En busca de la protección legal que garantice el derecho a la salud de quienes sufren enfermedades raras

Nuria Garrido es profesora de la Universidad de Castilla-La Mancha. Su carrera profesional está directamente relacionada con su vida personal, ya que ha dedicado gran parte de su tiempo a investigar la situación de quienes sufren una enfermedad rara. Su hija, de ahora 15 años, nación con mastocitosis, una enfermedad hematológica clasificada como rara. “Mi hija ha evolucionado muy bien, pero está la situación de otros, que no han tenido esa suerte”, explica a eldiarioclm.es.

Nuria conoce perfectaente la “lucha” que supone ser la madre de un 'enfermo raro'. “Encontrar un diagnóstico que nos costó casi un año hasta que encontramos un dermatólog que tuvo esta sospecha”, recuerda. El segundo “motivo de peregrinación” fue la burocracia administrativa. “Es empezar, ir al médico, que el médico quiera derivarte, que esto sea autorizado, ser derivado o no, que el hospital trate esa enfermedad...”. La lista parece eterna. En el caso de la mastocitosis, explica, no fue tan difícil, pero sí lo es en el caso de otras enfermedades raras.

“No sólo es un peregrinaje médico, sino también el burocrático para que te deriven al centro donde de verdad puedan tratar al paciente con la calidad que merece”. A esto, se suma la dificultad de encontrar el tratamiento en la farmacia, ya que los precios pueden cambiar de comunidad autónoma a comunidad autónoma, algo que ella conoce de cerca. “Muy pocos laboratorios hacen estos medicamentos, son especiales y específicos”, describe.

Todo este camino le ha servido para su trabajo 'Derecho, Salud Pública y Prestaciones sanitarias: Retos éticos y jurídicos de las enfermedades raras', que harecibido el V Premio de Investigación Instituto García Oviedo, un prestigioso reconocimiento concedido por la Universidad de Sevilla, que consta con un premio de 1.500 euros, así como la publicación del libro. En él, se recoge un análisis completo del marco normativo de los derechos de los 'pacientes raros' desde distintas perspectivas, como el derecho constitucional a la salud, servicio público y las prestaciones sanitarias.

Trabajo con la Asociación Española de la Mastocitosis

Garrido además trabaja con como asesora jurídica de la Asociación y Fundación Española de la Mastocitosis. Desde este organismo ha trabajado para, entre otras cosas, lograr que se incluyese medicamentos con precio reducido a partir de la llamada formulación magistral. “Queríamos que fuese una obligación”, señala, para evitar el debastecimiento de tratamiento para los pacientes. Pero, lamenta, “ni el Ministerio ni la Agencia Española del Medicamento hacen nada”.

“No hay interés comercial, porque hay pocos enfermos, a pesar de que hay una financiación impuesta por la Unión Europea para intentar investigar y financiar en parte la autorización de un nuevo medicamento”, recalca. Pero, sobre todo, explica que existen desiguldades “enormes” entre las Comunidades Autónomas, desigualdades que se ven separadas por apenas 50 kilómetros. Y este trabajo, esta historia, es la que ha “marcado su vida” y por eso se ha dedicado a trabajar todas las cuestiones de índole jurídica, desde su punto de vista profesional. “Incluso la propia normativa no contempla el colectivo de enfermos raros, la normativa que garantiza este derecho a las prestaciones en el sistema de salud”, asevera.

La falta de este marco jurídico que proteja a los 'enfermos raros' es lo que quiere combatir. “Lo primero que hace falta es fomentar la investigación. Los tratamientos son muy caros, porque hay pocas personas que sufren estas enfermedades y se ven huérfanos de derechos”, explica. Quienes sufren enfermedades raras son el “único colectivo” que no tiene un desarrollo legal que obligue a que sus derechos sean “desarrollados de verdad”.  “Mi objetivo es establecer un marco jurídico específico de los derechos a los 'enfermos raros'”, concluye.