazón, cosquilleo, pinchazos como agujas, desgarramiento, descargas eléctricas, hormigueo, sensación de tener un cuerpo extraño, cambios cutáneos, inflamación... con la consecuencia de que los pacientes que sufren de este tipo de patologías les cueste mucho explicar a los profesionales sanitarios sus síntomas y que estos nos entiendan”, informan desde la asociación.

Entre 10 y 30 médicos para dar con un diagnóstico

Según explican, las patologías “no son tan raras”, pero sí que son “poco conocidas y de diagnóstico tardío”. “Se calcula que el tiempo medio de diagnóstico es de cuatro años con un rango que oscila entre uno y 15 años y el número de médicos visitados para dar con el diagnóstico correcto oscila entre 10 y 30. Este desconocimiento por parte de la mayoría de los profesionales sanitarios obliga a los pacientes a un peregrinaje entre los médicos de diversas especialidades, diagnósticos erróneos, con realización de múltiples y caras pruebas complementarias, tratamientos ineficaces y operaciones a veces innecesarias, que pueden agravar el cuadro doloroso”, lamentan.

Apenas puedo caminar unos minutos y mi vulva sigue siendo un infierno de dolor incontrolable, mi resistencia es cada día menor

La desesperación de Maribel por encontrar una solución aumenta con los años. “Conseguí la invalidez absoluta porque del dolor no podía trabajar. Trabajaba de pie, comía de pie, desayunaba de pie. Mi vida se basaba en trabajar y llegar a casa y meterme en la cama. No había vida social. Lo único que pensaba era cómo iba a seguir trabajando al día siguiente y me sentía culpable por todo lo que tenía que soportarme mi familia”, lamenta.

“Ha habido muchos momentos de desesperación, de solicitar la ablación terapéutica de mi clítoris, denegada puesto que sería mucho peor, de querer morirme, de sentirme agotada y no poder dormir por el dolor, de querer dejarlo todo. Han pasado tantos años desde que empecé con esta pesadilla que tengo afectada la espalda, las piernas, los pies, la pelvis con pubalgia, y todo mi cuerpo, apenas puedo caminar unos minutos y mi vulva sigue siendo un infierno de dolor incontrolable, mi resistencia es cada día menor. Sigo con los dolores invalidantes, desquiciantes, una tortura que no se la deseo a nadie. He probado la fisioterapia, la acupuntura y otras terapias alternativas y nada me va”, confiesa Maribel, que asegura, que a pesar de ello, “seguirá luchando”. “Aunque haya muchos días que no pueda levantarme de la cama, seguiré luchando para que esta enfermedad se reconozca y que nadie tenga que pasar por lo que a mí me ha tocado”.