“Con lo que me he gastado en terapias para mi hijo podría haber comprado un piso”
“No queremos adelantarnos, pero puede que su hijo tenga TEA”. La noticia cae como un cubo de agua helada bajo la cabeza de todos los padres que reciben la alerta. Lo cierto es que el Trastorno de Espectro Autista afecta en España a más de 450.000 personas y, técnicamente, se define como una alteración dada en el neurodesarrollo de las competencias sociales, comunicativas y lingüísticas, así como de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad.
A pesar de las alteraciones en el desarrollo de las capacidades de los pacientes, lo óptimo sería una inclusión desde la infancia con cualquier otra persona sin discapacidad. Pero no es tan sencillo.
Julia Fernández, presidenta de la Asociación de Padres del Síndrome de Trastorno Espectro Autista y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cantabria (APTACAN) explica que las aulas inclusivas, con pautas concretas para autistas, es “a donde hay que llegar”, puesto que “tienen derecho a compartir tantas cosas como el resto”.
En relación con esto, la Asociación de Apoyo a la Infancia y Juventud con Trastornos del Desarrollo Social y a sus familias (ANDARES) apuesta por una entidad “enfocada a la inclusión de los niños y niñas de nuestra comunidad que presentan TEA, para mejorar la educación a nivel curricular y social”.
El colegio es uno de los pasos principales para llevar a cabo la inclusión. El Molino es un centro cántabro concertado de educación especial al que asisten niños y niñas con trastorno de espectro autista y trastorno generalizado del desarrollo. Persiguen la inclusión, adaptando las necesidades de estos niños combinándolos, en muchas de los casos, con otros centros escolares.
Sin embargo, lo principal para el avance de los niños con TEA es un servicio de atención temprana, es decir, una ayuda en su desarrollo, ya que es en esta primera etapa de su vida cuando más avances se perciben.
En Cantabria, el TEA se trata con atención temprana desde que la enfermedad se diagnostica hasta que el niño tiene 3 años. Sin embargo, el problema se presenta cuando la evaluación da positivo, de los 18 a los 42 meses en la mayoría de los casos, y el niño tan solo puede recibir esta terapia durante unos meses.
Hay comunidades autónomas que llevan años de ventaja, como por ejemplo el País Vasco, pues la atención temprana se recibe hasta los 6 años, siendo “un punto de referencia”, según Fernández.
Una lucha constante
Gustavo González es el padre del pequeño Gustavo, que con 3 años y 4 meses comenzó a acudir, en abril del año pasado, a atención temprana. Las horas finales de logopedia fueron 120 minutos y las de psicomotricidad tan solo 40.
Gustavo expone su deseo de que “la Consejería de Sanidad abra un canal de comunicación para 'llevar a buen puerto' la atención temprana y dotarla de un presupuesto real para 2017, ampliándola hasta los 6 años”, añorando lo que ya funciona en otras comunidades.
De igual modo, comenta que “la sanidad pública se escuda en la edad de nuestro hijo diciendo que 'sería un crimen darle más sesiones' así que en aquel momento decidimos aparcar esta guerra y comenzar la terapia de forma privada”.
La situación de esta familia es de desesperación, unida a la lucha que intentan ganar. Gustavo ha recurrido al Servicio Cántabro de Salud, al Defensor del Pueblo o al presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla, entre otras personalidades, sin obtener apenas respuesta y, mucho menos, solución.
Sin embargo, desde los equipos de atención temprana existe un consenso generalizado sobre el numero de sesiones dependiendo de la edad, los factores de riesgo asociados y la alteración del desarrollo de cada paciente.
“En ningún caso se pauta un número inferior de sesiones al que el equipo en su conjunto considera adecuado para garantizar la mejor evolución de los niños y niñas”, comenta la Gerencia de Atención Primaria. “El número de sesiones se intenta adaptar también a determinadas necesidades y demandas de la familia, según criterios técnicos basados en la evidencia científica disponible”, añaden.
Sin embargo, la situación no mejora cuando la persona con autismo crece, puesto que el Gobierno no cuenta con todos los recursos necesarios como para atender a todos los afectados. La mayor parte de las veces, cuando la persona acaba el periodo escolar es desplazada a centros donde no siempre hay personal especializado, sino únicamente monitores de ocio.
Aparte de presidenta de APTACAN, Julia Fernández tiene un hijo de 29 años con TEA, y asegura que “hace años las terapias eran uno cada 15 días, así que ha mejorado bastante, pero aun así lo que hay ahora sigue siendo insuficiente, porque al salir de los colegios el desamparo es total”.
Las ayudas durante el crecimiento de la persona se van reduciendo aún más y la dificultad para atender a un adulto con esta patología se incrementa. “Con lo que me he gastado en terapias para mi hijo podría haber comprado un piso”, explica. Finalmente, Julia recalca que “la problemática no está solo en atención temprana sino que perdura, necesita tener apoyos toda su vida”.
