Fernando Martín, presidente de conELA: “La ley de la ELA es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar”

A Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA), no le gusta hablar de fracaso del Estado en la atención a los pacientes diagnosticados con esta agresiva enfermedad neurodegenerativa, aunque todo lo que describe da cuenta de ese fracaso. “La ley parte de un agujero enorme que hay que tapar”, dice en su lugar en esta entrevista unas horas después de conocerse el acuerdo de los grupos parlamentarios de PP, PSOE, Sumar y Junts para sacar adelante un texto conjunto que mejora la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familiares.

Martín, cuyo padre falleció por causa de esta enfermedad hace cinco años, revela que han tenido que renunciar a algunos puntos para alcanzar un acuerdo con los partidos y avanza que la aprobación de la ley es solo un punto de partida. La dotación económica para el cumplimiento de la norma será el siguiente paso: todavía no se ha aclarado cuánto costará poner en marcha medidas tan ambiciosas como una garantía de atención 24 horas a los pacientes. “Es un punto –responde el presidente de conELA– que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados”.

¿El rapapolvo de Juan Carlos Unzué [ex futbolista y diagnosticado de ELA] a los diputados marcó un antes y un después?

Todo ayuda. Aquel 20 de febrero tuvo mucha utilidad, fue una ventana a la conciencia social. Se instaló una prisa gracias a los medios y a la sociedad. Se produjo un acelerón. Desde ese momento fuimos como un fórmula 1 porque provocó presión sobre los políticos. A veces no recordamos que son gestores de lo público y se deben a la sociedad.  

¿Les satisface el texto final? 

Lo hemos trabajado de principio a fin con los grupos proponentes en una negociación en la que en algunos puntos hemos tenido que ceder nosotros y en otros ellos. Los cuidados 24 horas era una condición sin la cual el texto final no podía salir porque era una oportunidad perdida, habría sido un fracaso total. Eso ralentizó el proceso. La propuesta inicial de PSOE y Sumar no incluía esto. Así que ahora, visto el resultado final, estamos satisfechos de haber renunciado a algunas cosas con tal de haber conseguido este punto, que era vital para nosotros.

¿A qué han renunciado?

Hemos renunciado, por ejemplo, a un reconocimiento de la discapacidad del 65% desde el diagnóstico. Hay una serie de estudios hechos en Alemania que dicen que las personas que llevan un año diagnosticadas tienen tres regiones afectadas, lo que equivaldría a ese nivel de discapacidad. Si ese reconocimiento va con el diagnóstico, se garantiza que se puedan a empezar a tramitar ciertas ayudas para cuando las necesiten. Por ejemplo, con el 65% de discapacidad se abre el abanico de ayudas municipales. Otro punto es el baremo de movilidad. Pretendíamos que se entendiera que una persona que no puede respirar también necesita silla de ruedas por motivos diferentes a una persona que no puede caminar.

Contemplamos la ley como un punto de partida de una carrera de fondo en la que tendremos que seguir reivindicando cuestiones que todavía no hemos conseguido. La enfermedad plantea unos tiempos que no son acordes con los que impone el Estado.

¿Les preocupa la dotación económica para hacer posible los cambios incluidos en la ley? La parte social, por ejemplo, se financiará como la dependencia, según el texto. Es decir, de forma mixta entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esperamos que no haya problema porque tenemos el compromiso de que no va a pasar. Queremos creer en eso, pero sabemos que una cosa es que se firme una ley y otra que se cumpla. Probablemente unas comunidades irán más rápido y otras más lentas. En el mundo real pasan muchas cosas.

¿Han hablado con los grupos parlamentarios o con el Gobierno de cifras concretas?

Es un punto que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados. Es muy duro que en una comunidad autónoma te cubran 50 sesiones de logopedia y después no haya más. ¿Y si me estoy atragantando cuando llego a la 51, me muero? Esa es la realidad. O las dificultades para acceder a fisioterapia.

Con todo, nosotros como confederación hemos hecho un cálculo de implantación de la ley que ascendería a 200 millones de euros anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico.

El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos.

Han pasado dos años y medio desde que empezó a tramitarse. Sobre la mesa había tres textos distintos. ¿Les ha quedado la sensación de que el asunto está manoseado políticamente, que todos han querido sacar los codos para liderar esta ley? 

Tengo que reconocer el trabajo de los grupos parlamentarios, por lo menos al final, y de los diputados que han negociado con nosotros: Elvira Velasco (PP), Pilar Calvo (Junts), Rafa Cofiño (Sumar) y Maribel García (PSOE). Creo que nadie se ha apropiado de nada y han entendido que esto es una ley de los enfermos de ELA.

Si el trabajo ha sido coordinado, ¿por qué ha tardado tanto?

Ha habido momentos en los que no había disposición para sacar la ley adelante por miedo presupuestario. En otro momento hubo miedo también a incluir los cuidados enfermeros. Nos llegaron a decir que si aceptábamos el texto sin eso mañana tendríamos ley, pero no podíamos aceptarlo. Después ya entendieron que debía ser así. Esta ley es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar, de la atención a los más vulnerables. El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir, igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos. Supone un cambio de paradigma. Un diagnóstico no puede suponer el empobrecimiento de la familia.

El mismo hecho de que exista una ley específica cuestiona el fracaso del sistema en la atención a ciertas enfermedades. Ya tenemos un sistema sanitario universal y una ley de dependencia?

Si no hubiese aquí un fracaso del Estado no estaríamos las asociaciones partiéndonos la cabeza, ni familiares dejando de trabajar y de vivir. Es decir, si no hubiera un fracaso estructural no existiría ni la conciencia social, ni la atención por parte de los medios. No me gusta llamarlo fracaso, parte de un agujero grande que hay que tapar.

Y ahora, ¿qué esperan de lo que está por venir?

Esperamos que el marco legal se apruebe y se cumpla. Si es así, mejorará mucho la calidad de vida los enfermos y sus familias. La ley no es perfecta, pero lo perfecto es enemigo de lo bueno. La previsión es que salga adelante la votación del Congreso, para después ir al Senado, la segunda o tercera semana de octubre.