Sandra Plasencia: “La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad desconocida por la sociedad”

La tercera edición de la Travesía Solidaria Memorial Víctor Teni, que se celebrará el próximo 6 de mayo con la organización del Club de Mar Radazul y el Ayuntamiento de El Rosario, tendrá carácter solidario, destinando la recaudación que se obtenga por las inscripciones a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).

Aitor García Artazkoz y Sandra Plasencia Durán son los padres de Ainhoa, niña afectada por esta enfermedad. Ellos, junto a otras tres familias de Tenerife, tienen previsto visitar el CMR el sábado de la semana próxima para presenciar la prueba deportiva. El viernes anterior, a las 20.00 horas, las instalaciones del club acogerán una charla donde FundAME dará a conocer su labor.

Sandra Plasencia explica que “cuando el Club de Mar Radazul, a través de Dani Gómez, se puso en contacto con nosotros para proponernos donar la recaudación a la Fundación Atrofia Muscular Espinal, nos pareció una gran oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad, dar a conocer lo que significa vivir con ella y apoyar la investigación, donde está el futuro de todas las personas que, como Ainhoa, conviven con ella”.

“Hace cuatro años, cuando nos dieron el diagnóstico, para nosotros fue un inmenso apoyo contar con FundaAME. Desde la Fundación nos guiaron para que nuestra hija pudiese acceder lo antes posible a los tratamientos que frenan su enfermedad y a los cuidados óptimos, y nos pusieron en contacto con otras familias en Canarias y en toda España que habían vivido nuestra misma situación. Esperamos que esta acción de la Travesía Víctor Teni ayude a dar a conocer más la enfermedad y la gran labor de la Fundación”, indica Sandra.

“En casi todas las islas hay personas con AME. Nosotros tenemos una relación muy estrecha con las otras cuatro familias de Tenerife. De hecho, tres de estos niños acuden al mismo colegio”, señala.

La principal reivindicación es que “se investigue más esta enfermedad. Hace tan solo cinco años que llegó el primer tratamiento a nuestro país y se está produciendo un cambio espectacular, pero hay mucha incertidumbre aún. Nos unimos a la lucha de FundAME para que todas las personas con AME puedan acceder a los tratamientos y también que se incluya en la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos”.

“Todos como sociedad debemos apoyar a las personas con discapacidad. Está en nuestras manos no ponerles límites y permitirles ser lo que deseen”, añade la madre.

Aquellos interesados en inscribirse en la prueba pueden hacerlo accediendo a la dirección https://inscripciones.chronotrackcanarias.com/inscripcion/iii-travesia-solidaria-memorial-victor-teni/?lang=es&fbclid=IwAR3n_dgYuZ-J7tEOb7mULwapRthCiNd4WKlFzuL33ARxsP3bh_nGaWbOvAM

En ese sentido, significar que ya se han superado los 300 inscritos, una noticia que ha causado enorme satisfacción entre los organizadores, que ven como un año más esta prueba despierta interés entre los amantes de la natación en aguas abiertas. Significar que el plazo para apuntarse acaba este lunes, 1 de mayo, a las 23.59 horas.