L’Hospital Sant Joan de Déu forma als pares de nens amb problemes respiratoris

A Catalunya hi ha entre dos-cents i dos-cents cinquanta nens que necessiten ventilació mecànica domiciliària. Només el deu per cent d’aquests nens porten traqueostomia i el Mateu forma part d’aquest petit percentatge. Ell va néixer el passat cinc de setembre a l’hospital Sant Joan de Déu, ara té deu mesos i porta traqueostomia des que va complir els tres. Aquest hospital ha posat en marxa un curs adreçat a pares de nens portadors de traqueostomia fent servir la simulació avançada, una eina de formació que està cada vegada més estesa entre els professionals però que encara és una novetat quan es tracta de capacitar els pares amb nens que tenen dependència tecnològica i que poden haver-se d’enfrontar fora de l’hospital a alguna situació de risc. La traqueotomia és la creació per mitjans quirúrgics d’una obertura des de la part externa del coll a la tràquea. S’insereix un tub en l’obertura per permetre la respiració normal i es fa per evitar les obstruccions que interfereixen en la respiració.

El doctor Martí Pons, coordinador del programa de ventilació domiciliària del Sant Joan de Déu, explica a Catalunya Plural, que la formació als pares sempre s’ha fet però no en un entorn ideal. “No disposàvem de maniquís adequats i ho fèiem amb el propi nen, els hi ensenyàvem a fer les cures , els canvis de cànula i els explicàvem els riscos existents. Sempre hem fet una formació que garanteix la seguretat dels pacients però no es feia en un entorn ben preparat.”

El Mateu va néixer amb una hèrnia diafragmàtica congènita, és a dir, ell va néixer sense diafragma esquerre. Durant els nou mesos d’embaràs, no va desenvolupar el pulmó esquerre. El cor li pressionava el pulmó dret i el nen tenia una part pulmonar molt deficitària. Quan va néixer el van oxigenar de manera mecànica i exterior al cor i els pulmons. Passats quatre dies el van operar, li van donar tot l’espai per fer créixer el pulmó esquerre. La Lluïsa, la mare del Mateu, explica a Catalunya Plural, que el problema del Mateo va ser que als tres mesos li van intentar treure el tub per on respirava i van veure que la seva tràquea es col·lapsava, és a dir, que tenia traqueomalaquia. A partir d‘aquí, com que no es pot tenir un nen intubat més de tres mesos, pels problemes que comporta, li van posar la traqueostomia.

A la Lluïsa, el curs organitzat pel Sant Joan de Déu li ha servit per refrescar els conceptes apresos durant l’ingrés del seu fill. “Quan vas cap a casa amb un nen amb traqueostomia et fan un curs abans de marxar i t’ensenyen com fer la reanimació, les cures de la traqueostomia, etc.. a l’hospital no et deixen marxar a casa fins que no ets capaç d’assumir el procés de cura del teu fill però aquest curs ha estat molt més complert”.

La iniciativa del curs

Des de fa tres anys, l’hospital Sant Joan de Déu compta amb una sala de simulació avançada, amb maniquís molt sofisticats que permeten fer una simulació amb un entorn realista, amb monitorització, amb pantalles que donen informació a temps real del que està succeint en base a les indicacions que donen els instructors. “El que hem començat a fer ara és una formació amb personal sanitari i ho fem en un entorn segur perquè no hi ha pacients involucrats”, diu Pons, qui també explica que aquest curs ofereix una formació d’alta qualitat. “Hem volgut apropar el curs als pares que estan sols amb el seu fill a casa i han d’afrontar una situació de risc per la qual es necessiten unes qualitats molt elevades a nivell d’un cuidador sanitari”.

El programa de ventilació domiciliària d’aquest hospital fa quinze anys que funciona i està estructurat a l’atenció domiciliària des de l’any 2008. “Amb l’equip de pneumòlegs i infermeria vam apostar per fer el salt qualitatiu i comprar bons maniquís que tinguessin traqueostomia (que no és una cosa fàcil) i organitzar aquest curs”, diu Pons.

Els assistents a la primera edició del curs, celebrada el mes de juny, van ser vuit persones, entre pares i cuidadors del Cotolengo i d’una empresa. Segons Pons, “la simulació avançada requereix d’una sala molt ben equipada ai perquè tots els assistents tinguin la oportunitat de practicar no poden ser masses alumnes”.

El curs ha estat d’una sola sessió intensiva que ha constat de classes teòriques molt curtes i després uns tallers d’entre seixanta i noranta minuts on es practiquen les habilitats bàsiques com són; canvis de cànula, com es fan les cures, com s’espiren les secrecions, quin és el material que s’ha de portar per sortir de l’entorn segur que és la casa , etc.. Un cop s’ha acabat aquesta part, és fa la part de simulació avançada. En aquesta part és on posa en situació de risc a dos dels assistents, per exemple en aquest context; la cànula es tapa, el nen deixa de respirar bé. “Així generem una situació de tensió que la família o els cuidadors han de resoldre”, explica Pons qui destaca la importància d’aquest tipus d’accions més pràctiques en detriment de les teòriques. “Volem crear aquestes situació de risc perquè pensem que són més útils que un powerpoint”. Finalment, i juntament amb la resta del grup que han estat avaluant la situació a través de càmeres, es fa una revisió per veure els punts dèbils i forts de la situació viscuda. Així, amb la component emocional que suposa la situació d’estres, la gent memoritza molt més els procediments. “Pensem que integrar coneixements teòrics està molt bé però no és, en cap cas, suficient”, diu l'especialista.

L’objectiu d’aquest curs és traspassar coneixement pràctic a cuidadors que tenen un nen a casa portador de traqueostomia que pot, en algun moment donat, necessitar de coneixements mèdics immediats i que segurament no podrà esperar vint minuts a què arribi l’ambulància perquè, com diu Pons, “l’oxigen ha d’entrar i amb cinc minuts ha d’estar solucionat”.

Aquest tipus de cursos són molt cars perquè s’utilitzen materials, tecnologia sofisticada i professionals. En aquesta primera edició hi havia tants professors com alumnes per poder garantir la plena assimilació del curs per part dels assistents. “Vam utilitzar quatre professors per formar vuit alumnes, la garantia d’èxit és molt alta, les formacions d’aquest tipus són cares però la relació cost efectivitat és molt bona”. Pons també ha explicat que aquesta primera edició ha resultat gratuïta gràcies l’aportació econòmica de dues empreses que han comprat materials i recolzat la iniciativa.

 El curs com a model de formació continuada

D’altra banda, es preveu que hi hagi una segona edició a l’octubre i es pretén obrir les inscripcions a famílies d’altres centres de Catalunya o inclús també, d’altres comunitats autònomes. “Ens agradaria arribar a un model de curs que podem oferir la formació cada dos mesos i així podem formar tan professionals d’infermeria, metges i cuidadors tan del nostre propi centre com d’altres centres. Seran cursos una mica diferents però el coneixement bàsic és el mateix i la utilitat és la mateixa”, diu Pons. Per la seva banda, la Lluïsa es mostra més que satisfeta amb els continguts del curs i pensa que és un bon entorn per compartir i resoldre dubtes respecte les condicions que implica una malaltia com la del seu fill perquè, al cap i a la fi, “no és lo més habitual tenir amics del teu entorn que tenen fills amb traqueostomia”. Segons la mare del Mateu, aquest tipus de curs ajuda perquè “coneixes altres pares amb situacions similars que, encara que la patologia del seu fill sigui diferent, pots intercanviar ”truquillos“ amb ells”. La Lluïsa es mostra en tot moment agraïda amb el tracte rebut en aquest hospital. “Vam passar moments molt durs allí, no sabíem si el Mateu se’n sortiria o no, però no tinc mal record de la estància allí, ens vam sentir com a casa gràcies al tracte de tot l’equip, m’he sentit molt recolzada”.

El 90 per cent dels nens ventilats porten una ventilació anomenada no invasiva, com seria el cas de la mascareta, dormen a la nit amb mascareta. Però el deu per cent restant són nens portadors de traqueotosmia i necessiten més ventilació, no només durant la nit sinó durant les 24 hores. Ells necessiten portar la cànula al coll que és molt més segura i molt més estable però, d’alguna manera, es pot tapar per les secrecions, “en definitiva, té més riscos i més complicacions i són nens que no aguanten molts minuts sense el respirador i que depenen molt de la tecnologia”, explica Pons i destaca que la realització d’aquest tipus de curs és bàsica. “Tothom té molt clar que un pilot d’aviació no pot simular estar en una tempesta per primera vegada amb tots els passatgers a dintre perquè és una animalada, doncs els metges, fins ara, hem hagut de patir i aprendre a solucionar situacions amb un pacient real i això no té cap mena de sentit perquè estem parlant de vides humanes”, conclou Pons.