El próximo día 18 es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Es un buen momento para recordar que somos 47.000 personas afectadas en España y 1.800 casos nuevos cada año. Es una enfermedad diagnosticada generalmente en gente joven y más en mujeres que en hombres. Entre sus síntomas cabe destacar la fatiga incapacitante que nos afecta a la mayoría, las parestesias, los calambres, el dolor, pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, falta de equilibrio… y un largo etcétera de síntomas muy diversos en cada uno de nosotros.
A día de hoy, hay varios ensayos que nos acercan a la esperanza de una posible cura. Sin embargo, los avances de los que hablan los científicos, no es posible testarlos en personas debido al coste que eso supone. Una inversión de cientos de miles de euros que las farmacéuticas no parecen estar dispuestas en invertir. Es preocupante e indignante que por falta de dinero y de inversión pública no lleguemos antes a la cura de nuestra enfermedad. A veces, una piensa mal y sospecha que interesamos más como pacientes crónicos. Es mucha cantidad de medicación la que consumimos de media cada uno de nosotros. No quiero pensar que existe una mano negra que no nos quiere sanos, pero si ya hay avances en muchos estudios y los científicos hablan de falta de inversión para seguir adelante… Saquen sus propias conclusiones.
La EM sigue siendo la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de tráfico. Muchos de nosotros necesitamos rehabilitación en algún momento de nuestra vida con la enfermedad. Una rehabilitación que por supuesto, tenemos que pagar nosotros mismos si es que podemos. La terapia también debería ser importante, ya que es una enfermedad incapacitante y conlleva muchas veces depresión. Desde Sanidad nos costean parte de los medicamentos –que pagamos todos los españoles- y hay profesionales brillantes que hacen todo lo que pueden y más por nosotros. Pero falta una visión más amplia de la EM, más ayudas, dinero y apoyo, que en su mayor parte suplen las asociaciones de pacientes y familiares.
Muchas cosas por cambiar y mejorar. Especialmente echo en falta que en el momento del diagnóstico no existan psicólogos o terapeutas que puedan ayudarte a sobrellevar un golpe fatal. Te explican las cosas de un modo en el que no entiendes prácticamente nada. Enfermedad desmielinizante te dicen, como si tú hubieras estudiado medicina. Te explican las cosas como a los cientos de pacientes que antes se lo dijeron. Sólo somos uno más. Una más de la enfermedad de las mil caras. Necesitamos más cercanía y calidez en momentos duros como éste. He recibido muchos mensajes de pacientes recién diagnosticados completamente perdidos preguntándome qué hacer, sus dudas, sus miedos. Como yo hice en su momento. Buscamos en internet, en foros, en personas o asociaciones que luchan por mejorar nuestra calidad de vida… ¿No debería ser el Estado quien se encargara de eso? No hay nada peor que estar perdido, que no saber nada o muy poco de lo que te ocurre, no saber si mañana podrás caminar o no, si podrás peinarte o no, si podrás ver o no, si podrás oír o no… La incertidumbre de nuestra enfermedad es demoledora.
Encuentro un problema especial con las relaciones sociales. Siento que las personas con enfermedades o discapacidad nos quedamos atrás. Mientras el mundo sigue, una en plan La Ventana Indiscreta ve la vida pasar detrás del visillo –afortunadamente no siempre-. Siento que falta quizá algo de empatía por parte de la sociedad o una nueva manera de construir relaciones sociales que no deje al distinto de lado. Imagino que yo, antes del diagnóstico, hacía mi vida como el resto. Producía, consumía, salía, producía, consumía… Cuando dejas de producir y consumir y por supuesto de salir al ritmo que lo hace el resto te preguntas si estás en una dimensión paralela. Y en parte lo estás.
Pero no todo es horrible en esta enfermedad y lo que la rodea. Como digo, hay excelentes profesionales. Mi neuróloga es maravillosa, las enfermeras son nuestras súper cuidadoras, siempre a nuestro lado, siempre haciendo todo lo que pueden y más a pesar de sus condiciones… En este camino encuentras a personas increíbles y ves el mundo desde otra perspectiva. En algunos casos aburrida, monótona y con mucho dolor. Pero en otras, disfrutando de cada segundo que nos regala la vida. En este camino he encontrado a muchas personas que me han contado sus experiencias y he aprendido mucho sobre diversidad funcional. Todo este camino de aprendizaje y conocimiento de mi realidad y tantas otras ha sido muy positivo para mí. Y no, no diré que no cambio nada, aunque quedaría muy happy end. Ojalá esto nunca hubiera ocurrido, pero imagino que una vez que estás en el ajo, mejor centrarse en lo positivo. Estamos en el camino, y rendirse no es una opción.
