A día de hoy, las formas progresivas de la esclerosis múltiple no disponen de tratamiento. Aproximadamente un diez por ciento de los casos diagnosticados de esclerosis múltiple (EM) pertenecen al grupo de los llamados primariamente progresivos, que no producen ataques, pero que van empeorando su estado físico y mental progresiva y silenciosamente. Además, dentro de este subgrupo hay formas heterogéneas, lo que dificulta más la investigación. Esre y muchos otros aspectos relacionados con la esclerosis múltiple y otras enfermedades mentales, se han tratado en la XIX Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Neurología (SCN) que ha tenido lugar en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares (ACCMCB), esta semana.
En Catalunya hay aproximadamente unos siete mil pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple, de éstos, unos mil quinientos sufren las denominadas formas primarias progresivas. “Si no se hacen estudios multicéntricos es muy difícil poder captar una muestra suficiente de estos enfermos como para poder averiguar cuáles son los marcadores y cuáles son las dianas hacia donde debemos dirigirnos” dijo, en declaraciones hechas en Catalunya Plural, Olga Cardona, secretaría del grupo de Estudio de la Esclerosis Múltiple de la Sociedad Catalana de Neurología, de la Academia de Ciencias Médicas de Catalunya. Por eso mismo, tanto Cardona como Jaume Sastre, director adjunto del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEEM), resaltan la importancia de una iniciativa como es la International Progressive MS Alliance. “Es una iniciativa que llevan a cabo muchas sociedades de Esclerosis Múltiple del mundo, asociaciones de pacientes, lideradas por la asociación británica, la de Estados Unidos y la italiana, en colaboración con otras más pequeñas como la española (EME), que han puesto una serie de recursos en común con el objetivo de potenciar la investigación en las formas primarias progresivas. Concretamente, dijo el experto, ”son becas que tienen una cantidad que supera los veinte millones de euros exclusivamente destinados a la investigación de las formas progresivas, también incluyen las formas secundarias progresivas“.
Según Cardona, estas becas, no sólo se destinan al tratamiento sino que también sirven de plataforma para conocer mejor la enfermedad. “Evidentemente, interesa mucho que todo lo que se investiga pueda tener una repercusión relativamente rápida en una mejor atención a los pacientes”. Sastre destaca que “estas becas alientan los estudios multicéntricos porque son menos frecuentes y un solo centro no tiene suficiente pacientes para realizar estudios de gran tamaño”.
Por su parte, Sastre reconoce que, “desde el punto de vista clínico, se ha mejorado bastante en el diagnóstico, sobre todo con la resonancia magnética y, por tanto, estas formas, aunque siguen siendo difíciles de diagnosticar, tenemos más capacidad de hacerlo que antes”. Aunque también admite que, en el aspecto del tratamiento, “estamos en el punto cero”. Durante su ponencia Tratamiento a las formas progresivas de la esclerosis múltiple, Sastre expuso uno de los estudios en el que han estado trabajando, el estudio informa. “Hemos suministrado, durante seis años, el fármaco Fingolimod a novecientos pacientes de todo el mundo que están en este subgrupo. Una vez transcurrido este tiempo, el estudio ha salido negativo”, dijo el experto. Uno de los problemas que Sastre detecta es que “tenemos una comprensión bastante limitada de la fisiopatología de la enfermedad y, sobre todo, cómo se conecta esta fisiopatología con la manifestación clínica”. Sastre destaca la dificultad para encontrar el punto a seguir en el estudio de las formas progresivas. “Observamos muchos factores alterados pero no tenemos la capacidad de saber cuál de ellos es el responsable de que el paciente empeore y, por tanto, tenemos dificultades para idear un fármaco porque no se ha encontrado ni una pista”. Como ejemplo, Sastre lo ha comparado con la forma remitente-recurrente de la EM. “Cuando se encontró que el interferón, -un fármaco que afecta al sistema immune-, funcionaba y ya se comenzó a trabajar sobre el sistema inmune, salieron moléculas encaminadas al sistema inmune y ya los hay diez, con mecanismos de acción muy diferentes pero todas por el mismo camino, la vía inmune”. En cambio, en las formas de EM progresivas, “todavía no hemos encontrado cuál es la puerta de entrada, ni cuál es el camino”.
Las formas evolutivas de este tipo de EM son progresivas pero tienen una progresión lenta. “Con las otras formas, a dos años, podemos tener resultados reales, clínicos cuando probamos los tratamientos con pacientes pero en con las formas progresivas se puede llegar a tardar hasta diez años para obtener algún resultado”, dijo Olga Cardona a Catalunya plural, quien también ha añadido que “un estudio no puede durar diez años por diversos motivos, entre ellos, el económico”.
Aunque ambos coinciden en que lo que está siempre en primera línea es el tratamiento, también reconocen que “tenemos que aprender más de la enfermedad para diseñar bien los futuros estudios ya que, desgraciadamente, las puertas que hemos picado, de momento, no se han abierto”.