Ciudadanos solidarios con la ciencia

Hacía tiempo que la idea le rondaba por la cabeza y ese día, mientras miraba los informativos, se dijo a sí mismo que había llegado el momento de entrar en acción. Habló con su madre y su hermana y decidieron enviar un correo al doctor Joan Massagué, uno de los científicos más importantes del mundo, al frente del programa de biología del cáncer del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, en Nueva York, y cofundador del Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona.

“Le explicamos que habíamos visto en la televisión que había hecho un avance importante en la investigación de las metástasis, al empezar a descifrar cómo funcionaban. Y que queríamos ayudar a recaudar fondos organizando catas de vinos solidarios”, explica Xavier Ayala, un sumiller de 34 años, a quien el padre se le murió cuando tenía 11 debido, justamente, a una metástasis provocada por un cáncer de pulmón. Media hora más tarde -y para su sorpresa- Massagué ya le había contestado.

“Nos dijo que le había encantado la idea y nos animó mucho porque la tirásemos adelante -recuerda Ayala-. Y nos puso en contacto con Joan Guinovart, director del Instituto de Investigación Biomédica, en Barcelona, el centro que Massagué confundó y en el que está muy implicado.

A partir de ese primer intercambio de correos entre Ayala y Massagué nació a finales de febrero de este año “Vi per vida”, una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar la investigación en metástasis del cáncer, así como sensibilizar a la sociedad sobre la importancia capital de la investigación científica. “La idea era juntar mi pasión por los vinos y mis ganas de hacer algo en favor de la investigación de esta enfermedad”, afirma este sumiller.

Junto con su familia, Ayala organiza catas de vinos catalanes en diferentes lugares del territorio. La idea es que sean itinerantes y se puedan celebrar en los municipios que así lo deseen. De momento, ha celebrado dos, multitudinarios, uno en Mollerussa y un segundo hace pocas semanas, en Calella, donde han participado respectivamente entre 440 y 363 personas; y ya prepara el tercero, que se celebrará en febrero de nuevo en Lleida.

Los vinos de las catas proceden de bodegas de diferentes denominaciones de origen catalanas que se los regalan a Vi per Vida. Por su parte, los asistentes hacen una donación mínima de cinco euros por participar en la cata, de unos siete vinos, conducida por Ayala, que ha sido presidente de la Asociación Catalana de Sumilleres y es profesor de las principales escuelas de sumilleres de Catalunya.

“Primero les hacemos una pequeña explicación de qué es la metástasis y por qué es importante dar apoyo a la investigación. Y luego pasamos a la cata. Intento explicar a los participantes los vinos de manera cercana y sencilla, desde mi experiencia de llevar 14 años sirviendo vinos en la mesa”, comenta Ayala, que ha conseguido el apoyo de varios personajes famosos, como el motorista Álex Márquez, chefs con estrella Michelin como los hermanos Roca o Carme Ruscalleda, la banda Mishima o el humorista Carlos Latre.

Además de participar en la cata, se puede adquirir una camiseta con el logotipo de Vi per Vida, que ha diseñado la dibujante Pilarín Bayés de forma, también, altruista. Todo el dinero recaudado se destina al IRB Barcelona, centro de referencia internacional en la investigación en metástasis.

“El enorme valor de Vi per vida está tanto en la cantidad de dinero que aportan como en el hecho de que dan a conocer qué es la metástasis y hacen circular que el IRB es un gran centro de estudio de la metástasis. Cuanta más gente sea consciente de la importancia de apoyar la investigación y de la excelencia de nuestro centro, más gente querrá venir a ayudar”, considera Joan Guinovart, al frente del IRB Barcelona.

La principal causa de muerte

El profesor de investigación ICREA e investigador del IRB Barcelona, Roger Gomis explica que el 90% de las muertes por cáncer están originadas por una metástasis. Ésta se produce cuando algunas células cancerígenas escapan del tumor primario y migran a órganos distantes, donde originan nuevos tumores, más agresivos, que desafortunadamente, acaban provocando la muerte de los pacientes.

“El tumor en la mama o la próstata no mata a la persona, sino que lo que acaba con su vida es la metástasis en el cerebro o el pulmón o el hígado, otros órganos clave para la supervivencia del individuo”, indica Gomis.

En este sentido, en febrero de ese mismo año, Massagué anunció que su laboratorio de investigación del Memorial Sloan Kettering Cancer Centre, de Nueva York, había conseguido identificar algunos de los genes y mecanismos que controlan este proceso en las células tumorales del cáncer de mama y de pulmón hacia otros órganos, sobre todo el cerebro. Aquel descubrimiento supuso un avance enorme en la investigación oncológica y abrió nuevas puertas de investigación para combatir la metástasis. También fue el detonante que hizo que Xavier Ayala y su familia decidieran poner en marcha Vi per vida.

“Hemos visitado los laboratorios del IRB Barcelona y conocido los investigadores que hacen investigación en metástasis. Con algunos incluso ha surgido una amistad. Nos agradecen mucho que aportames nuestro granito de arena para que ellos puedan seguir investigando”, comenta Ayala.

De la filantropía a los micromecenas

Vi per vida es un ejemplo de cómo los ciudadanos cada vez más empiezan a apoyar de forma activa la ciencia. Si bien en otros países, como los anglosajones, es muy habitual y entidades como Cancer Research UK, el equivalente a la Asociación Española contra el cáncer, consigue cada año cientos de millones de libras a partir de aportaciones individuales de unos 10 euros, en Catalunya y España el apoyo de la sociedad a la ciencia es incipiente.

“La filantropía tanto de grandes mecenas como de los ciudadanos es un pilar fundamental para el sostenimiento de la investigación. Y más en una sociedad como la nuestra, tan dependiente de lo que los políticos decidan, al menos a nivel presupuestario. Sólo la concienciación social puede cambiar las políticas que se hacen”, considera el investigador del IRB Barcelona Roger Gomis, para quien “más importante aún que el dinero que Xavi Ayala pueda levantar con sus catas solidarias, es que loss asistentes tomen conciencia de que investigar es importante, y esto acabará influyendo a la larga en los políticos”.

En este sentido, además de proyectos como Vi per vida o asociaciones de pacientes, que buscan recaudar fondos para la investigación, también los científicos empiezan a moverse para buscar cada vez más vías alternativas de financiación. Sobre todo, en una época de recortes económicos en que los presupuestos destinados a I+D+i han disminuido considerablemente. Es el caso de Susana Balcells y Daniel Grinberg, al frente del grupo de genética molecular de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, que llevan 25 años investigando enfermedades genéticas.

Ahora por primera vez han optado por una campaña de micromecenazgo o crowdfunding, a través de la recién estrenada plataforma precipita.es, impulsada por la Fundación española para la ciencia y la tecnología (FECYT). El objetivo es recaudar 25.000 euros para poder investigar el síndrome de Opitz C, una enfermedad muy grave para la que no hay posibilidad de tratamiento, ni tampoco de diagnóstico prenatal. Se caracteriza por malformaciones muy graves, retraso mental y psicomotor, y tiene una alta tasa de mortalidad. Es muy poco frecuente: en España se cree que hay sólo dos casos y en todo el mundo se han descrito 60.

“Se desconoce el gen responsable de esta terrible enfermedad. Nosotros queremos identificarlo para poder llegar a entender la base molecular y poder encontrar tratamientos”, explican estos investigadores.

Todo comenzó hace tres años cuando estaban impartiendo un curso de divulgación sobre genética humana. Al final de la sesión, un hombre se les acercó y les explicó que tenía una hija, Marta, de 18 años, que padecía el síndrome de Opitz C. “Oírle nos tocó mucho la fibra sensible. Su hija es totalmente dependiente, no habla, no se ha desarrollado cognitivamente, la han de alimentar, cambiarle los pañales, hay que estar con ella permanentemente. Es terrible”, dice Grinberg. Y Balcells añade que “al que le pasa cae en una especie de pozo de la desgracia, porque como es algo tan raro nadie se ocupa de ellos. Y decidimos intentar ayudarles”.

Como ocurre con los proyectos de cultura con más tradición de micromecenazgo, Susana y Daniel tienen hasta el seis de enero para conseguir llegar al mínimo de la cantidad pedida. Si no lo consiguen, no conseguirán ninguna financiación por el proyecto y las aportaciones que los ciudadanos hayan hecho -a partir de 10 euros-, les serán devueltas. No son muy optimistas: de los 12 proyectos que hay actualmente en la plataforma, de momento sólo dos han conseguido financiación (uno relacionado con cáncer de cerebro y otro con niños y sida). “Nosotros seguiremos trabajando mientras podamos. El día que nos quedemos sin financiación tendremos que dejar de investigar. Si no conseguimos que los ciudadanos nos ayuden en esta campaña de micromecenazgo, intentaremos buscar dinero de otras fuentes. Iremos más lentos pero intentaremos salir adelante ”, afirman.