Anne Boyer, premio Pulitzer: “La rabia no entra en el estereotipo de las enfermas con cáncer”

Cualquier intento de introducir un artefacto literario como Desmorir (ed Sexto Piso) será en vano. Es el libro inclasificable que escribió Anne Boyer (Topeka, Kansas, 1973) en el transcurso de su proceso oncológico hace una década. Tenía 41 años recién cumplidos y una hija adolescente cuando recibió el diagnóstico de un cáncer de mama triple negativo. De la cólera de enfermar en el mundo “inocente” de los sanos salió el ensayo ganador del Premio Pulitzer 2020, que dispara contra el sistema de salud feroz de Estados Unidos –que envió a la autora a casa el mismo día que le realizó una mastectomía–, contra las sonrisas radiantes que necesitas para curarte y la presunción de que siempre, y bajo cualquier circunstancia, querrás reconstruirte el pecho. Una bomba explosiva que no pretende ser un manual de autoayuda ni un diario y hasta teme convertirse, dice la autora en esta entrevista, en un producto que aprovecha el mercado para vender el trauma.

Empieza con una declaración de intenciones: “No quiero contar la historia del cáncer de la manera que me han enseñado a hacerlo. La manera es que una persona recibe un diagnóstico, un tratamiento y vive o muere”. ¿Cómo quiere contarla entonces?

Supongo que quería ejercer otro tipo de fuerza sobre la narración. Así que en lugar de aceptar lo que ya me habían dado sobre lo que significaba estar enfermo, el tipo de mitos y cuentos que contamos, quería ver si podía aportar una nueva forma a la narración. Una que pudiera ayudarme a romper con las aburridas formas de pensamiento que tenemos no solo en torno a la enfermedad, sino especialmente en torno a una enfermedad que lleva la carga del género, como el cáncer de mama.

¿Cómo se escribe el cáncer?

Hice lo que pude. Obviamente cada generación de escritoras y escritores que ha intentado escribir sobre el tema ha tenido que encontrar nuevas soluciones. ¿Y cuál es la forma de contar la historia del cáncer para Audre Lorde? ¿Sería diferente de lo que fue para mí? Y ahora que está a punto de cumplirse una década desde que me diagnosticaron el cáncer, espero que los libros que vengan después también tengan una forma diferente de contarlo. Me gustaría que hubiera uno sobre la naturaleza del propio tratamiento.

Se fija en literatas que escribieron sobre sus procesos oncológicos. Habla de Susan Sontag, que fue diagnosticada a la misma edad que usted; de Rachel Carson; de Alice James; de Audre Lorde… ¿Sintió que tenía que registrar lo que estaba viviendo?

Por supuesto que tenía que hacerlo porque soy escritora. Escribir, para los que hemos elegido esta vida, es nuestro modo de pensar. Lo que pensamos no es posible sin la pluma y sin las páginas porque este es el lugar donde los sentimientos inarticulados y las impresiones empiezan a encontrar su orden. Así que no hay nada sobre lo que no escriba o no escribiría, al menos para mí misma. Y así, por supuesto, si el cáncer es una parte de mi vida, al menos para mí, el cáncer será un escrito. 

Ahora bien, tomar esa escritura y convertirla en un libro fue una decisión mucho más intencionada, porque escribo sobre muchas cosas que nunca se convierten en libros. La fuerza de la rabia y la fuerza del amor que sentí transformó el acto regular de escribir en el acto extraordinario de un libro. 

¿Le ayudó leer a otras escritoras, otras personas, otras mujeres que pasaron por algo parecido?

Para empezar me dio una comunidad, que es una palabra extraña para referirse a los muertos. Pero creo que, como muchos escritores, siento como si mis interlocutores, mis conversadores, fueran los escritores y escritoras que vinieron antes. Y por eso entablé conversación con ellas y ellos.

La literatura es absolutamente necesaria, pero el mercado en el capitalismo es la fuerza que sirve para degradarla. Creo que lastra especialmente los proyectos que tienen que ver con el trauma: la enfermedad, el trauma sexual o la supervivencia a situaciones extremas como la guerra siempre tienen un toque oportunista o escandaloso

Me dieron algo a lo que aspirar también. ¿Podría escribir algo? Cuando leí a John Donne, la poesía que escribió cuando pensaba que se estaba muriendo, pensé: oh, esto es todo lo que quiero. Lo leí, era tan hermoso, tan conmovedor. Fue una escritura tan extraordinaria. Y pensé que quería esta tarea imposible de rivalizar con John Donne. Quise ver si en la ocasión más extrema de mi vida, mi habilidad literaria se levantaría. Si yo me levantaría para darle algún significado a esto.

Reconoce, sin embargo, también un miedo a que lo que hace se convierta en un producto.

Todavía tengo este miedo. La literatura es absolutamente necesaria, pero el mercado en el capitalismo es la fuerza que sirve para degradarla. Es siempre la tentación de hacer lo fácil, lo esperado, lo popular. ¿Cómo hacemos arte real, literatura real, dentro de las fuerzas del mercado, que siempre sirven para pervertir y distorsionar el proyecto? Nunca desaparece, pero creo que lastra especialmente los proyectos que tienen que ver con el trauma: la enfermedad, el trauma sexual o la supervivencia a situaciones extremas como la guerra siempre tienen un toque oportunista o escandaloso. En mi caso fue un aprieto, todavía no sé si lo he navegado con éxito.

Dice que le pareció más fácil tener cáncer que hablar sobre ello.

Creo que cualquiera puede imaginarse lo que sería tener que decirle a tu madre que tienes cáncer o a tus amigos o a la gente con la que trabajas. Es tan difícil encontrar las palabras. La experiencia es una cosa porque, una vez que te lo dicen, pasas por una serie de estaciones fuera de tu control: preséntate en esta cita, haz esto, haz lo otro. Es como si estuvieras en una cinta transportadora. Sin embargo, nadie te forma en la capacidad de comunicar la experiencia a los demás francamente. Nadie te prepara para eso, no hay expertos que den el guion.

Tras sus mastectomías la enviaron a casa ese mismo día pese a que reclamó quedarse ingresada en el hospital. Han pasado diez años de eso. ¿Las cosas han cambiado en Estados Unidos?

No lo creo. En muchos sentidos diría que el sistema de salud en Estados Unidos ha empeorado. Todos nuestros sistemas, todas nuestras instituciones, siguen enfrentándose a la crisis y la experiencia del coronavirus. En muchos sentidos han empeorado la atención y las condiciones de trabajo para los sanitarios. Muchos están quemados y traumatizados. Lo dejan porque no pueden hacerlo más. También el tratamiento del dolor está peor debido a la crisis de los opiáceos.

La medicina occidental siempre ha tenido una respuesta antagónica al cuerpo femenino, a la reproducción y a los órganos de género, como el pecho

Por otro lado, la mastectomía todavía se considera un procedimiento ambulatorio. Fue muy sorprendente para mí. Ni lo sabía ni lo esperaba. Lo único que creo que mejora es la conciencia: hay más compasión, más comprensión entre los proveedores de atención médica. Pero las condiciones materiales, económicas y sociales permanecen. Es un escándalo.

¿El sistema sanitario castiga a las mujeres?

Por supuesto. El sistema sanitario es otro sistema social, así que reproduce todos los males sociales. El racismo en los Estados Unidos es un gran problema con el sistema sanitario y con el tratamiento del cáncer en particular, especialmente el racismo contra los negros. Castiga la pobreza. No trata y, además, endeuda.

En el caso de las mujeres, la medicina occidental siempre ha tenido una respuesta antagónica al cuerpo femenino, a la reproducción y a los órganos de género, como el pecho. Es una historia horrible que conduce hasta el presente. Incluso pese a un montón de sanitarios increíbles, gente que trabaja tratando de cambiarlo, de hacer un mundo más equitativo y justo. Esas fuerzas sociales permanecen y colorean todo lo relacionado con la experiencia de estar enferma.

Todo el mundo habla de lo valiente que eres y de cómo tu actitud positiva te va a mantener con vida. Está en todas partes y la gente vive ese estereotipo porque quiere vivir

“La pérdida de un pecho no es ni siquiera el mayor de tus problemas”, asegura en el ensayo. ¿Intentaba explicar todo lo que no se ve cuando se recibe un diagnóstico y se atraviesa la enfermedad?

Intentaba explicar la pérdida de todo en cierto modo. La pérdida de otros aspectos de mi salud que vinieron del tratamiento del cáncer. Me molestó especialmente perder mi capacidad de pensar con la claridad y rapidez, de utilizar el lenguaje, de recordar qué era lo que había sucedido en mi vida, de levantarme por la mañana y sentirme sana. Es algo que el cáncer toma y una nunca vuelve a sentir de nuevo. Siempre hay algo en tu cuerpo que reconoce el daño que se le ha hecho.

También está la sensación de que una vez que estás tan profundamente en el mundo de los enfermos, toda la naturaleza de lo de afuera cambia. Y nunca regresas a la inocencia ingenua del mundo de los sanos. Creo que esto no es solo para las personas que han tenido cáncer u otra enfermedad grave, sino también para los cuidadores, para las personas que han estado estrechamente involucradas en el proceso. La percepción del mundo se altera de una manera que nunca se puede cambiar.

Todavía lo siento de esa manera. En mi caso tuve envidia de los sanos. Creo que aún la tengo, como una especie de mirada a los que no se preocupan o no les importa o no conocen todavía las formas en que el cuerpo puede ir mal. En mi proceso pensaba mucho en la gente ingenua y hermosa que no saben el dolor que podemos sentir.

¿Existe un relato ejemplarizante respecto al cáncer y su tratamiento: si te portas bien, te curarás?

Sí, absolutamente. Solo tienes que tomar el batido verde, poner la enorme sonrisa radiante y la actitud positiva. Parece que tienes que decir que el cáncer fue un regalo porque corres tus carreras, bebes tu batido y haces tu trabajo. Y todo el mundo habla de lo valiente que eres y de cómo tu actitud positiva te va a mantener con vida. Todos lo sabemos. Está en todas partes y la gente vive ese estereotipo porque quiere vivir. Quieren que les aprueben. Quieren amar. Así que la rabia, el lado oscuro, la decepción y la pérdida no se expresan plenamente porque no entran en el estereotipo.

¿Y la culpa? Porque no te cuidaste lo suficiente, no hiciste bastante deporte o te comiste aquel procesado...

Esta narrativa de que somos responsables de cada enfermedad que tenemos pasa especialmente con el cáncer. Parte de ello es que queremos fingir que tenemos control sobre nuestras propias vidas y entonces culpamos de todo a estas diminutas elecciones personales en vez de a fuerzas mayores como una forma de intentar que el mundo tenga sentido. Da mucho miedo pensar que un día una célula salió mal y nunca sabremos qué la causó. Bien podría no haber ido en esa dirección. Eso es difícil de aceptar.

Cuenta que sus amigos fueron sus principales cuidadores.

Me salvó la vida. Esto es lo que pienso siempre, que fueron mis amigos y su capacidad para mantener las conversaciones, nuestros proyectos, nuestras vidas juntos. Conmigo, no solo como una persona enferma, sino yo como yo misma. Y si tenemos que pensar en la diferencia entre vivir y morir, probablemente fueron su amor y su solidaridad los que la marcaron.

¿Qué pasa después del cáncer?

Lo que pasa después es increíblemente difícil de hablar porque el cáncer deja a la gente sin nada. Muchas personas son incapaces de continuar con sus trabajos. Los efectos de la quimioterapia en la memoria, en nuestra energía, en la salud en general, el sistema inmunológico... todas estas cosas se degradan. Acelera el envejecimiento. Te desgasta y esto se sale de la historia. Yo no lo sabía. Pensaba que una vez que lo superabas, lo superabas. No sabía que pasaría el resto de mi vida en un estado de enfermedad crónica.

Lo que empeoró mi experiencia post cáncer es que me hicieron la reconstrucción mamaria con implantes de silicona. Eso también me hizo enfermar durante siete años. Para un generoso número de mujeres esa reconstrucción las convierte en enfermas crónicas, y puede que no lo sepan.

Lo que empeoró mi experiencia post cáncer es que me hicieron la reconstrucción mamaria con implantes de silicona. Eso también me hizo enfermar durante siete años. Estaba teniendo una reacción extrema a los implantes. Fui a mi oncóloga y me dijo que probablemente debía quitármelos. Cuando me los pusieron, todos me juraron que eran inofensivos y que era lo normal. Yo todavía no creía que pudieran estar haciéndome sentir tan mal. Me los quitaron y me desperté al día siguiente mejor de lo que me había sentido cualquier día desde que me los habían puesto. Muchos síntomas desaparecieron. Fue mi secuela más incapacitante.

Para un generoso número de mujeres esa reconstrucción las convierte en enfermas crónicas, y puede que no lo sepan. ¿Por qué iba a saberlo? El doctor dijo: haz esto. Y yo lo hice. Nunca lo busqué en Google. Nunca pensé en ello. Ese nivel de discapacidad viene del cáncer, pero también de los diversos modos en que tratamos de restaurar a las personas, reconstruir a las personas. Esto también puede terminar perjudicándonos. Es asombroso. Este tema daría para otro libro sobre la historia social de la reconstrucción mamaria. Para las personas con cáncer o que han tenido cáncer es una historia tan extraordinariamente extraña y perturbadora que cuando miré en ella pensé: no puedo escribir este libro. Otra tiene que hacerlo.

¿Se da por hecho que todas las mujeres quieren los implantes?

Absolutamente. Te enviarán al cirujano plástico tan pronto como te diagnostiquen. Harán los planos. Yo era joven, tenía 41 años, y me dijeron: querrás que te quede bien la ropa porque si no, ya sabes, la forma del pecho quedará rara. Pero quitar los implantes fue genial. Fue un gran alivio. Sin pechos seguimos siendo personas.

Durante un tiempo nos dijeron que había estudios que confirmaban que las mujeres eran más felices si tenían reconstrucción mamaria, pero ahora esos estudios parecen defectuosos. Muchas supervivientes de cáncer a las que han quitado los implantes dicen estar mucho más adaptadas psicológicamente de lo que lo estaban cuando llevaban esos extraños cuerpos. Yo ahora tengo la sensación de tener mi propio cuerpo.

Cuando te reconstruyen el pecho es como si llevaras encima estos recuerdos de tu enfermedad. Como si la silicona dentro de ti fuera un doloroso y frío recordatorio de lo que has perdido. Para mí la reconstrucción nunca compensará el cáncer. He aprendido que es mucho mejor tener tu torso para poder moverte libremente. No obstante, siempre dudo en hablar de ello porque sé que todavía hay personas para las que la reconstrucción mamaria es enormemente importante en el sentido del bienestar psicológico. Ahora bien, a mí me gustaría que los médicos me hubieran explicado que no solo podían no reconstruir, sino también dejarlo con buen aspecto. Podemos llevar nuestras cicatrices con orgullo.

“No intentéis hacer que pare de pensar en la muerte”, dijo por correo electrónico a sus amigos durante el proceso. ¿Cómo ha cambiado el lugar en el que está la muerte en su vida?

Voy a sonar como un poeta aquí. Todavía me siento muy cerca de la muerte. Vivo la vida con una aguda conciencia de ello. Me despierto todos los días con un recordatorio. No lo niego. Si no exploramos la muerte, la enfermedad, el sufrimiento, nuestros propios malos sentimientos... no hemos vivido la vida completamente. En general pienso que reprimir lo negativo hace que vuelva y atormente. Y eso es lo que hace la vida miserable, no una confrontación directa con las partes más difíciles.

No es solo la experiencia del cáncer lo que me hace ser así. A medida que envejezco, por supuesto, tengo más razones porque parte de la sabiduría de la edad es el reconocimiento del lado sombrío de nuestra existencia. Durante mi proceso viví en un mundo que trató de reprimir la sombra con brillantes caras y habitaciones iluminadas.

En la sociedad, tal y como está construida, se degrada la propia muerte. Es decir, si la muerte fuera vista como una parte honorable de la existencia, si no fuera vista como una vergüenza, si se nos permitiera vivir vidas plenas y florecientes cada día... la muerte se convertiría en el momento culminante de una vida enriquecedora, y todos seríamos mejores por ello, en contraposición a la muerte como una especie de accidente.

¿Por qué desmorir como título?

Podría significar no morir, como si te estuvieras muriendo y luego detuvieras su negación. Podría significar amor imperecedero o literatura imperecedera, que es algo así como eterno [es la traducción de undying en inglés], que permanece. También podría significar zombis y vampiros o toda la gente en ese estado intermedio entre la vida y la muerte. Para mí, era la idea del proceso de no morir, el estado intermedio entre la vida y la muerte, pero también el intento de crear una obra literaria imperecedera. Un proyecto que, aunque yo no sobreviviera, continuaría de algún modo sin mí.

Han pasado diez años de su diagnóstico y cinco desde que acabó el libro. ¿Lo ha vuelto a leer?

No puedo. No releo mi trabajo en general, pero este es particularmente duro. Cuando lo abro salen los demonios porque aquí es donde todo vive. Donde todo se queda y se quedará para siempre. Y mi vida ahora significa días enteros en los que no pienso en el cáncer.

Si alguna lectora de esta entrevista está pasando por un proceso oncológico, ¿qué le diría?

Piensa en la medida de lo posible permanecer en ti misma, con tus pasiones, tus intereses, tus amigos, para no dejarte plegar completamente en el papel de paciente o de enferma, sino aferrarte de verdad a todas las cosas que hacen que la existencia merezca la pena. Porque estos sistemas que rodean a la enfermedad son tan abrumadores que siempre hay un movimiento hacia convertir al paciente en un objeto sobre el que se hacen cosas.

Así que en la medida en que puedas, te diría: aférrate a tu propio poder subjetivo, como tu propio poder de percepción, tu capacidad de permanecer activa y consciente de tu propia existencia. Y sobre los que te rodean, tienes derecho a prohibirles que te traten como un objeto también. Es decir, puedo estar enferma, pero soy una persona con toda la profundidad y complejidad de un ser humano.