Tres niños de Sevilla y una carrera contra el tiempo para detener una enfermedad rara

Carolina tiene 15 años, Daniel, 12, y Hugo, 8. Son los hijos de Marian Vaya y José Antonio Mesa. La fatalidad ha querido que los tres tengan Ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso. Afecta la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas.

Dentro de la mala suerte, sus padres, Marian Vaya y José Antonio Mesa, han encontrado una posibilidad en el horizonte de echarles una mano en forma de terapia. La barrera para lograrlo son solo 6.600 euros, y por eso han pedido ayuda y han habilitado la siguiente cuenta corriente en el BBVA: ES84 0182 6947 3802 0154 0312

La enfermedad

Los síntomas suelen comenzar entre los 5 y los 15 años. El principal problema de la ataxia, aparte de muchos otros, implica dificultad para coordinar los movimientos, y el camino para quienes la sufren es terminar en una silla de ruedas y condicionar su longevidad. Pero, como dice Marian, “¿y si el nuevo tratamiento funciona?”.

Porque, como suele pasar en muchas casas cuando entra una enfermedad como esta, uno de los cónyuges tuvo que dejar de trabajar fuera para dedicarse solo a los pequeños 24 horas al día, y solo cuentan con una nómina. Y como suele pasar en estos casos, los tratamientos son caros, y casi todo el dinero que llega se va en médicos, fisioterapia, clínicas y tratamientos, que, al ser una enfermedad rara no se cubre por la Seguridad Social.

José Antonio y Marian escucharon hablar de un centro médico llamado Alas que funciona en la calle Fernando VI de Sevilla, ‘Alas’, en el que se trabaja con una palabra extraña que puede suponer ganar vida para estos niños: Therasuite. Se trata de un trabajo intensivo con los pequeños, de cinco días a la semana durante un mes, que mejora la estabilidad exterior del tronco del paciente y permite movimientos más naturales y coordinados.

Este tratamiento suele utilizarse en pacientes con parálisis cerebral, como las ataxias. Durante las sesiones se desarrollan ejercicios de movilidad y fisioterapia utilizando un traje ortopédico ligero. Cuenta con un sistema de bandas elásticas que ayuda al niño a mejorar su alineación corporal y a corregir los patrones de movimiento.

Inicialmente, el tratamiento dura un mes. Una vez que terminen se comienzan a estudiar los avances de los pequeños, y si es necesario se repite a los seis meses. Pero lo más urgente es conseguir los 2.200 euros que necesita cada niño para llevarlo a cabo. Los padres pensaron en darle el tratamiento solo a un niño y dejar fuera a los otros dos.

La información en redes sociales

En el perfil de Instagram @Viviendo_con_ataxia se puede ampliar la información, además de que en la etiqueta #vamosamoverelmundo se agrupan algunas de las informaciones y detalles que se comunican a diario sobre este tema.