“Mis tres hijos nacieron sordos pero el implante coclear ha permitido que su día a día no sea el de una persona sorda”

Cuando nació Andrés, el primer hijo de Esther Ocón y todo apuntaba a que no tenía audición, la familia se sumió en una incertidumbre total. Sin ningún antecedente previo de sordera, no creían que fuera posible: “estas todo el día haciéndole ruidos y si reaccionan por cualquier vibración, piensas que oye”. Ya hace casi 18 años de aquellos momentos, que la madre recuerda como “jarros de agua fría continuamente porque no me explicaban bien, decían que no había solución y que mi hijo no iba a oír nunca, iba a tener que ir a un colegio especial y comunicarse por lengua de signos”.

Pero no se resignó y su hijo con 7 meses fue el primer niño con implante coclear bilateral (de los dos oídos) de La Rioja. Después, vinieron sus dos hermanos, David e Inés, que hoy tienen 13 y 10 años, y que también nacieron sin audición y fueron implantados bilaterales a los pocos de meses. Seis implantes cocleares en casa que han permitido que los tres hermanos lleven la vida de cualquier niño de su edad: “mis hijos son sordos pero el día a día de mis hijos no es de un niño sordo. Llevan una vida absolutamente normal en todos los aspectos”.

Cuando el primer hijo de Esther Ocón se implantó, en La Rioja apenas había información ni un protocolo para estos casos y lo realizaron en una clínica privada en Navarra: “asumimos todos los gastos, no teníamos seguro ni nada”. Actualmente, en La Rioja siguen sin realizarse estas intervenciones, pero se derivan a centros hospitalarios de otras comunidades. El año pasado, se realizaron 90 derivaciones, 49 de primera consulta y 41 para consultas de seguimiento. La mayoría se realizan al Hospital Universitario de Donostia y dos derivaciones fueron al Hospital de Salamanca. De todas las derivaciones de 2023, 15 corresponden a pacientes de menos de 16 años.

En los implantes cocleares la edad es fundamental, por lo que la implantación temprana y bilateral es una de las principales reclamaciones de las familias. “Lo principal para que el implante coclear funcione bien y el niño se desarrolle como una persona normoyente, el tiempo es primordial, cuando es bebé la plasticidad del cerebro está intacta y son como esponjas cuando van recibiendo información”. De hecho, los dos hijos y la hija de Esther empezaron a entender y hablar a la vez que los niños de sus edad, o incluso antes por todo el trabajo de logopedia que reciben.

Con las técnicas diagnósticas actuales, entre el mes y el mes y medio de vida ya se puede determinar si un bebé ha nacido sordo y se pueden empezar las pruebas previas antes del implante coclear, que requiere cierto tamaño y peso del bebé, y ahora sí se implanta pronto y de forma bilateral. Después, hay que esperar un mes para que la parte interna esté asentada y puedan poner la externa y “comienza lo que realmente es el trabajo”: familia, logopedia y desarrollo con primeros estímulos y sonidos.

“Ellos no oyen sonidos como nosotros, sino muy metálicos y aprenden a interpretarlos para después escuchar y hablar como una persona normoyente”, explica esta madre y también presidenta de la asociación ADARI, de personas con implante coclear de La Rioja. Otra de las grandes reclamaciones de esta asociación es que el hospital al que se deriva sea la más cercana y mayor ayuda para hacer frente a los gastos. Esther Ocón, con los seis implantes de sus hijos, estima que cada año puede destinar más de 4000 euros al mantenimiento. Después, hay que cambiar el procesador cada 7 años y tiene un coste de 8200 euros, del que la seguridad social cubre el 80% o cubren el cambio de una bobina y cable anual aunque sobre todo en niños suelen necesitar más. “Y sobre todo los sesiones de logopedia, que han disminuido mucho, con mi hijo mayor eran 3 horas semanales y con la pequeña, solo una. Además, a los 6 años te dan el alta y todos los niños no siguen los mismos tiempos”.

“Es una pelea continua pero hemos avanzado mucho en La Rioja en los últimos años pero queda mucho”. Cuando los hijos de Esther hablaron por primera vez se encendió la luz en un camino de incertidumbre e incredulidad. Los implantes cocleares han facilitado tanto el desarrollo de Andrés, David e Inés que hoy en día su vida es tan normal que el implante es solo un aparato como quien lleva gafas, cachaba o audífono.