La lucha interminable de los afectados por COVID persistente: “Mi vida era perfecta, pero ya no lo es”

A Judith la COVID-19 la mandó al hospital poco después del primer cumpleaños de su segundo hijo. Ella no quería estar ahí. Los médicos le detectaron una neumonía bilateral que superó de milagro, pero los efectos secundarios del virus que contrajo en verano de 2021 la persiguen hasta el día de hoy. Le cuesta caminar, correr, hablar. Sufre fatiga constantemente, niebla mental e incluso temblores. Tampoco ha vuelto a su trabajo desde entonces. Judith padece COVID persistente, una enfermedad “nueva” que trae de cabeza a los especialistas.

“Me encontraba muy fatigada. Muy cansada. Tosía de día, de noche, a todas horas. Yo creía que me iba a morir en una cama. Mi hijo empezó a dar pasos y yo lo acompañaba desde el suelo, porque tan solo me limitaba a arrastrarme. Mi vida era perfecta, pero ya no lo es”, relata a Canarias Ahora. Después de unos meses de puro calvario, la canaria de 35 años pudo acceder a un programa de rehabilitación para pacientes con COVID persistente y así comprender de nuevo los límites de su cuerpo. A día de hoy está mejor que ayer, pero difícilmente volverá a la rutina de antaño.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 2021 esta patología como “la condición que ocurre en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por COVID, generalmente tres meses después del inicio (…) y que no puede explicarse con un diagnóstico alternativo”. En una lucha interminable, los afectados por dicho síndrome, del que se han descubierto más de 200 síntomas, no solo deben pelear por el reconocimiento médico, pues es difícil diferenciar el diagnóstico de la fibromialgia o la fatiga crónica, sino también contra el cuestionamiento social. Tanto a Judith como a Esther, de 44 años y con la misma afección desde hace más de 18 meses, las han tildado de “locas” o recetado pastillas antidepresivas por expresar que les dolía el cuerpo sin saber por qué. Ellas solo quieren ser escuchadas.

Un nuevo estudio publicado esta semana en la revista Semergen, la publicación oficial de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, ha radiografiado a 188 pacientes grancanarios que desarrollaron la fatiga infinita de los efectos de la COVID entre el 1 de enero de 2021 y el 22 de febrero de 2022. Los resultados detallan que los principales síntomas son la astenia (reportada por un 89,4% de los investigados), cansancio (28,7%), fatiga (20,7%), anosmia (16,5%), deterioro cognitivo (9,6%), malestar (4,8%) y desorientación (3,2%).

El trabajo destaca que la prevalencia de la COVID persistente es mayor entre las mujeres adultas y con comorbilidades. Y si encima sufren de asma, aún más. También resalta que la vacunación completa está asociada a un menor riesgo de padecer la mencionada enfermedad. “Esto es un problema grave de salud. No es un asunto banal ni mucho menos. Las personas que lo padecen lo ven en su día a día, en su trabajo, en sus actividades cotidianas. Es un tema muy reciente y hay que hacer mucha más investigación”, apunta Alejandro de Arriba Fernández, primer autor del estudio y miembro del Servicio de Medicina Preventiva del Hospital Insular de Gran Canaria.

Que se haya podido establecer un grupo de riesgo es un paso en la buena dirección, continúa el doctor. Ahora bien, las investigaciones son tan iniciáticas en este campo que las conclusiones varían de manera considerable dependiendo de la ubicación del estudio. El artículo de Arriba y cía analizó una base de datos de 110.726 infectados por COVID-19 en Gran Canaria, de los cuales 188 terminaron presentando la amalgama de síntomas vinculada a la COVID persistente. Sin embargo, otra investigación similar, publicada en la prestigiosa revista The Lancet, sugiere que uno de cada ocho contagiados la sufre, después de haber seguido minuciosamente a más de 4.200 contagiados entre marzo de 2020 y agosto de 2021.

“Esto es muy serio. Hay muchos estudios, pero sí se empieza a creer que entre un 10 y un 20% de los infectados por el virus SARS-COV-2 sufren COVID persistente. No es una enfermedad poco frecuente, porque en España, por ejemplo, se contagió mucha gente. Además de que debe haber una infraestimación importante. Pero sigue habiendo desconocimiento y los colectivos de pacientes reclaman una mayor voluntad por parte de las administraciones”, señala Paula Sánchez Díaz, investigadora y coordinadora de la Red Española de Investigación en COVID Persistente (REICOP).

El caso de Esther, por otro lado, es de los más extraños. Ella asegura haber empezado a sufrir los síntomas después de la primera inoculación de la vacuna. En algunos casos raros, los efectos secundarios de las inyecciones contra el coronavirus podrían asemejarse a lo que experimentan los afectados por COVID persistente, según informó la revista Science en su página web. Al igual que Judith, tose con demasiada frecuencia, vive con miedo a desmayarse en cualquier lugar y aún no ha podido reincorporarse al trabajo.

En un momento de la entrevista, Esther saca un pulsómetro de su bolso. Lo utiliza. El corazón le va a 100 latidos por minuto, según muestra el aparato, mientras que una frecuencia cardíaca ideal en reposo debería estar entre los 50 y 70. “A veces llega a 130 por las noches. Me dan picos muy altos y tengo que llamar a urgencias. El cardiólogo me dice que es taquicardia sinusal inapropiada. Pero yo tengo que convivir con alguien pegado a mí por miedo a que me dé un síncope”, añade.

Las experiencias de ella y Judith coinciden con los resultados de una investigación publicada en la revista Gaceta Sanitaria este año que estudia las vivencias e impacto en la calidad de vida de personas con COVID persistente. Los resultados revelan una importante afectación en la calidad de vida, imposibilidad de recuperar su actividad laboral previa, miedo y preocupación ante la incertidumbre y limitación de entorno y actividades sociales. “Tengo la vida de mi madre que tiene 80 años, lo que pasa es que tengo 43, y sin el reconocimiento oficial de la enfermedad”, dijo una de las entrevistadas. En Nueva York, Estados Unidos, el 18% de los afectados por esta patología no ha vuelto a su puesto de trabajo un año después de contraer el virus, según publicó The New York Times.

Lo que se sabe (hasta ahora)

Al menos 65 millones de personas sufren COVID persistente. Y las causas de ello siguen siendo inciertas. Un repaso a lo conocido hasta ahora publicado en la revista Nature hace mención a posibles justificaciones, como la persistencia de reservorios del SARS-CoV-2 en los tejidos, la desregulación del sistema inmune o el impacto del virus en la microbiota. Pero como reincide Paula Sánchez, de REICOP, “no es suficiente”. “No tenemos la evidencia adecuada para atribuir [la patología] a algo en concreto. Tenemos que seguir estudiando. Es lo único que podemos hacer”.

En Canarias, se estima que entre 30.000 y 40.000 personas padecen los síntomas prolongados del coronavirus. El Gobierno autonómico ha elaborado una estrategia específica para su abordaje hasta el año 2027 que va desde la atención primaria hasta la hospitalaria. El plan cuenta con 25 medidas, algunas de ellas muy básicas, como prevenir la infección por COVID, y otras más concretas, como disponer de equipos multidisciplinares para la atención. No precisa aportación presupuestaria.

Paula Sánchez demanda un tratamiento “integral, de una forma holística, para que el paciente sea visto como un todo y así no tratar las dolencias de forma diferenciada”. El consejero de Sanidad del Ejecutivo canario, Blas Trujillo, agregó en la presentación del plan, a finales del año pasado, que “se trata de un documento dinámico, basado en la evidencia científica disponible y sujeto a revisiones y actualizaciones”, ya que la COVID persistente todavía aflora más dudas que certezas. Y con ellas sobreviven Judit, Esther y el resto de pacientes.